ANNEXE 1

LISTES DES VARIABLES À RECUEILLIR

I. - Données administratives :

1° FINESS juridique ;

2° FINESS géographique ;

3° Identifiant Permanent Patient (IPP) ;

4° Date de naissance ;

5° Sexe ;

6° Date de début de la prise en charge dans le parcours ;

7° Date de fin de la prise en charge dans le parcours ;

8° Mode de sortie du patient du parcours ;

9° Patient bénéficiant de la complémentaire santé solidaire.

II. - Caractéristiques patients :

1° Etiologie de la pathologie rénale ;

2° Stade de la MRC au 1er semestre ;

3° DFG au 1er semestre ;

4° Date DFG au 1er semestre ;

5° Test protéinurie des 24 heures ou test spot sur protéinurie/créatininurie au 1er semestre. A compter du 1er janvier 2025, le test précité est remplacé par Ratio albuminurie sur créatininurie (RAC) au 1er semestre ;

6° Stade de la MRC au 2e semestre ;

7° DFG au 2e semestre ;

8° Date DFG au 2e semestre ;

9° Test protéinurie des 24 heures ou test spot sur protéinurie/créatininurie au 2e semestre. A compter du 1er janvier 2025, le test précité est remplacé par Ratio albuminurie sur créatininurie (RAC) au 2e semestre ;

10° Complications et comorbidités ;

11° Mobilité selon la classification ABM ;

12° Situation sociale du patient, selon les codes de la CIM-10 et la définition associée.

III. - Activité :

1° Nombre de consultations individuelles de néphrologue ;

2° Nombre de séances individuelles avec un diététicien ;

3° Nombre de séances individuelles avec un IDE ;

4° Nombre de séances individuelles avec un infirmier de pratique avancée ;

5° Nombre d'entretiens individuels avec une assistance sociale ;

6° Nombre de séances individuelles avec un psychologue.

IV. - Résultat :

1° Eligibilité du patient à un bilan pré-greffe ;

2° Antériorité de l'inscription sur la liste d'attente de greffe ;

3° Engagement dans le bilan pré-greffe ou réalisation du bilan ;

4° Résultat du bilan ;

5° Envoi d'une lettre de synthèse ;

6° Statut de transmission de l'email du patient.

LISTES DES VARIABLES À RECUEILLIR

Données administratives :

- FINESS juridique ; - FINESS géographique ; - Identifiant Permanent Patient (IPP) ; - Date de naissance ; - Sexe ; - Date de début de la prise en charge dans le parcours ; - Date de fin la prise en charge dans le parcours ; - Mode de sortie du patient du parcours ; - Patient bénéficiant de la complémentaire santé solidaire.

Caractéristiques patients :

- Etiologie de la pathologie rénale ; - Stade de la MRC au 1er semestre ; - DFG au 1er semestre ; - Date DFG au 1er semestre ; - Test protéinurie des 24 heures ou test spot sur protéinurie/ créatininurie au 1er semestre ; - Stade de la MRC au 2e semestre ; - DFG au 2e semestre ; - Date DFG au 2e semestre ; - Test protéinurie des 24 heures ou test spot sur protéinurie/ créatininurie au 2e semestre ; - Complications et comorbidités ;

- Mobilité selon la classification ABM ; - Situation sociale du patient, selon les codes de la CIM-10 et la définition associée .

Activité :

- Nombre de consultations de néphrologue ; - Nombre de séances avec un diététicien ; - Nombre de séances avec un IDE ;

- Nombre d'entretiens avec une assistance sociale ; - Nombre de séances avec un psychologue.

Résultat :

- Antériorité de l'inscription sur la liste d'attente de greffe ;

- Réalisation du bilan ;

- Résultat du bilan ;

- Envoi d'une lettre de synthèse ;

- Transmission de l'email du patient .

LISTES DES VARIABLES À RECUEILLIR

Données administratives :

- FINESS juridique

- FINESS géographique

- Identifiant Permanent Patient (IPP)

- Date de naissance

- Sexe

- Date de début de la prise en charge dans le parcours

- Date de fin la prise en charge dans le parcours

- Mode de sortie du patient du parcours

- Patient bénéficiant de la complémentaire santé solidaire

Caractéristiques patients :

- Etiologie de la pathologie rénale

- Stade de la MRC au 1er semestre

- DFG au 1er semestre

- Date DFG au 1er semestre

- Test protéinurie des 24 heures ou test spot sur protéinurie/ créatininurie au 1er semestre

- Stade de la MRC au 2e semestre

- DFG au 2e semestre

- Date DFG au 2e semestre

- Test protéinurie des 24 heures ou test spot sur protéinurie/ créatininurie au 2e semestre

- Liste de complications et comorbidités à cocher

- Mobilité selon la classification ABM. Trois niveaux : (a) Marche autonome (même assistée d'une canne ou d'un déambulateur) ; (b) Aide d'une tierce personne requise pour les déplacements (c) Incapacité totale à marcher

-Situation sociale du patient, selon les codes suivants de la CIM-10 et la définition associée : Z55. 00 Analphabétisme et illettrisme ; Z59. 0 Sans abri ; Z59. 10 Logement insalubre ou impropre à l'habitation ; Z59. 11 Logement sans confort ; Z59. 12 Logement inadéquat du fait de l'état de santé de la personne ; Z59. 13 Logement en habitat temporaire ou de fortune ; Z59. 50 Absence totale de revenu, d'aide et de prestations financières ; Z60. 30 Difficultés liées à la langue.

Activité :

-Nombre de consultations de néphrologue

- Nombre de séances avec un diététicien

- Nombre de séances avec un IDE pour l'accompagnement du patient à la gestion de sa pathologie

- Nombre d'entretiens avec une assistance sociale

- Nombre de séances avec un psychologue

Résultat :

Evaluation de la faisabilité de la transplantation réalisée par le néphrologue, en coopération avec une équipe de transplantation, en vue de l'inscription du patient sur une liste de transplantation. L'évaluation de la faisabilité doit avoir été discutée entre l'équipe de transplantation et le néphrologue assurant le suivi du patient dans le cadre du forfait prévu par le présent arrêté. Trois niveaux pour le codage de l'évaluation de la faisabilité :

a) Oui ;

b) Non ;

c) Patient présentant une contre-indication définitive à la transplantation.

Envoi d'une lettre de synthèse au médecin traitant comprenant les éléments listés à l'annexe 3 du présent arrêté ;

Différence entre la dernière valeur de DFG connue l'année n-1 et la dernière valeur de DFG connue à la fin du 1er semestre de l'année n ;

Différence entre la dernière valeur de DFG connue à la fin du 1er semestre de l'année n et la dernière valeur de DFG connue à la fin du 2e semestre de l'année n ;

Transmission de l'adresse mail du patient pour envoi par l'Agence technique de l'information sur l'hospitalisation du questionnaire annuel patient. Ce questionnaire sera composé du questionnaire "Promis 29" et de questions relatives à l'information du patient sur sa maladie et les différents traitements de la suppléance ainsi que sur la façon dont il peut agir sur son évolution.

LISTE DES VARIABLES À RECUEILLIR

Le recueil se mettant en place au 1er octobre 2019, les variables ci-dessous concernant le 1er semestre ne seront pas à recueillir pour l'année 2019.

Données administratives :

- FINESS juridique

- FINESS géographique

- Identifiant Permanent Patient (IPP)

- Date de naissance

- Sexe

- Date de début de la prise en charge dans le parcours

- Date de fin la prise en charge dans le parcours

- Mode de sortie du patient du parcours

- Patient bénéficiant de la CMU-c ou de l'ACS

Caractéristiques patients :

- Etiologie de la pathologie rénale

- Stade de la MRC au 1er semestre

- DFG au 1er semestre

- Date DFG au 1er semestre

- Test protéinurie des 24 heures ou test spot sur protéinurie/créatininurie au 1er semestre

- Stade de la MRC au 2e semestre

- DFG au 2e semestre

- Date DFG au 2e semestre

- Test protéinurie des 24 heures ou test spot sur protéinurie/créatininurie au 2e semestre

- Liste de complications et comorbidités à cocher

- Mobilité selon la classification ABM. Trois niveaux :

- Marche autonome (même assistée d'une canne ou d'un déambulateur)

- Aide d'une tierce personne requise pour les déplacements

- Incapacité totale à marcher

Activité :

- Nombre de consultations de néphrologue

- Nombre de séances avec un diététicien

- Nombre de séances avec un IDE pour l'accompagnement du patient à la gestion de sa pathologie

- Nombre d'entretiens avec une assistance sociale

- Nombre de séances avec un psychologue