Les personnalités qualifiées du comité national des regitres et du comité spécialisé pour les registres de maladies rares sont nommées par arrêté conjoint des ministres chargés de la recherche et de la santé pour une durée de trois ans renouvelable.
Le remplacement d'une personnalité qualifiée en cas de cessation des fonctions en cours de mandat s'effectue dans les mêmes conditions que la nomination et pour la durée du mandat restant à accomplir.