Ce comité comprend :

1. Au titre des pouvoirs publics et des organismes payeurs :
   - le directeur de l'hospitalisation et de l'organisation des soins ou son représentant ;
   - le directeur de la Caisse nationale d'assurance maladie des travailleurs salariés ou son représentant ;
   - le directeur général de l'action sociale ou son représentant ;
   - le directeur général de la santé ou son représentant.
2. Au titre de personnalités qualifiées :
   - M. le professeur Pierre Ambroise-Thomas, président de l'Académie nationale de médecine ;
   - M. le professeur Jamel Chelly, professeur de génétique, institut Cochin ;
   - M. le docteur Patrick Collignon, chef de service de génétique, responsable du pôle génétique-anatomopathologie, centre hospitalier de Toulon - La Seyne-sur-Mer ;
   - Mme la professeure Françoise Forette, conseiller auprès du ministre de la santé et des solidarités, ancien chef de service de gérontologie de l'hôpital Broca-La Rochefoucauld (AP-HP), directeur de la Fondation nationale de gérontologie ;
   - M. Patrick Hontebeyrie, délégué régional de la fédération des établissements hospitaliers et d'assistance privés ;
   - Mme la professeure Danièle Sommelet, présidente de la Société française de pédiatrie ;
   - M. Patrick Gohet, délégué interministériel aux personnes handicapées ;
   - M. Jean-Marie Schleret, président du Comité national consultatif des personnes handicapées.