Sont nommés au titre des personnalités qualifiées en raison de leurs compétences professionnelles dans le domaine des maladies rares :
Mme la docteure Ségolène Ayme, Institut national de la santé et de la recherche médicale, Orphanet, Paris ;
M. le professeur Jean-François Cordier, hospices civils de Lyon ;
M. le professeur Loïc Guillevin, hôpital Cochin, Assistance publique-hôpitaux de Paris ;
M. le professeur Didier Lacombe, centre hospitalier universitaire Pellegrin Enfants, Bordeaux ;
Mme la professeure Irène Maire, hospices civils de Lyon ;
M. le professeur Jean Pouget, Assistance publique-hôpitaux de Marseille ;
M. le professeur André Thevenon, hôpital Swynghedauw, centre hospitalier universitaire de Lille.