Par arrêté de la ministre de l'enseignement supérieur et de la recherche et de la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports en date du 4 septembre 2007, sont nommées membres du comité spécialisé pour les registres de maladies rares, dans les conditions prévues par l'arrêté du 6 novembre 1995 modifié relatif au Comité national des registres, les personnalités qualifiées suivantes :
1° Au titre de leur compétence particulière dans le domaine des maladies rares ou de la santé publique :
Mme la docteure Ségolène Ayme.
Mme la docteure Christine Cans, responsable de registre.
Mme la docteure Catherine Le Vigan, responsable de registre.
Mme la docteure Jacqueline Clavel, responsable de registre.
Mme la docteure Claire Levy-Marchal.
M. le professeur Thierry Billette de Villemeur.
M. le professeur Pierre Cochat.
M. le docteur Loïc Guillevin.
M. le docteur Pascal Laforet.
M. le professeur Paul Landais.
2° Au titre de représentants d'associations d'usagers du système de santé :
Mme Christel Nourissier.
M. Christophe Duguet.