Par arrêté de la ministre des solidarités et de la santé et de la ministre de l'enseignement supérieur, de la recherche et de l'innovation en date du 1er octobre 2019, est nommée membre du conseil d'orientation de l'Agence de la biomédecine pour trois ans, en qualité de représentante du collectif d'associations Alliance maladies rares :
Mme Anne Hugon, en remplacement de Mme Nathalie Triclin.