Par arrêté du ministre du travail, de l'emploi et de la santé et de la ministre de l'enseignement supérieur et de la recherche en date du 6 décembre 2010, sont nommés membres du comité spécialisé pour les registres de maladies rares, en qualité de personnalités qualifiées :

1. Au titre de leurs compétences particulières dans le domaine des maladies rares ou de la santé publique :
   Mme Ségolène Aymé.
   Mme Nadia Belmatoug, responsable de registre.
   Mme Christine Cans, responsable de registre.
   M. Pierre Cochat.
   M. Christophe Chardot, responsable de registre.
   M. Loïc Guillevin.
   M. Babak Khoshnood.
   M. Pascal Laforet.
   M. Paul Landais.
   Mme Claire Levy-Marchal.
2. Au titre de représentants d'associations d'usagers du système de santé :
   M. Christophe Duguet.
   Mme Christel Nourissier.