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JORF n°0186 du 12 août 2022

Ce texte est une simplification générée par une IA.
Il n'a pas de valeur légale et peut contenir des erreurs.

Expérimentation PASSCOG : parcours diagnostique et de prise en charge des maladies neuro-dégénératives en région Auvergne-Rhône-Alpes

Résumé /**Expérimentation PASSCOG : Parcours diagnostique et de prise en charge des maladies neuro-dégénératives**/ **Contexte** L'expérimentation PASSCOG, en Auvergne-Rhône-Alpes, vise à améliorer le diagnostic et la prise en charge des maladies neuro-dégénératives, notamment la maladie d'Alzheimer. Elle s'appuie sur les travaux du Réseau Aloïs. Les objectifs sont de réduire les délais de diagnostic, d'améliorer la qualité de vie des patients et des aidants, et de développer une évaluation épidémiologique. **Objectifs** - Réduire les délais de diagnostic ; - Améliorer la qualité de la prise en charge ; - Développer une évaluation épidémiologique en ville ; - Harmoniser les bilans cognitifs et neuropsychologiques ; - Faciliter l'orientation vers les centres experts ; - Développer des protocoles de prise en charge par stade de la maladie ; - Expérimenter un système d'information partagé. **Cadre réglementaire** L'expérimentation est autorisée par l'article 51 de la loi de financement de la Sécurité sociale pour 2018. Elle s'appuie sur des dispositifs existants comme le Réseau Aloïs et les CMRR. **Parcours diagnostique** - **Repérage de la plainte cognitive** Le patient ou son aidant exprime une plainte cognitive. Le MG peut orienter vers une consultation Mémoire hospitalière ou un neurologue libéral. - **Bilan cognitif et neuropsychologique** Le bilan cognitif est réalisé par un neurologue libéral ou en centre Mémoire hospitalier. Le bilan neuropsychologique peut être fait en centre Mémoire ou par un psychologue spécialisé. Les résultats sont discutés en RCP et le diagnostic est annoncé au patient. **Parcours de prise en charge** Le parcours dépend du stade de la maladie et des besoins spécifiques. Les prises en charge incluent des consultations spécialisées, des soins de réhabilitation, des accueils de jour, etc. **Organisation et financement** Les consultations Mémoire hospitalières sont organisées avec des "staffs" hebdomadaires pluridisciplinaires et la saisie des données dans la BNA. Les patients sont adressés principalement par des neurologues. Une fois le diagnostic posé, les patients sont orientés vers les équipes spécialisées Alzheimer, les orthophonistes, les kinésithérapeutes, les hôpitaux de jour, etc. **Impacts attendus et évaluation** L'évaluation sera réalisée sous le pilotage de la DREES et de la CNAM. Les impacts attendus et les modalités d'évaluation sont détaillés pour les deux parcours. **Informations recueillies** Les informations recueillies seront d'ordre administratif et médical.

On trouvera en annexe 3 le détail de ces effectifs par territoire.

Financement au titre de la sous-estimation initiale des forfaits diagnostiques

Ce financement sera réalisé par l'application d'une dotation pour régulariser cette sous-estimation constatée entre juillet 2021 et juillet 2022.

La sous-estimation du coût des soins nécessaires, en moyenne, dans les parcours diagnostiques engagés depuis le début de l'expérimentation jusqu'à la publication du présent cahier des charges, se traduit par un déficit de leur couverture par les forfaits de soins estimé à 40 412 €.

Le tableau ci-dessous détaille la décomposition de ce déficit.

Figure 19. - Financement PASSCOG au titre de la sous-estimation initiale du forfait diagnostique

Vous pouvez consulter l'intégralité du texte avec ses images à partir de l'extrait du Journal officiel électronique authentifié accessible en bas de page

Financement au titre des dépenses d'amorçage et d'ingénierie du projet

Les dépenses de pilotage, d'amorçage et d'ingénierie ont été calculées en évaluant les charges de travail et les autres dépenses nécessaires de façon analytique, en distinguant la phase préparatoire, et année par année pour les 5 années d'expérimentation. Le besoin de financement total est évalué à 675 K€ sur les 5 années, dont les deux tiers sur les deux premières années (cf. détail en annexe 3).

Figure 20. - Besoins de financement - Amorçage, Ingénierie et pilotage

Vous pouvez consulter l'intégralité du texte avec ses images à partir de l'extrait du Journal officiel électronique authentifié accessible en bas de page

Ces coûts correspondent principalement aux ressources humaines mobilisées :

- 3,6 ETP sur les 6 mois de la phase préparatoire ;

- moins de 0,9 ETP en moyenne sur les 4,5 ans de l'expérimentation.

Les profils et les coûts unitaires des ressources humaines sont les suivants :

Figure 21. - Profils équipes PASSCOG et coûts horaires

Vous pouvez consulter l'intégralité du texte avec ses images à partir de l'extrait du Journal officiel électronique authentifié accessible en bas de page

Les autres coûts sont des coûts administratifs, logistiques et informatiques, et concernent :

- les coûts associés à l'organisation de réunions des médecins et des autres acteurs de santé, notamment une rémunération des médecins participants ;

- la conception graphique, l'impression et la diffusion de supports papier ou électroniques ;

- les frais administratifs et de support : charges, téléphone, fournitures, timbres, gestion des ressources humaines et comptabilité, etc., estimés à 10 % des coûts directs de personnel ;

- les loyers de locaux (Paris seulement), estimés à 1,5 K€ mensuels ;

- l'achat de 3 ordinateurs et de matériel informatique la première année, pour l'équipe permanente ;

- l'acquisition de progiciels et leur paramétrage en phase préparatoire, évalués à 30 K€, l'exploitation et la maintenance du SI, à partir du début de l'année 1 d'expérimentation ;

- les déplacements entre Paris et Brest, et intra-Finistère.

E. - Budget global PASSCOG

Le financement total demandé au titre de l'article 51 est donc de 2,8 M€, dont le coût des forfaits de soins représente plus des trois quarts.

Figure 22. - Synthèse du besoin de financement

Vous pouvez consulter l'intégralité du texte avec ses images à partir de l'extrait du Journal officiel électronique authentifié accessible en bas de page

  1. Limites actuelles et dérogations nécessaires

A. - Limites actuelles

Pour le diagnostic

Les MG repèrent les patients au stade sévère [6]. L'un des enjeux est qu'ils les repèrent à un stade plus précoce. Les raisons de cette absence de repérage des patients sont :

- le manque d'outils et de formation des MG pour répondre à la demande des patients ;

- le manque de temps pour dédier une consultation à la plainte cognitive qui doit comprendre un interrogatoire semi-structuré, la passation d'échelles et de tests de débrouillage dont certains peuvent nécessiter jusqu'à 30 à 45 minutes ;

- le sentiment d'impuissance face à la maladie.

Après la première consultation médicale dédiée à la plainte cognitive, 3 voies existent pour avoir accès aux outils qui permettront au médecin de poser un diagnostic :

- la consultation mémoire hospitalière, avec comme limites :

- des délais trop longs : dans les grandes villes, ceux-ci sont le plus souvent supérieurs à 6 mois, ce qui aggrave l'anxiété des patients ;

- des consultations aux deux-tiers coordonnées par des médecins gériatres et ne prenant que des patients de plus de 75 ans ;

- une dimension parfois anxiogène pour certains patients, qui renoncent à venir à l'hôpital pour une plainte mnésique ;

- les professionnels libéraux avec comme limites :

- les neurologues libéraux sont peu nombreux ;

- il n'y a presque pas de gériatres libéraux ;

- les psychiatres libéraux interviennent rarement dans le champ de la cognition ;

- le coût du bilan neuropsychologique n'est pas remboursé ;

- pour l'aide au diagnostic, les neurologues/gériatres hospitaliers au sein de leur consultation mémoire hospitalière ont recours aux psychologues spécialisés en neuropsychologie. Mais les neurologues libéraux ont tendance à faire appel aux orthophonistes libéraux car leur bilan est pris en charge financièrement. Seuls les patients " aisés " ont accès aux bilan neuropsychologique. Or l'intervention d'un orthophoniste est recommandée lorsque des troubles du langage sont suspectés, mais n'est pas toujours la plus pertinente selon les besoins du patient ;

- les données des patients ne sont pas saisies dans la Banque nationale Alzheimer (BNA) faute de temps et de ressources humaines pour ce travail, ce qui a pour conséquence l'absence totale d'information sur le nombre des patients vus en ville, les diagnostics, leur stade etc. ;

- la BNA est " borgne ", elle ne renseigne que sur les patients diagnostiqués dans les CMP/CMRR ; les patients de ville ne représentent que 3 à 10 % (selon les années) de ses données.

- les réseaux tels que le Réseau Aloïs en Ile-de-France ou l'ADNA en Bretagne :

- ils proposent l'accès à la neuropsychologie dans un délai rapide et pour un coût accessible au plus grand nombre (mise en place d'un tarif social pour les patients du réseau Aloïs, gratuité pour les patients du réseau ADNA grâce à un cofinancement privé - ARS Bretagne) ;

- le Réseau Aloïs fonctionne comme une consultation Mémoire hospitalière, avec des " staffs " hebdomadaires pluridisciplinaires et la saisie des données dans la BNA. Les patients sont adressés à 90 % par des neurologues, le reste par certains MG formés par le Réseau Aloïs au repérage des troubles cognitifs ;

- mais son organisation n'est pas prévue dans les textes réglementaires en vigueur (circulaire DGOS de 2011), ne dispose pas de financements pérennes, et n'est pas présente sur tout le territoire.

Pour la prise en charge

Une fois le diagnostic posé, les patients peuvent être orientés vers les équipes spécialisées Alzheimer (ESA), les orthophonistes, les kinésithérapeutes, les hôpitaux de jour, les accueils de jour, etc.

La prise en charge varie selon le stade de la maladie, mais il n'y a pas actuellement d'évaluation de ces prises en charge qui devraient être optimisées au niveau médico-économique : coûts, délais, durée, fréquence, accès, etc.

Dans les parcours actuels, les psychologues spécialisés en neuropsychologie hors de l'hôpital interviennent peu dans la prise en charge pour des raisons financières (profession non conventionnée, donc actes non remboursés), alors que leurs compétences sont nécessaires, notamment aux stades léger et modéré.

B. - Dérogations nécessaires

Nous souhaitons déployer dans le cadre de l'expérimentation PASSCOG les innovations suivantes :

Dérogations aux règles de financement

Pour le forfait diagnostique :

- possibilité pour les médecins de prendre du temps pour la consultation initiale dédiée, puis pour la consultation d'annonce du diagnostic et la consultation post-annonce ;

- accès au bilan neuropsychologique hors de l'hôpital ;

- recours à la téléexpertise pour certaines consultations spécialisées ;

- temps de coordination médicosociale et administrative pour le suivi des parcours patients, le recueil des données, la saisie dans le SI et la gestion des forfaits.

Pour le forfait de prise en charge :

- consultations dédiées de suivi du MG ;

- accompagnement des patients et aidants par des psychologues spécialisés en neuropsychologie ;

- réhabilitation cognitive des patients par des psychologues spécialisés en neuropsychologie ;

- temps de coordination médicosociale et administrative pour le suivi des parcours patients, le recueil des données, la saisie dans le SI et la gestion des forfaits.

Dérogations aux règles d'organisation

- outillage/formation des MG sur le repérage de la plainte cognitive et le suivi du parcours diagnostique, ainsi que sur les consultations longues de suivi.

Saisie du dossier patient dans la BNA

La saisie des données dans la BNA, qui sera effectuée par l'équipe PASSCOG et non par les Médecins, permettra que soient mieux prises en compte les données de ville, et que la réalité de la situation soit restituée de manière plus exacte (nombre des patients, profil, stade, etc.) : ceci permettra de disposer de davantage de données sur les patients qui ne passent pas par l'hôpital, et de faciliter leur intégration dans les protocoles de recherche.

Elle n'aura pas d'impact sur les charges de travail et les coûts de coordination :

- les données à saisir dans la BNA ne sont qu'une partie des données patient qu'il est prévu de collecter et enregistrer dans le SI PASSCOG ;

- l'alimentation de la BNA pourra être automatisée par transfert du SI PASSCOG vers le SI Calliope, ou vers la BNA directement.

  1. Impacts attendus et modalités d'évaluation

L'évaluation de l'expérimentation sera réalisée sous le pilotage de la DREES et de la CNAM.

A. - Impacts en termes de service rendu aux patients et modalités d'évaluation

Pour le parcours diagnostique

- sensibilisation des acteurs de soins à la plainte du patient, mesurable par les indicateurs suivants :

- nombre de contrats de coopération signés avec les différents acteurs de l'expérimentation ;

- nombre de professionnels ayant effectivement participé à l'expérimentation ;

- nombre de MG formés ;

- qualité de la formation (questionnaire qualitatif) ;

- nombre de consultations dédiées effectuées par un MG ;

- nombre de consultations d'annonce diagnostique effectuées par un MG ;

- amélioration de l'accessibilité à la neuropsychologie, mesurable par les indicateurs suivants :

- nombre de patients adressés par un médecin généraliste (vs actuellement) ;

- satisfaction des MG et des psychologues spécialisés en neuropsychologie (questionnaire quali) ;

- précocité du diagnostic :

- mesurable par le niveau de MMS au moment du diagnostic, vs données nationales de la BNA ;

- rapidité du diagnostic, à partir du moment où le patient - ou son entourage - exprime une plainte, mesurable par les indicateurs suivants :

- délai entre la plainte et le diagnostic, à comparer si possible avec les délais des services hospitaliers des territoires de l'expérimentation ;

- satisfaction patient/aidant ;

- rapidité d'accès à un avis spécialisé :

- mesurable par le délai d'accès à la téléexpertise (vs délai moyen d'accès à une consultation neurologique spécialisée).

L'expérimentation doit également faciliter une meilleure connaissance de la population vue et diagnostiquée par les MG et de celle vue par les neurologues libéraux, pour pouvoir les comparer à celle vue par les CMP/CMRR, de façon à orienter de façon plus efficiente les malades. En conséquence, l'accès aux centres experts en sera facilité pour les patients qui le nécessitent.

Pour le parcours de prise en charge

- protocolisation des prises en charge par stade de la maladie pour des soins adaptés et ajustés ;

- accessibilité aux prises en charge effectuées par des psychologues spécialisés en neuropsychologie (dans l'idée de retarder l'apparition des troubles consécutifs de la maladie), mesurable par les indicateurs suivants :

- nombre de patients ayant bénéficié d'une prise en charge neuropsychologique ;

- nombre d'aidants ayant bénéficié d'une prise en charge neuropsychologique ;

- questionnaires de qualité de vie du patient et de l'aidant ;

- échelles de dépression patients et aidants (comparaison littérature) ;

- satisfaction des acteurs professionnels (MG, neurologues, psychologues spécialisés en neuropsychologie, orthophonistes…), des patients et des aidants.

B. - Impacts organisationnels et modalités d'évaluation

Harmonisation des pratiques entre libéraux, évaluable par :

- la protocolisation des consultations et propositions de prise en charge des MG ;

- la diffusion de bonnes pratiques de réalisation des bilans neuropsychologiques ;

- le choix des échelles d'évaluation qualitatives pour les patients et les aidants.

Coordination entre professionnels, et décloisonnement au sein du monde libéral et entre monde libéral et hospitalier, mesurables par les indicateurs suivants :

- nombre de patients vus en CMP ou CMRR et adressés en ville pour intégrer le parcours PASSCOG diagnostique ;

- nombre de patients vus en consultation dédiée par un MG ou un neurologue libéral et adressés vers une CMP ou un CMRR pour une hospitalisation de jour diagnostique.

Extension de la BNA en données de patients diagnostiqués en médecine de ville (épidémiologie) :

- mesurable par le nombre de patients transférés dans la BNA (proportion par rapport aux patients de l'hôpital sur les territoires de l'expérimentation, vs proportion hors territoires).

Orientation ajustée selon le profil du patient et sa symptomatologie, mesurable par les indicateurs suivants :

- nombre de patients de ville orientés vers l'orthophoniste pour un bilan complémentaire au bilan neuropsychologique, pour la pose du diagnostic ;

- profil de ces patients de ville (description qualitative).

Impact du système d'information sur le système organisationnel :

- circulation plus fluide de l'information, gain de temps et d'efficacité dans l'échange d'informations entre les acteurs de santé, mais aussi avec les instances de coordination et de pilotage du projet ;

- traçage des parcours de soins et des actes effectués ;

- pilotage des forfaits pour vérifier la conformité des dépenses et maîtriser les coûts ;

- alimentation facilitée de la BNA, puisque le SI rassemblera toutes les données nécessaires ;

- repérage des patients qui peuvent bénéficier d'une inclusion dans un protocole thérapeutique et alimenter des études épidémiologiques, comme l'attendent les CMRR partenaires.

C. - Impacts en termes d'efficience pour les dépenses de santé

Meilleure maîtrise de l'appel aux consultations spécialisées, mesurables par les indicateurs suivants :

- nombre d'avis spécialisés demandés en téléexpertise ;

- nombre de diagnostics posés par le MG sans recours au MS.

Rappelons également (cf. § 5.C) :

- les économies générées sur le parcours diagnostique ambulatoire, qui permet de réduire les coûts par rapport au parcours hospitalier traditionnel ;

- les économies générées par un diagnostic et une prise en charge précoces, développées également plus haut.

  1. Informations recueillies sur les patients

Les informations recueillies seront d'ordre :

- administratif (nom, identifiant sécurité sociale, coordonnées, date de naissance, etc.) ;

- médical dont neurologique et psychiatrique (antécédent personnels et familiaux, type de plainte, symptômes, sommeil, répercussion sur l'autonomie, etc.) ;

- social (scolarité, profession, NSC, statut marital, activités, aides à domicile, etc.) ;

- neuropsychologique (anamnèse, résultats aux tests, interprétation, conclusion) et psychologique ;

- paramédical (orthophonie, kiné, etc.) ;

- le cas échéant juridique (mesures de protection juridique, conduite automobile, etc.) ;

- le cas échéant financier (mise en ALD, APA…).

Un module sera également réservé à l'aidant : statut, état de santé, aides éventuelles, etc.

Le dossier contiendra donc :

- la liste des consultations et hospitalisations ;

- les résultats des examens cliniques, le diagnostic ;

- les traitements ;

- la liste des examens complémentaires effectués et à effectuer et leurs résultats (biologie, imagerie, etc.) ;

- la liste des prises en charge en place et leur compte-rendu ;

- les délais entre les consultations et notamment entre la consultation initiale et la pose du diagnostic ;

- les aides mises en place pour l'aidant ;

- dans l'idéal : un système d'alerte sur les ruptures de parcours patients ou les situations appelant une attention particulière.

  1. Obligations règlementaires et recommandations de bonnes pratiques en matière de système d'information et de traitement de données de santé à caractère personnel

L'Association Réseau Aloïs, porteur de l'expérimentation PASSCOG, s'engage à respecter les obligations règlementaires et recommandations de bonnes pratiques en matière de système d'information et de traitement de données de santé à caractère personnel.

  1. Liens d'intérêt

Le Réseau Aloïs, porteur de projet, reçoit des fonds publics (ARS, conseil départemental) et des fonds privés (fondations et fonds d'action sociale de groupes de prévoyance). Le Réseau Aloïs n'a aucun lien avec l'industrie.

L'Association ADNA est cofinancée par l'ARS Bretagne et par un fonds d'action sociale privé (AG2R-La Mondiale). Elle n'a aucun lien avec l'industrie.

Les Docteurs Bénédicte DEFONTAINES et Jean-Baptiste HAMON, neurologues, déclarent ne pas avoir non plus de lien d'intérêt avec l'industrie.

  1. Bibliographie

[1] S. Schück ; B. Défontaines ; B. Dubois ; N. Texier ; S. Denolle ; M. Kalafat ; " Comparaison des populations consultant dans les centres spécialisés d'Ile-de-France utilisant le dossier informatisé Calliope ", présentation orale lors de la 10° Réunion Francophone sur la maladie d'Alzheimer et apparentées, 20-22 octobre 2009, Nantes et Congrès des Unités Alzheimer 2011.

[2] Organisation Mondiale de la santé (2016). Rapport mondial sur le vieillissement et la santé, 2016.

[3] Moisy, M. (2018). Les Français vivent plus longtemps, mais leur espérance de vie en bonne santé reste stable.

[4] Plan Maladies neuro-dégénératives 2014-2019. (2014). Disponible sur : http://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/plan_maladies_neuro_degeneratives_def.pdf.

[5] B. Défontaines, S. Denolle, M. Menot, R. Gnassounou, E. Bisot, P. Slama, B. Robert, P. François, H. Lauby, N. Bonnet (2017). " Diagnostic de la maladie d'Alzheimer : géographie de l'offre de soins actuelle, modélisation et projection des flux en 2030. ", Neurologie Libérale (avril-mai-juin 2017).

[6] Huynh, L. (2018). Place du médecin généraliste dans le diagnostic de troubles neurocognitifs majeurs en ville : visions croisées des médecins généralistes et spécialistes en Ile de France. Thèse présentée et soutenue publiquement le 12 septembre 2018 à Paris.

[7] OFPN (2018). Référentiel - le psychologue spécialisé en neuropsychologie dans le champ des Maladies neurodégénératives - parcours de ville - en ligne à l'adresse : http://ofpn.fr/wp-content/uploads/2020/06/R%C3%A9f%C3%A9rentiel-MND.pdf.

[8] Haute Autorité de Santé : Recommandations. Maladie d'Alzheimer et maladies apparentées : diagnostic et prise en charge. Décembre 2011 - en ligne à l'adresse : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2011-12/recommandation _maladie_d_alzheimer_et_maladies_apparentees_diagnostic_et_prsie_en_charge.pdf.

[9] Défontaines, B., Denolle, S., Menot, M. , Gnassounou, R., Bisot, E., Slama, P., Robert, B., François, P., Bonnet, N., Lauby, H., Frely, L., & Pizay, Y. (2015). " Evaluation de l'ensemble des dépenses liées à la maladie d'Alzheimer par type de patient, de situation et de financeur ", Neurologie Libérale (janvier-février-mars 2015).

[10] B. Défontaines, S. Denolle, M. Menot, R. Gnassounou, E. Bisot, P. Slama, B. Robert, P. François, N.Bonnet, H. Lauby, L. Frely, Y. Pizay : " Comparaison des coûts du parcours diagnostique de la maladie d'Alzheimer en ambulatoire et à l'hôpital ", article dans Neurologie Libérale (octobre 2014), communication orale au Congrès des Unités Alzheimer (Paris, décembre 2014) et Poster aux Journées de Neurologie de Langue Française (Marseille, avril 2015).

(1) " Art. R. 162-68. - Le psychologue peut réaliser des séances par vidéotransmission, à l'exception de l'entretien d'évaluation, dans des conditions d'équipement, d'accompagnement et d'organisation adaptées à la situation clinique du patient et permettant de garantir la réalisation de soins de qualité. Les conditions de réalisation des séances par vidéotransmission assurent la confidentialité des échanges et garantissent la sécurisation des données transmises.

" L'opportunité du recours à une séance par vidéotransmission est appréciée au cas par cas par le psychologue, au regard des recommandations de bonne pratique en vigueur et de la situation du patient qu'il accompagne, et relève d'une décision partagée avec celui-ci. "

1 version

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Version 1

On trouvera en annexe 3 le détail de ces effectifs par territoire.

Financement au titre de la sous-estimation initiale des forfaits diagnostiques

Ce financement sera réalisé par l'application d'une dotation pour régulariser cette sous-estimation constatée entre juillet 2021 et juillet 2022.

La sous-estimation du coût des soins nécessaires, en moyenne, dans les parcours diagnostiques engagés depuis le début de l'expérimentation jusqu'à la publication du présent cahier des charges, se traduit par un déficit de leur couverture par les forfaits de soins estimé à 40 412 €.

Le tableau ci-dessous détaille la décomposition de ce déficit.

Figure 19. - Financement PASSCOG au titre de la sous-estimation initiale du forfait diagnostique

Vous pouvez consulter l'intégralité du texte avec ses images à partir de l'extrait du Journal officiel électronique authentifié accessible en bas de page

Financement au titre des dépenses d'amorçage et d'ingénierie du projet

Les dépenses de pilotage, d'amorçage et d'ingénierie ont été calculées en évaluant les charges de travail et les autres dépenses nécessaires de façon analytique, en distinguant la phase préparatoire, et année par année pour les 5 années d'expérimentation. Le besoin de financement total est évalué à 675 K€ sur les 5 années, dont les deux tiers sur les deux premières années (cf. détail en annexe 3).

Figure 20. - Besoins de financement - Amorçage, Ingénierie et pilotage

Vous pouvez consulter l'intégralité du texte avec ses images à partir de l'extrait du Journal officiel électronique authentifié accessible en bas de page

Ces coûts correspondent principalement aux ressources humaines mobilisées :

- 3,6 ETP sur les 6 mois de la phase préparatoire ;

- moins de 0,9 ETP en moyenne sur les 4,5 ans de l'expérimentation.

Les profils et les coûts unitaires des ressources humaines sont les suivants :

Figure 21. - Profils équipes PASSCOG et coûts horaires

Vous pouvez consulter l'intégralité du texte avec ses images à partir de l'extrait du Journal officiel électronique authentifié accessible en bas de page

Les autres coûts sont des coûts administratifs, logistiques et informatiques, et concernent :

- les coûts associés à l'organisation de réunions des médecins et des autres acteurs de santé, notamment une rémunération des médecins participants ;

- la conception graphique, l'impression et la diffusion de supports papier ou électroniques ;

- les frais administratifs et de support : charges, téléphone, fournitures, timbres, gestion des ressources humaines et comptabilité, etc., estimés à 10 % des coûts directs de personnel ;

- les loyers de locaux (Paris seulement), estimés à 1,5 K€ mensuels ;

- l'achat de 3 ordinateurs et de matériel informatique la première année, pour l'équipe permanente ;

- l'acquisition de progiciels et leur paramétrage en phase préparatoire, évalués à 30 K€, l'exploitation et la maintenance du SI, à partir du début de l'année 1 d'expérimentation ;

- les déplacements entre Paris et Brest, et intra-Finistère.

E. - Budget global PASSCOG

Le financement total demandé au titre de l'article 51 est donc de 2,8 M€, dont le coût des forfaits de soins représente plus des trois quarts.

Figure 22. - Synthèse du besoin de financement

Vous pouvez consulter l'intégralité du texte avec ses images à partir de l'extrait du Journal officiel électronique authentifié accessible en bas de page

6. Limites actuelles et dérogations nécessaires

A. - Limites actuelles

Pour le diagnostic

Les MG repèrent les patients au stade sévère [6]. L'un des enjeux est qu'ils les repèrent à un stade plus précoce. Les raisons de cette absence de repérage des patients sont :

- le manque d'outils et de formation des MG pour répondre à la demande des patients ;

- le manque de temps pour dédier une consultation à la plainte cognitive qui doit comprendre un interrogatoire semi-structuré, la passation d'échelles et de tests de débrouillage dont certains peuvent nécessiter jusqu'à 30 à 45 minutes ;

- le sentiment d'impuissance face à la maladie.

Après la première consultation médicale dédiée à la plainte cognitive, 3 voies existent pour avoir accès aux outils qui permettront au médecin de poser un diagnostic :

- la consultation mémoire hospitalière, avec comme limites :

- des délais trop longs : dans les grandes villes, ceux-ci sont le plus souvent supérieurs à 6 mois, ce qui aggrave l'anxiété des patients ;

- des consultations aux deux-tiers coordonnées par des médecins gériatres et ne prenant que des patients de plus de 75 ans ;

- une dimension parfois anxiogène pour certains patients, qui renoncent à venir à l'hôpital pour une plainte mnésique ;

- les professionnels libéraux avec comme limites :

- les neurologues libéraux sont peu nombreux ;

- il n'y a presque pas de gériatres libéraux ;

- les psychiatres libéraux interviennent rarement dans le champ de la cognition ;

- le coût du bilan neuropsychologique n'est pas remboursé ;

- pour l'aide au diagnostic, les neurologues/gériatres hospitaliers au sein de leur consultation mémoire hospitalière ont recours aux psychologues spécialisés en neuropsychologie. Mais les neurologues libéraux ont tendance à faire appel aux orthophonistes libéraux car leur bilan est pris en charge financièrement. Seuls les patients " aisés " ont accès aux bilan neuropsychologique. Or l'intervention d'un orthophoniste est recommandée lorsque des troubles du langage sont suspectés, mais n'est pas toujours la plus pertinente selon les besoins du patient ;

- les données des patients ne sont pas saisies dans la Banque nationale Alzheimer (BNA) faute de temps et de ressources humaines pour ce travail, ce qui a pour conséquence l'absence totale d'information sur le nombre des patients vus en ville, les diagnostics, leur stade etc. ;

- la BNA est " borgne ", elle ne renseigne que sur les patients diagnostiqués dans les CMP/CMRR ; les patients de ville ne représentent que 3 à 10 % (selon les années) de ses données.

- les réseaux tels que le Réseau Aloïs en Ile-de-France ou l'ADNA en Bretagne :

- ils proposent l'accès à la neuropsychologie dans un délai rapide et pour un coût accessible au plus grand nombre (mise en place d'un tarif social pour les patients du réseau Aloïs, gratuité pour les patients du réseau ADNA grâce à un cofinancement privé - ARS Bretagne) ;

- le Réseau Aloïs fonctionne comme une consultation Mémoire hospitalière, avec des " staffs " hebdomadaires pluridisciplinaires et la saisie des données dans la BNA. Les patients sont adressés à 90 % par des neurologues, le reste par certains MG formés par le Réseau Aloïs au repérage des troubles cognitifs ;

- mais son organisation n'est pas prévue dans les textes réglementaires en vigueur (circulaire DGOS de 2011), ne dispose pas de financements pérennes, et n'est pas présente sur tout le territoire.

Pour la prise en charge

Une fois le diagnostic posé, les patients peuvent être orientés vers les équipes spécialisées Alzheimer (ESA), les orthophonistes, les kinésithérapeutes, les hôpitaux de jour, les accueils de jour, etc.

La prise en charge varie selon le stade de la maladie, mais il n'y a pas actuellement d'évaluation de ces prises en charge qui devraient être optimisées au niveau médico-économique : coûts, délais, durée, fréquence, accès, etc.

Dans les parcours actuels, les psychologues spécialisés en neuropsychologie hors de l'hôpital interviennent peu dans la prise en charge pour des raisons financières (profession non conventionnée, donc actes non remboursés), alors que leurs compétences sont nécessaires, notamment aux stades léger et modéré.

B. - Dérogations nécessaires

Nous souhaitons déployer dans le cadre de l'expérimentation PASSCOG les innovations suivantes :

Dérogations aux règles de financement

Pour le forfait diagnostique :

- possibilité pour les médecins de prendre du temps pour la consultation initiale dédiée, puis pour la consultation d'annonce du diagnostic et la consultation post-annonce ;

- accès au bilan neuropsychologique hors de l'hôpital ;

- recours à la téléexpertise pour certaines consultations spécialisées ;

- temps de coordination médicosociale et administrative pour le suivi des parcours patients, le recueil des données, la saisie dans le SI et la gestion des forfaits.

Pour le forfait de prise en charge :

- consultations dédiées de suivi du MG ;

- accompagnement des patients et aidants par des psychologues spécialisés en neuropsychologie ;

- réhabilitation cognitive des patients par des psychologues spécialisés en neuropsychologie ;

- temps de coordination médicosociale et administrative pour le suivi des parcours patients, le recueil des données, la saisie dans le SI et la gestion des forfaits.

Dérogations aux règles d'organisation

- outillage/formation des MG sur le repérage de la plainte cognitive et le suivi du parcours diagnostique, ainsi que sur les consultations longues de suivi.

Saisie du dossier patient dans la BNA

La saisie des données dans la BNA, qui sera effectuée par l'équipe PASSCOG et non par les Médecins, permettra que soient mieux prises en compte les données de ville, et que la réalité de la situation soit restituée de manière plus exacte (nombre des patients, profil, stade, etc.) : ceci permettra de disposer de davantage de données sur les patients qui ne passent pas par l'hôpital, et de faciliter leur intégration dans les protocoles de recherche.

Elle n'aura pas d'impact sur les charges de travail et les coûts de coordination :

- les données à saisir dans la BNA ne sont qu'une partie des données patient qu'il est prévu de collecter et enregistrer dans le SI PASSCOG ;

- l'alimentation de la BNA pourra être automatisée par transfert du SI PASSCOG vers le SI Calliope, ou vers la BNA directement.

7. Impacts attendus et modalités d'évaluation

L'évaluation de l'expérimentation sera réalisée sous le pilotage de la DREES et de la CNAM.

A. - Impacts en termes de service rendu aux patients et modalités d'évaluation

Pour le parcours diagnostique

- sensibilisation des acteurs de soins à la plainte du patient, mesurable par les indicateurs suivants :

- nombre de contrats de coopération signés avec les différents acteurs de l'expérimentation ;

- nombre de professionnels ayant effectivement participé à l'expérimentation ;

- nombre de MG formés ;

- qualité de la formation (questionnaire qualitatif) ;

- nombre de consultations dédiées effectuées par un MG ;

- nombre de consultations d'annonce diagnostique effectuées par un MG ;

- amélioration de l'accessibilité à la neuropsychologie, mesurable par les indicateurs suivants :

- nombre de patients adressés par un médecin généraliste (vs actuellement) ;

- satisfaction des MG et des psychologues spécialisés en neuropsychologie (questionnaire quali) ;

- précocité du diagnostic :

- mesurable par le niveau de MMS au moment du diagnostic, vs données nationales de la BNA ;

- rapidité du diagnostic, à partir du moment où le patient - ou son entourage - exprime une plainte, mesurable par les indicateurs suivants :

- délai entre la plainte et le diagnostic, à comparer si possible avec les délais des services hospitaliers des territoires de l'expérimentation ;

- satisfaction patient/aidant ;

- rapidité d'accès à un avis spécialisé :

- mesurable par le délai d'accès à la téléexpertise (vs délai moyen d'accès à une consultation neurologique spécialisée).

L'expérimentation doit également faciliter une meilleure connaissance de la population vue et diagnostiquée par les MG et de celle vue par les neurologues libéraux, pour pouvoir les comparer à celle vue par les CMP/CMRR, de façon à orienter de façon plus efficiente les malades. En conséquence, l'accès aux centres experts en sera facilité pour les patients qui le nécessitent.

Pour le parcours de prise en charge

- protocolisation des prises en charge par stade de la maladie pour des soins adaptés et ajustés ;

- accessibilité aux prises en charge effectuées par des psychologues spécialisés en neuropsychologie (dans l'idée de retarder l'apparition des troubles consécutifs de la maladie), mesurable par les indicateurs suivants :

- nombre de patients ayant bénéficié d'une prise en charge neuropsychologique ;

- nombre d'aidants ayant bénéficié d'une prise en charge neuropsychologique ;

- questionnaires de qualité de vie du patient et de l'aidant ;

- échelles de dépression patients et aidants (comparaison littérature) ;

- satisfaction des acteurs professionnels (MG, neurologues, psychologues spécialisés en neuropsychologie, orthophonistes…), des patients et des aidants.

B. - Impacts organisationnels et modalités d'évaluation

Harmonisation des pratiques entre libéraux, évaluable par :

- la protocolisation des consultations et propositions de prise en charge des MG ;

- la diffusion de bonnes pratiques de réalisation des bilans neuropsychologiques ;

- le choix des échelles d'évaluation qualitatives pour les patients et les aidants.

Coordination entre professionnels, et décloisonnement au sein du monde libéral et entre monde libéral et hospitalier, mesurables par les indicateurs suivants :

- nombre de patients vus en CMP ou CMRR et adressés en ville pour intégrer le parcours PASSCOG diagnostique ;

- nombre de patients vus en consultation dédiée par un MG ou un neurologue libéral et adressés vers une CMP ou un CMRR pour une hospitalisation de jour diagnostique.

Extension de la BNA en données de patients diagnostiqués en médecine de ville (épidémiologie) :

- mesurable par le nombre de patients transférés dans la BNA (proportion par rapport aux patients de l'hôpital sur les territoires de l'expérimentation, vs proportion hors territoires).

Orientation ajustée selon le profil du patient et sa symptomatologie, mesurable par les indicateurs suivants :

- nombre de patients de ville orientés vers l'orthophoniste pour un bilan complémentaire au bilan neuropsychologique, pour la pose du diagnostic ;

- profil de ces patients de ville (description qualitative).

Impact du système d'information sur le système organisationnel :

- circulation plus fluide de l'information, gain de temps et d'efficacité dans l'échange d'informations entre les acteurs de santé, mais aussi avec les instances de coordination et de pilotage du projet ;

- traçage des parcours de soins et des actes effectués ;

- pilotage des forfaits pour vérifier la conformité des dépenses et maîtriser les coûts ;

- alimentation facilitée de la BNA, puisque le SI rassemblera toutes les données nécessaires ;

- repérage des patients qui peuvent bénéficier d'une inclusion dans un protocole thérapeutique et alimenter des études épidémiologiques, comme l'attendent les CMRR partenaires.

C. - Impacts en termes d'efficience pour les dépenses de santé

Meilleure maîtrise de l'appel aux consultations spécialisées, mesurables par les indicateurs suivants :

- nombre d'avis spécialisés demandés en téléexpertise ;

- nombre de diagnostics posés par le MG sans recours au MS.

Rappelons également (cf. § 5.C) :

- les économies générées sur le parcours diagnostique ambulatoire, qui permet de réduire les coûts par rapport au parcours hospitalier traditionnel ;

- les économies générées par un diagnostic et une prise en charge précoces, développées également plus haut.

8. Informations recueillies sur les patients

Les informations recueillies seront d'ordre :

- administratif (nom, identifiant sécurité sociale, coordonnées, date de naissance, etc.) ;

- médical dont neurologique et psychiatrique (antécédent personnels et familiaux, type de plainte, symptômes, sommeil, répercussion sur l'autonomie, etc.) ;

- social (scolarité, profession, NSC, statut marital, activités, aides à domicile, etc.) ;

- neuropsychologique (anamnèse, résultats aux tests, interprétation, conclusion) et psychologique ;

- paramédical (orthophonie, kiné, etc.) ;

- le cas échéant juridique (mesures de protection juridique, conduite automobile, etc.) ;

- le cas échéant financier (mise en ALD, APA…).

Un module sera également réservé à l'aidant : statut, état de santé, aides éventuelles, etc.

Le dossier contiendra donc :

- la liste des consultations et hospitalisations ;

- les résultats des examens cliniques, le diagnostic ;

- les traitements ;

- la liste des examens complémentaires effectués et à effectuer et leurs résultats (biologie, imagerie, etc.) ;

- la liste des prises en charge en place et leur compte-rendu ;

- les délais entre les consultations et notamment entre la consultation initiale et la pose du diagnostic ;

- les aides mises en place pour l'aidant ;

- dans l'idéal : un système d'alerte sur les ruptures de parcours patients ou les situations appelant une attention particulière.

9. Obligations règlementaires et recommandations de bonnes pratiques en matière de système d'information et de traitement de données de santé à caractère personnel

L'Association Réseau Aloïs, porteur de l'expérimentation PASSCOG, s'engage à respecter les obligations règlementaires et recommandations de bonnes pratiques en matière de système d'information et de traitement de données de santé à caractère personnel.

10. Liens d'intérêt

Le Réseau Aloïs, porteur de projet, reçoit des fonds publics (ARS, conseil départemental) et des fonds privés (fondations et fonds d'action sociale de groupes de prévoyance). Le Réseau Aloïs n'a aucun lien avec l'industrie.

L'Association ADNA est cofinancée par l'ARS Bretagne et par un fonds d'action sociale privé (AG2R-La Mondiale). Elle n'a aucun lien avec l'industrie.

Les Docteurs Bénédicte DEFONTAINES et Jean-Baptiste HAMON, neurologues, déclarent ne pas avoir non plus de lien d'intérêt avec l'industrie.

11. Bibliographie

[1] S. Schück ; B. Défontaines ; B. Dubois ; N. Texier ; S. Denolle ; M. Kalafat ; " Comparaison des populations consultant dans les centres spécialisés d'Ile-de-France utilisant le dossier informatisé Calliope ", présentation orale lors de la 10° Réunion Francophone sur la maladie d'Alzheimer et apparentées, 20-22 octobre 2009, Nantes et Congrès des Unités Alzheimer 2011.

[2] Organisation Mondiale de la santé (2016). Rapport mondial sur le vieillissement et la santé, 2016.

[3] Moisy, M. (2018). Les Français vivent plus longtemps, mais leur espérance de vie en bonne santé reste stable.

[4] Plan Maladies neuro-dégénératives 2014-2019. (2014). Disponible sur : http://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/plan_maladies_neuro_degeneratives_def.pdf.

[5] B. Défontaines, S. Denolle, M. Menot, R. Gnassounou, E. Bisot, P. Slama, B. Robert, P. François, H. Lauby, N. Bonnet (2017). " Diagnostic de la maladie d'Alzheimer : géographie de l'offre de soins actuelle, modélisation et projection des flux en 2030. ", Neurologie Libérale (avril-mai-juin 2017).

[6] Huynh, L. (2018). Place du médecin généraliste dans le diagnostic de troubles neurocognitifs majeurs en ville : visions croisées des médecins généralistes et spécialistes en Ile de France. Thèse présentée et soutenue publiquement le 12 septembre 2018 à Paris.

[7] OFPN (2018). Référentiel - le psychologue spécialisé en neuropsychologie dans le champ des Maladies neurodégénératives - parcours de ville - en ligne à l'adresse : http://ofpn.fr/wp-content/uploads/2020/06/R%C3%A9f%C3%A9rentiel-MND.pdf.

[8] Haute Autorité de Santé : Recommandations. Maladie d'Alzheimer et maladies apparentées : diagnostic et prise en charge. Décembre 2011 - en ligne à l'adresse : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2011-12/recommandation _maladie_d_alzheimer_et_maladies_apparentees_diagnostic_et_prsie_en_charge.pdf.

[9] Défontaines, B., Denolle, S., Menot, M. , Gnassounou, R., Bisot, E., Slama, P., Robert, B., François, P., Bonnet, N., Lauby, H., Frely, L., & Pizay, Y. (2015). " Evaluation de l'ensemble des dépenses liées à la maladie d'Alzheimer par type de patient, de situation et de financeur ", Neurologie Libérale (janvier-février-mars 2015).

[10] B. Défontaines, S. Denolle, M. Menot, R. Gnassounou, E. Bisot, P. Slama, B. Robert, P. François, N.Bonnet, H. Lauby, L. Frely, Y. Pizay : " Comparaison des coûts du parcours diagnostique de la maladie d'Alzheimer en ambulatoire et à l'hôpital ", article dans Neurologie Libérale (octobre 2014), communication orale au Congrès des Unités Alzheimer (Paris, décembre 2014) et Poster aux Journées de Neurologie de Langue Française (Marseille, avril 2015).

(1) " Art. R. 162-68. - Le psychologue peut réaliser des séances par vidéotransmission, à l'exception de l'entretien d'évaluation, dans des conditions d'équipement, d'accompagnement et d'organisation adaptées à la situation clinique du patient et permettant de garantir la réalisation de soins de qualité. Les conditions de réalisation des séances par vidéotransmission assurent la confidentialité des échanges et garantissent la sécurisation des données transmises.

" L'opportunité du recours à une séance par vidéotransmission est appréciée au cas par cas par le psychologue, au regard des recommandations de bonne pratique en vigueur et de la situation du patient qu'il accompagne, et relève d'une décision partagée avec celui-ci. "