Le bilan neuropsychologique permet de décrire le fonctionnement cognitif et émotionnel du patient, ainsi que la façon dont les modifications repérées se répercutent dans sa vie quotidienne.
Le bilan inclut une évaluation :

- de l'efficience globale ;
- de la vitesse de traitement, de la mémoire de travail, de l'attention sélective ;
- de la mémoire épisodique en modalité verbale et/ou visuelle ;
- des fonctions exécutives ;
- des fonctions instrumentales.

Le bilan neuropsychologique aide à comprendre le profil cognitif du patient, avec ses forces et ses faiblesses. Il permet d'orienter le diagnostic et de proposer des axes de prise en charge adaptée. Il fait l'objet d'une restitution au patient et d'un compte-rendu précis au médecin prescripteur.
Les psychologues spécialisés en neuropsychologie dans le parcours de soins post-diagnostic
Comme il a été indiqué plus haut (cf. § 4-A Parcours de prise en charge expérimenté par PASSCOG), les psychologues spécialisés en neuropsychologie contribuent également aux soins après diagnostic, sous 3 formes :

- accompagnement neuropsychologique du patient ;
- réhabilitation cognitive du patient ;
- psychoéducation de l'aidant.

D. - Durée de l'expérimentation

L'ensemble du dispositif s'étendra sur une période de 5 ans, dont 6 mois de préparation à la première inclusion. Ses différentes phases se dérouleront selon le calendrier suivant :

Figure 9. - Macro-planning

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Avant le début de l'expérimentation, une phase préparatoire de 6 mois consistera à mobiliser et à former les acteurs de santé et à mettre en œuvre l'ensemble des ressources de l'expérimentation.
A l'issue de cette phase préparatoire, l'inclusion de nouveaux patients dans les parcours diagnostiques débutera, et s'achèvera à la fin de la 3e année.
Les parcours diagnostiques seront donc expérimentés sur 30 mois, et feront l'objet d'une évaluation à l'issue des 3 premières années du projet.
L'expérimentation des parcours de prise en charge débutera dès les premiers patients diagnostiqués, et durera jusqu'à la fin de la 5e année.
Les parcours de prise en charge seront donc expérimentés sur quatre ans et demi et feront l'objet d'une évaluation à la fin de l'ensemble de l'expérimentation.

E. - Gouvernance et suivi de l'expérimentation

Comité de direction
Le comité de direction est l'instance nationale de gouvernance du projet. Il est en charge de :

- suivre le déroulement et les résultats d'ensemble du projet ;
- piloter les plans d'action opérationnels liés à l'ingénierie du projet et communs aux deux territoires ;
- prendre les décisions stratégiques afin de renforcer l'efficacité et les chances de réussite du projet.

C'est un comité restreint, composé de 6 membres permanents :

- les Docteurs Bénédicte Défontaines et Jean-Baptiste Hamon ;
- Laura Martelli ;
- Inès Landowski, chef de projet PASSCOG, et Nicolas Bonnet, consultant en ingénierie,
- et un représentant de France Alzheimer.

Ce Comité se réunira une fois par mois l'année 1, puis une fois par trimestre.
Comités de pilotage opérationnel
Les deux comités de pilotage opérationnel parisien et breton assurent le bon déroulement de l'expérimentation sur leur territoire. Chacun d'eux a pour missions :

- de piloter et suivre les plans d'action opérationnels liés à l'ingénierie du projet sur leur territoire : annuaires de professionnels, contrats de coopération, communication, réunions d'information et de formation…, et de décider et piloter les actions correctives nécessaires ;
- d'assurer le suivi opérationnel des expérimentations, de traiter les difficultés rencontrées, par exemple concernant le respect des contrats de coopération et des parcours de soins.

Chacun de ces comités sera composé de 8 membres :

- le chef de projet, le coordinateur et la secrétaire du territoire ;
- le MG, le neurologue, et le psychologue spécialisé en neuropsychologie référents du territoire ;
- le référent France Alzheimer du territoire.

Il se réunira une fois par mois.
Par ailleurs, nous organiserons des réunions, à Paris et à Brest, avec les acteurs de santé concernés par l'expérimentation, en ville et institutions hospitalières, pour :

- étendre le réseau de participants ;
- faire un retour sur le nombre de patients inclus et les résultats obtenus ;
- recueillir les propositions, les remarques et les doléances,

en y invitant les professionnels des zones attenantes, pour entamer le dialogue avec eux afin d'appréhender la généralisation des parcours.

5. Financement de l'expérimentation
   A. - Modèle de financement

Le modèle de financement de l'expérimentation est complémentaire et substitutif et repose sur quatre forfaits de soins, incluant le coût de la coordination des parcours :

- deux forfaits pour le parcours diagnostique :
- le premier, pour 100 % des patients inclus, non renouvelable, de 140 € (moyenne pondérée), qui n'inclut pas le coût du bilan neuropsychologique éventuel ;
- le second, spécifique pour le bilan neuropsychologique, de 300 €, qui ne s'applique que lorsqu'un bilan est réalisé ;
- un forfait de prise en charge annuelle, pour le patient, de 727 € (NB. - Le caractère renouvelable de ce forfait a été géré dans son calibrage, en appliquant un pourcentage de patients concernés par le renouvellement de certaines prestations au sein de ce forfait) ;
- un forfait de prise en charge annuelle, pour l'aidant, de 185 € (NB. - Même principe de calibrage pour le caractère renouvelable de ce forfait).

Ces forfaits sont complémentaires aux financements préexistants d'autres soins par l'assurance maladie.

Figure 10. - Forfaits parcours de diagnostic et de prise en charge

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Ces forfaits incluent uniquement :

- les dépenses de soins dont PASSCOG souhaite la prise en charge dans le cadre de l'expérimentation. Celles-ci représentent environ 15 % des dépenses de soins pour les parcours de diagnostic, y compris celles aujourd'hui remboursées en droit commun (analyses et consultations MS) ;
- les dépenses de coordination proprement dite, c'est-à-dire directement liées à la charge de gestion et de pilotage des dossiers de patients.

B. - Contenu des forfaits et méthode de calcul

Dépenses de soins prises en compte
Parcours diagnostique
La consultation initiale dédiée peut être assurée par un MG formé et outillé par PASSCOG, mais aussi par un MS, cas le plus courant aujourd'hui.
Nous avons fait l'hypothèse que la part de nouveaux patients pris en charge en consultation initiale par les MG augmentera progressivement, mais restera minoritaire sur les 30 mois d'expérimentation du parcours diagnostique, comme l'indique le tableau ci-dessous :

Figure 11. - Hypothèse de taux de nouveaux patients inclus par les MG vs les MS

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Par exemple 28 % des patients rentreront par une consultation dédiée de leur MG l'année 3, et 72 % par celle d'un MS. Les dépenses de soins prises en compte dans le budget PASSCOG sont donc une moyenne pondérée des coûts estimés dans ces deux situations.
Consultation initiale dédiée du MG
La consultation initiale dédiée effectuée par un MG est rémunérée à 69,12 €, sur la base de la cotation ALQP006 actuelle, mais avec un contenu modifié.
Bilan neuropsychologique
Il s'agit du seul examen du parcours non pris en charge aujourd'hui en Ville. Il est tarifé à 300 € dans PASSCOG.
Consultation de synthèse du MG
Elle est réalisée à la suite des 1ers examens, et est rémunérée au tarif d'une consultation ordinaire (25 €).
Téléexpertise du NR
La téléexpertise est remboursée au tarif droit commun de 20 € : elle est indispensable au parcours diagnostique par les MG, et incluse dans le forfait PASSCOG.
Nous proposons de mobiliser dans chaque territoire un neurologue chef de clinique salarié spécialisé dans les troubles cognitifs : il s'agirait d'une charge de travail légère, de moins d'une centaine d'heures sur la période d'inclusion de nouveaux patients.
Cela contribuera à renforcer la collaboration ville-hôpital. Les CMRR Ile de France Nord et Bretagne ont donné leur accord.
Consultation de prescription d'examens complémentaires par le MG
Elle est réalisée à la suite de la 1e téléexpertise, si le NR demande des examens complémentaires, et est rémunérée au tarif d'une consultation ordinaire (25 €).
Consultation d'annonce du diagnostic et consultation post-annonce du MG
La consultation d'annonce du diagnostic effectuée par un MG est rémunérée au tarif d'une consultation longue (46 €), à laquelle s'ajoute une charge spécifique de coordination par le MG, tarifée à 23,12 €. A noter qu'il existe une consultation d'annonce pour le spécialiste, cotée 76,70 € (CNP+MPC+MCS+MIS).
La consultation post-annonce est rémunérée également au tarif d'une consultation longue (46 €). Cette consultation marque l'entrée dans le parcours de prise en charge : 677 patients en bénéficieront, soit 100 % des patients qui entreront dans le parcours de prise en charge.
Il s'agit d'une consultation au cours de laquelle le MG revoit le patient - et le plus souvent l'aidant -, quelque temps après l'annonce du diagnostic qui constitue un choc pour eux, afin de répondre à leurs questions et de leur proposer un parcours de prise en charge (maladie d'Alzheimer et maladies apparentées : Recommandations, HAS décembre 2011) [8].
La consultation d'annonce peut marquer aussi dans certains cas l'entrée dans le parcours de prise en charge.
Consultations des MS
Toutes les consultations du MS sont remboursées au tarif de droit commun, et non prises en compte dans le forfait diagnostique.
En synthèse, le tableau ci-dessous présente les 7 actes qui peuvent être mobilisés dans le cadre des forfaits diagnostiques, avec leur tarification :

Figure 12. - Parcours diagnostique - Coûts unitaires des soins inclus dans les forfaits

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Parcours de prise en charge
Le tableau ci-dessous présente les 5 actes qui peuvent être mobilisés dans les forfaits de prise en charge patient et aidant, avec leur tarification :

Figure 13. - Parcours de prise en charge - Coûts unitaires des soins inclus dans le forfait

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Dans ce tableau, seules les consultations de suivi du MG sont aujourd'hui remboursées, mais sur la base de 25 €. Il est prévu en moyenne 5 consultations de suivi du MG par an, deux longues à 46 €, et les autres au tarif habituel de 25 €.
Les trois autres actes de soins dérogatoires sont les prestations des psychologues spécialisés en neuropsychologie décrites au § 4-A, qui seront facturées au forfait sur la base d'un taux horaire de 45 € :

- pour la réhabilitation cognitive, un forfait couvrant 12 à 18 séances d'1 heure à 1 h 30, à 675 €, renouvelable jusqu'à 2 fois ;
- pour l'accompagnement neuropsychologique, un forfait couvrant 4 à 8 séances d'1 heure à 1 h 30, à 270 €, renouvelable jusqu'à 2 fois ;
- pour la psychoéducation de l'aidant, un forfait identique au précédent, renouvelable une seule fois.

D'autres types de soins pourront être prescrits par le médecin, ils seront traités en droit commun.
Charges de coordination
La coordination, qui débutera avec l'expérimentation proprement dite, consiste à :

- suivre les parcours patients et leurs effets ;
- vérifier la conformité aux parcours prévus ;
- veiller à l'alimentation du SI et à la saisie des données ;
- veiller à la qualité des échanges d'informations entre les acteurs de santé.

La coordination est assurée par les coordinateurs et la secrétaire ; leur charge de travail par parcours est estimée en moyenne par patient sur l'ensemble de l'expérimentation à :

- pour le parcours de diagnostic, de 1,5 heure pour le coordinateur et 1,7 heure pour la secrétaire,
- pour les parcours de prise en charge du patient et de l'aidant, au total de 1,4 heure pour le coordinateur et 2,1 heures pour la secrétaire, par an (les coûts de coordination correspondants ont été répartis entre les forfaits patient et aidant au prorata du coût des soins pris en charge par l'article 51).

A ces charges s'ajoutent la part des frais annexes du projet correspondant aux activités de coordination.
Dans le cadre de l'expérimentation, le chef de projet, les médecins référents et les psychologues spécialisés en neuropsychologie référents pourront intervenir ponctuellement pour donner un avis aux coordinateurs ou à la secrétaire, ou prendre en charge certaines actions telles qu'un contact avec un professionnel de santé.
Les coûts correspondants sont inclus dans les coûts d'ingénierie du projet.
Détail du calcul des forfaits : coûts moyens des soins
Parcours diagnostique
Pour évaluer les coûts moyens des parcours diagnostiques, nous les avons segmentés en 3 phases :

- phase 1 : les consultations dédiées, à la suite desquelles sont réalisés les tests de 1er niveau ;
- phase 2 : les 1ers examens : biologie, imagerie et bilan neuropsychologique (et bilan orthophonique le cas échéant) ;
- phase 3 : les étapes ultérieures, lorsque les résultats des premiers examens ne sont pas rassurants.

Le schéma ci-dessous représente ces 3 phases, avec l'indication des pourcentages pris en compte pour les différents branchements du parcours.

Figure 14. - Décomposition du parcours diagnostique en phases

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Au total, pour le parcours diagnostique, les dépenses prises en compte dans le forfait, hors bilan neuropsychologique (BNP), en moyenne par patient inclus dans PASSCOG, et y compris les coûts de coordination, sont évaluées à :

- 262 € pour ceux qui sont inclus par leur MG ;
- 102 € pour ceux qui sont inclus par un MS ;
- soit un forfait final pondéré de 140 €.

Figure 15. - Coût moyen des soins inclus dans le forfait diagnostique hors BNP

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Concernant les fréquences des actes par parcours (cf. 3e colonne, et schéma page précédente) :

- le patient peut être reçu jusqu'à 3 fois par le MG en consultation initiale ;
- il peut être fait appel une 2e fois à la téléexpertise du neurologue, si le dossier du patient ne lui permet pas dès la 1re fois de poser son diagnostic, et s'il a dû prescrire de nouveaux examens.

Ces calculs prennent en compte (cf. 4e colonne) les probabilités d'occurrence de chaque phase, par rapport à l'ensemble des patients inclus : par exemple parmi les patients inclus par leur MG, 83 % entreront en phase 2, alors que 88 % entreront dans cette phase lorsqu'ils seront inclus par un MS.
Parcours de prise en charge
Les dépenses prises en compte dans le forfait, en moyenne annuelle et y compris les coûts de coordination, sont évaluées à 727 €/an par patient inclus dans PASSCOG, et à 185 €/an par aidant bénéficiant des séances de psychoéducation : cf. tableau ci-dessous.

Figure 16. - Coût moyen des soins inclus dans le forfait annuel de prise en charge

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Concernant les prestations des neuropsychologues :

- le « % bénéficiaires au moins une fois » (colonne 5) est le pourcentage estimé des patients qui auront besoin de la prestation ; il tient compte notamment de la pertinence de la prestation pour le patient, par rapport à d'autres prestations possibles, par exemple l'HdJ de réadaptation en séances collectives par rapport à la réhabilitation cognitive en séances individuelles (cf. § 4-A Parcours de prise en charge) ;
- le « Nb moyen/an pour ces bénéficiaires » (colonne 6) traduit les limitations des renouvellements des prestations en durée et en pourcentages : il prend en compte une limite en pourcentage de patients qui renouvellent une fois (90 %), et éventuellement deux fois (80 %), selon le nombre de renouvellements possibles pour la prestation (cf. plus haut § 4-A Parcours de prise en charge expérimentés par PASSCOG).

Ainsi, l'article 51 financera ces types d'actes pour le parcours de prise en charge, avec les limites indiquées de nombres de renouvellements et de pourcentages de patients en bénéficiant.
Les effectifs d'aidants pris en charge sont calculés comme 36 % de ceux des patients pris en charge, soit 244 aidants, et 777 années.aidants. Ce coefficient correspond donc au pourcentage d'aidants bénéficiant au moins une fois durant le parcours du patient de séances de psychoéducation.
Trois remarques importantes :

- les actes de soins prévus ne s'appliquent donc pas tous à tous les patients ;
- la prise en charge d'un patient pourra et devra être revue et adaptée au cours du parcours par le MG et le MS, seuls responsables de la prescription des actes de soins, lors de leurs consultations de suivi, en fonction des informations reçues des autres acteurs de soins (notamment via la coordination et le SI PASSCOG), et de leur appréciation de l'évolution du patient et de l'efficacité des soins ;
- si le patient évolue au stade modéré durant sa prise en charge PASSCOG, il sort de l'expérimentation et poursuit son parcours dans le droit commun.

C. - Estimation des coûts de prise en charge actuelle et des coûts évités et économies potentielles

Kea&Partners a réalisé à la demande du Réseau Aloïs trois études indépendantes en 2014 et 2015 :

- « Géographie de l'offre de soins actuelle et modélisation/projection des flux en 2030 » ;
- « Modélisation des coûts liés à la maladie d'Alzheimer » ;
- « Comparaison des coûts du parcours diagnostique de la maladie d'Alzheimer en ambulatoire et à l'hôpital ».

Ces études ont été publiées dans différents articles :
B. Défontaines, S. Denolle, N. Bonnet, H. Lauby, Y. Pizay : « Diagnostic de la maladie d'Alzheimer : géographie de l'offre de soins actuelle et modélisation/projection des flux en 2030 », communication orale au Congrès des Unités Alzheimer (Paris, décembre 2015), article dans la Revue Neurologique, 172S (avril 2016), Poster aux Journées de Neurologie de Langue Française (Nantes, avril 2016) et communication orale au congrès de l'Association Nationale des Libéraux de Langue Française (Lille, septembre 2016) [5].
B. Défontaines, S. Denolle, M. Menot, R. Gnassounou, E. Bisot, P. Slama, B. Robert, P. François, N. Bonnet, H. Lauby, L. Frely, Y. Pizay : « Évaluation de l'ensemble des dépenses liées à la maladie d'Alzheimer par type de patient, de situation et de financeur », article dans Neurologie Libérale (mars 2015), communication orale au Congrès des Unités Alzheimer (Paris, décembre 2014) et Poster aux Journées de Neurologie de Langue Française (Marseille, avril 2015) [9].
B. Défontaines, S. Denolle, M. Menot, R. Gnassounou, E. Bisot, P. Slama, B. Robert, P. François, N.Bonnet, H. Lauby, L. Frely, Y. Pizay : « Comparaison des coûts du parcours diagnostique de la maladie d'Alzheimer en ambulatoire et à l'hôpital », article dans Neurologie Libérale (octobre 2014), communication orale au Congrès des Unités Alzheimer (Paris, décembre 2014) et Poster aux Journées de Neurologie de Langue Française (Marseille, avril 2015) [10].
A partir de ces études, on peut préciser les économies potentielles que la nouvelle organisation du diagnostic prévue dans PASSCOG va générer :
Economies directes sur le coût des parcours diagnostiques
Les parcours de diagnostic en ambulatoire, tels que proposés dans le cadre de PASSCOG, génèreraient une économie directe d'environ 250 €/patient (20 à 40 % d'économies selon le stade de la maladie) :
A l'échelle de PASSCOG, où nous estimons qu'environ 820 patients suivront les parcours de diagnostic au-delà de la consultation initiale, cela représente donc une économie de 185 K€.
A l'échelle nationale, on estime qu'un modèle ambulatoire tel que celui proposé par PASSCOG permettrait de passer le taux de diagnostic de 40 à 60 %. En 2030, ce serait environ 300 000 malades supplémentaires diagnostiqués, ce qui représenterait une économie de 75 M€.
Coûts évités liés à l'errance diagnostique du patient
L'errance peut se traduire par « la multiplicité des examens, consultations, explorations, voire par une prise en charge notamment médicamenteuse tout à fait inadaptée » (cf. Plan Maladies neurodégénératives) : si l'on prend pour hypothèse 2 à 3 consultations et 2 à 3 examens évités annuellement, soit environ 300 € par patient :

- l'économie annuelle serait de l'ordre de 280 K€ pour les 930 patients inclus dans l'expérimentation ;
- et de l'ordre de 100 M€ au niveau national après généralisation.

Economies liées à la réorganisation des parcours de prise en charge
L'étude « Modélisation des coûts liés à la maladie d'Alzheimer » évalue les coûts globaux à 28 Mds€ par an en 2020, principalement supportés par la Sécurité Sociale (45 %) et les familles (35 %). Les principaux postes de coûts sont :

- les coûts d'hospitalisation (8 Mds€), incluant toutes les hospitalisations qu'elles soient ou non liées directement à la maladie ;
- les coûts médicosociaux à domicile (8,2 Mds€) : kinésithérapeutes, orthophonistes, ESA, soins infirmiers, aides à domicile, accueil de jour et hébergement temporaire ;
- les coûts médicosociaux en institution (6,3 Mds€).

Principale conclusion : les gisements d'économies les plus importants consistent à éviter les hospitalisations autant que possible, à calibrer au mieux l'intervention des soins et aides à domicile, et à retarder l'entrée en institution.
Ces économies ne sont accessibles que si les patients bénéficient d'un diagnostic précoce et précis, et d'une coordination des soins.
Economies liées aux hospitalisations évitables
Les hospitalisations des patients atteints de MND sont dangereuses et conduisent fréquemment à une aggravation brutale de leur état, leur diagnostic précoce doit conduire à les éviter dans toute la mesure du possible, ou à réduire leur durée au strict minimum nécessaire.
Les coûts d'hospitalisation ainsi évités peuvent s'élever à plusieurs milliers d'euros annuellement par patient (cf. étude Kea&Partners 2014 : « Modélisation des coûts liés à la maladie d'Alzheimer ») : en retenant 2 jours d'hospitalisation évités par patient et par an :

- l'économie serait de l'ordre de 1,4 M€ par an pour les 700 patients inclus dans la prise en charge PASSCOG ;
- et de l'ordre de 600 M€ au niveau national après généralisation.

Economies liées à l'état de santé des aidants
A cela il faut aussi ajouter les coûts liés à la souffrance des aidants (dépressions, retards de soins…). Ces coûts sont également considérables.
En prenant l'hypothèse que 16 % des patients n'ont aucun aidant, la même étude a évalués ces coûts à 480 €/aidant et par an, et donc :

- 0,38 M€ pour les 249 aidants inclus dans la prise en charge PASSCOG (796 années.aidants),
- et de l'ordre de 52 M€ par an au niveau national après généralisation (en prenant pour hypothèse conservatrice que seulement 36 % des patients ont un aidant pris en charge).

D. - Besoin de financement

Effectifs de patients et d'aidants concernés

Figure 17 - Effectifs des patients diagnostiqués et des patients et aidants pris en charge

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Financement au titre des forfaits de soins
Le financement demandé pour PASSCOG au titre des forfaits présentés plus haut, compte tenu des effectifs de patients prévus, est de 2 085 K€, dont 130 K€ pour les parcours diagnostiques hors BNP, 242 K€ pour les BNP, et pour les parcours de prise en charge 1 570 K€ pour les patients et 144 K€ pour les aidants.
Il évolue sur les 5 années d'expérimentation de la façon suivante :

Figure 18. - Financement PASSCOG au titre des forfaits de soin

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Nota. - Les dépenses liées au parcours de diagnostic sont affectées en totalité, par simplification, à l'année d'inclusion du patient dans PASSCOG.