Mise à jour du cahier des charges

Le projet Passcog a inclus ses premiers patients en juillet 2021.
A l'analyse des constats de la première année de mise en œuvre du projet, plusieurs éléments du cahier des charges ont été modifiés par un nouveau cahier des charges publié le 12 août 2022, concernant principalement :

- le parcours diagnostique et le forfait diagnostique :
- les effectifs de patients inclus ;
- l'extension des territoires de l'expérimentation.

Ce cahier des charges du 12 août 2022 prévoyait que d'autres modifications, concernant notamment la revalorisation des crédits d'amorçage et d'ingénierie, seraient étudiées dans un second temps.
Le présent cahier des charges modifie les crédits d'amorçage et d'ingénierie, en les augmentant de 109 K€, pour prendre en compte deux postes de dépenses non anticipées :

- les coûts supplémentaires de tenue et de certification des comptes supportés par le porteur du projet PASSCOG, le Réseau Aloïs. En effet le projet PASSCOG génère une grande quantité d'écritures comptables liées au paiement des actes de soins aux professionnels de santé, et impose à l'association Réseau Aloïs, du fait des financements publics qu'il apporte, l'obligation réglementaire de faire certifier ses comptes annuels ;
- les coûts supplémentaires de développement et de maintenance à la charge du porteur d'un SI spécifique à l'expérimentation PASSCOG ; celui-ci s'est avéré indispensable du fait du retard pour l'Ile-de-France, et de l'abandon pour la Bretagne, des développements de modules spécifiques des SI régionaux prévus par les ARS Ile-de-France et Bretagne au départ du projet.

Présentation des acteurs et partenaires impliqués dans l'expérimentation

Porteur du projet
Le porteur du projet, le Réseau Aloïs, est une association loi 1901. Elle est née en 2004 à l'initiative du Docteur Bénédicte Défontaines, neurologue hospitalière de 1994 à 2003, devenue neurologue libérale et fondatrice du Réseau Aloïs.
Cette consultation mémoire ambulatoire a été créée afin de raccourcir les délais d'attente et d'augmenter la précocité du diagnostic. Cette consultation a été informatisée par le logiciel Calliope [1], majoritairement utilisé par les consultations hospitalières. La philosophie du Réseau Aloïs se définit ainsi : « Diagnostiquer tôt pour vivre mieux ».
Depuis sa création en 2004, le Réseau Aloïs a accompagné plus de 13 000 personnes (patients et familles).
Le Réseau Aloïs est principalement financé aujourd'hui par des partenaires privés comme les groupes de protection sociale Klésia, Malakoff -Humanis, APICIL, AG2R la Mondiale, ou encore la Fondation des Petits Frères des Pauvres.
Le Réseau Aloïs compte sur son principal territoire, l'Ile-de-France :

- environ 800 partenaires professionnels, dont une trentaine de neurologues et une dizaine de médecins généralistes libéraux ;
- une dizaine de psychologues spécialisés en neuropsychologie en région parisienne, la plupart à temps partiel, une partie autoentrepreneur et les autres salariés du Réseau Aloïs.

Equipe projet

- Porteur du projet :
- Bénédicte DEFONTAINES, médecin - neurologue, directrice du Réseau Aloïs ;
- Laura MARTELLI, secrétaire générale du Réseau Aloïs ;
- Jeanne TOURNAYRE, chef de projet ;
- Nicolas BONNET, consultant en ingénierie ;
- Partenaire ADNA Bretagne (cf. ci-dessous) :
- Jean-Baptiste HAMON, médecin - neurologue, directeur de l'Association pour le développement de la neuropsychologie appliquée (ADNA Bretagne).

A cette équipe s'ajoutent une coordinatrice pour le Finistère et une autre pour la région parisienne, recrutées pour le projet à temps partiel.
Partenaires signataires du cahier des charges

- l'Association pour le développement de la neuropsychologie appliquée (ADNA Bretagne) constituera le point d'appui principal du projet pour l'expérimentation dans le Finistère.
- la consultation mémoire libérale de l'ADNA Bretagne a pris en charge près de 20 000 patients depuis 2005, initialement dans deux départements, puis, depuis 2017, dans toute la Bretagne. Elle salarie 3,7 ETP de psychologues spécialisés en neuropsychologie, et fédère 22 neurologues et 3 gériatres du Centre Bien Vieillir de Rennes ;
- elle collabore localement avec les CMRR, le CRTA Brest, les CMP, les structures médico-sociales et les associations qui prennent en charge les patients.

- l'Organisation française des psychologues spécialisés en neuropsychologie (OFPN) aidera à recommander et homogénéiser les pratiques neuropsychologiques nécessaires à l'expérimentation. Elle contribuera à identifier les psychologues spécialisés en neuropsychologie pouvant être mobilisés dans le cadre de l'expérimentation, en collaboration avec le CMRR Paris Nord Ile-de-France et le Réseau Aloïs.
- France Alzheimer (FA) proposera des ateliers de soutien aux aidants, en complément de la prise en charge dans le cadre de PASSCOG. France Alzheimer adressera également des patients à PASSCOG, et recevra des patients de PASSCOG. Un référent France Alzheimer participera au Comité de direction.
- le CMRR Paris Nord Ile-de-France adressera des patients qui ne nécessitent pas de mobiliser les ressources du CMRR à l'expérimentation. Inversement, il accueillera des patients nécessitant son expertise, et notamment des patients jeunes. Il interviendra pour la formation des médecins généralistes.

Leurs contributions seront formalisées pendant la phase préparatoire.
Les autres partenaires

- le Collège de médecine générale (CMG) informera les médecins généralistes des territoires de l'expérimentation et les incitera à participer aux formations sur le repérage des troubles cognitifs et sur l'intérêt du bilan neuropsychologique diagnostique et de la réhabilitation cognitive ;
- l'Association des neurologues libéraux de langue française (ANLLF), la Fédération française de neurologie (FFN) et la Société française de neurologie (SFN) diffuseront l'information à tous les neurologues libéraux et hospitaliers des territoires de l'expérimentation et les inciteront à y participer ;
- le CMRR Ile-de-France Sud et le CMRR CHRU de Brest adresseront des patients qui ne nécessitent pas de mobiliser les ressources du CMRR à l'expérimentation. Inversement, ils accueilleront des patients nécessitant leur expertise, et notamment des patients jeunes ;
- les Consultations Mémoire de Proximité (CMP) accueilleront en évaluation diagnostique ou en prise en charge les patients qui nécessitent un plateau technique hospitalier, notamment les patients très âgés et polypathologiques. Inversement, ils adresseront à PASSCOG leurs patients qui ne nécessitent pas de plateau technique, afin d'effectuer un diagnostic en ambulatoire ou de suivre une prise en charge en ambulatoire :
- à Paris : Hôpital Sainte-Marie, Hôpital Léopold Bellan, Hôpital Saint-Anne, Groupe hospitalier Paris Saint-Joseph, Hôpital Européen Georges Pompidou ;
- dans le Finistère : Centre hospitalier de Douarnenez, Centre hospitalier de Landerneau, Centre hospitalier des pays de Morlaix, Centre hospitalier de Cornouaille, Centre hospitalier de Quimperlé.

On trouvera en annexe 4 la liste des partenaires ayant envoyé un courrier affirmant leur soutien au projet et leur intention d'y participer.

Table des matières

1. Contexte et constats
   A. - Vieillissement de la population et troubles neurocognitifs
   B. - Etat de l'art de la politique de soins de la maladie d'Alzheimer
   C. - Offre diagnostique actuelle
2. Objet de l'expérimentation
3. Objectifs de l'expérimentation
   A. - Objectifs stratégiques
   B. - Objectifs opérationnels
4. Description du projet
   A. - Modalités d'intervention et d'organisation proposées
   B. - Territoires et populations cibles retenus pour l'expérimentation
   C. - Acteurs de santé concernés par l'expérimentation
   D. - Durée de l'expérimentation
   E. - Gouvernance et suivi de l'expérimentation
5. Financement de l'expérimentation
   A. - Modèle de financement
   B. - Contenu des forfaits et méthode de calcul
   C. - Estimation des coûts de prise en charge actuelle et des coûts évités et économies potentielles
   D. - Besoin de financement
   E. - Budget global PASSCOG
6. Limites actuelles et dérogations nécessaires
   A. - Limites actuelles
   B. - Dérogations nécessaires
7. Impacts attendus et modalités d'évaluation
   A. - Impacts en termes de service rendu aux patients et modalités d'évaluation
   B. - Impacts organisationnels et modalités d'évaluation
   C. - Impacts en termes d'efficience pour les dépenses de santé
8. Informations recueillies sur les patients
9. Obligations règlementaires et recommandations de bonnes pratiques en matière de système d'information et de traitement de données de santé à caractère personnel
10. Liens d'intérêt
11. Bibliographie
12. Annexes
    A. - Annexe 1. - Coordonnées du porteur et des partenaires signataires
    B. - Annexe 2. - Catégories d'expérimentation
    C. - Annexe 3. - Tableaux détaillés du financement demandé
    D. - Annexe 4. - Partenaires ayant envoyé un courrier de soutien
    E. - Annexe 5. - Consultation initiale dédiée : déroulement détaillé
    F. - Annexe 6. - Parcours diagnostique : déroulement détaillé
    G. - Annexe 7. - Détail des actes neuropsychologiques et bibliographie
    H. - Annexe 8. - Clause de revoyure

Table des illustrations

Figure 1. - Orientation du patient par le Médecin généraliste ou spécialiste
Figure 2. - Choix du type de spécialiste auquel adresser le patient
Figure 3. - Parcours diagnostique
Figure 4. - A&I et Pilotage : intervenants
Figure 5. - Schéma récapitulatif des fonctions du SI
Figure 6. - Répartition des populations par CSP
Figure 7. - Professionnels et structures de soins dans les territoires retenus
Figure 8. - Effectifs de patients et d'aidants prévus
Figure 9. - Macro‐planning
Figure 10. - Forfaits parcours de diagnostic et de prise en charge
Figure 11. - Hypothèse de taux de nouveaux patients inclus par les MG vs par les MS
Figure 12. - Parcours diagnostique ‐ Coûts unitaires des soins inclus dans le forfait
Figure 13. - Parcours de prise en charge ‐ Coûts unitaires des soins inclus dans le forfait
Figure 14. - Décomposition du parcours diagnostique en phases
Figure 15. - Coût moyen des soins inclus dans le forfait diagnostique hors BNP
Figure 16. - Coût moyen des soins inclus dans le forfait annuel de Prise en charge
Figure 17. - Effectifs des patients diagnostiqués et des patients et aidants pris en charge
Figure 18. - Financement PASSCOG au titre des forfaits de soin
Figure 19. - Financement PASSCOG au titre de la sous‐estimation initiale du forfait diagnostique
Figure 20. - Rappel du financement total accordé en août 2022
Figure 21. - Besoins de financement ‐ Amorçage, Ingénierie et pilotage
Figure 22. - Profils équipes PASSCOG et coûts horaires
Figure 23. - Synthèe du besoin de financement
Figure 24. - Bilan du réalisé et du prévisionnel
Figure 25. - Synthèse de l'évolution des financements par rapport au CDC initial (août 2022)

1. Contexte et constats
   A. - Vieillissement de la population et troubles neurocognitifs

Les troubles neurocognitifs majeurs sont considérés par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) comme l'un des problèmes de santé publique les plus importants du XXIe siècle [2].
L'augmentation de l'espérance de vie et du nombre de personnes âgées s'accompagne de celle de la prévalence des pathologies chroniques, et notamment des troubles neurocognitifs. Actuellement près d'1,2 million de patients - diagnostiqués ou non - sont atteints en France de la maladie d'Alzheimer, et plus d'un million quatre cent mille personnes seront concernées d'ici 2030 [3].

B. - Etat de l'art de la politique de soins de la maladie d'Alzheimer

Trois étapes importantes sont à considérer :

- en 2008-2012 le Plan Alzheimer renforce le nombre de Consultations Mémoire hospitalières et permet la création de la Banque nationale Alzheimer, la BNA (cf. chapitre 6) ;
- le 20 octobre 2011 est publiée la Circulaire N°DGOS/DGS/DSS/R4/MC3/2011/394 : elle décrit le cahier des charges des Consultations Mémoire des CMRR, des CMP et du spécialiste libéral, mais n'intègre pas les réseaux de type Réseau Aloïs ou ADNA : elle a conduit à l'arrêt du financement et de l'activité de la plupart des réseaux de ce type ;
- fin octobre 2014 est publié le Plan Maladies NeuroDégénératives (PMND) 2014-2019 [4], qui s'inscrit dans la continuité du Plan Alzheimer 2008-2012, mais élargit son champ d'action en prenant en compte toutes les maladies neurodégénératives.

Le PMND rappelle l'importance d'un diagnostic facilité et d'une prise en charge précoce : « Il s'agit de permettre la mise en place d'un projet de soins au plus tôt dans la maladie, évitant les situations d'errance, et cela en renforçant le repérage des symptômes, la qualité du diagnostic de la maladie ainsi que de son annonce. »
Les recommandations de la HAS
En 2018, la Haute Autorité de Santé (HAS) publie un « Guide parcours de soins de la maladie d'Alzheimer » avec pour objectif de « diagnostiquer tôt pour mettre en place un parcours de soins et d'accompagnement adapté ». La HAS insiste sur l'importance de diagnostiquer ces maladies dès les premiers signes.

C. - Offre diagnostique actuelle

Face à l'augmentation du nombre de malades avec troubles cognitifs engendrant une dépendance, l'offre de santé n'est plus adaptée :

- les ressources en spécialistes des Consultations Mémoire hospitalières permettent d'accueillir environ 100 000 nouveaux malades Alzheimer par an, ce qui ne permet pas aujourd'hui d'améliorer le taux de diagnostic. En 2030, 280 000 nouveaux malades par an sont attendus [5] ;
- les médecins généralistes ne repèrent globalement les patients atteints de troubles neurocognitifs qu'au stade sévère [6] ;
- les neurologues libéraux peuvent repérer les patients à un stade léger, mais ils sont peu nombreux ;
- il n'existe presque pas de gériatres libéraux ;
- les psychiatres libéraux interviennent rarement dans le champ de la cognition ;
- on note également un manque de coordination entre l'ensemble des médecins spécialistes ;
- enfin, il leur est souvent impossible de rediriger leurs patients vers la neuropsychologie en ville, car le coût du bilan (entre 250 et 1 000 € non remboursés), est inaccessible financièrement pour le plus grand nombre.

2. Objet de l'expérimentation

Cette expérimentation se positionne en complémentarité de l'offre hospitalière, et consiste à déployer et tester des parcours ambulatoires :

- de diagnostic pour les séniors de plus de 50 ans, consultant leur médecin généraliste (ou leur neurologue) pour une plainte cognitive, et pour lesquels il existe une suspicion de trouble cognitif léger ;
- puis de prise en charge pour ceux effectivement atteints d'une maladie neurocognitive à un stade léger : il s'agit de faciliter l'accès des patients et de leurs proches à des prises en charge non médicamenteuses permettant d'améliorer leur qualité de vie et de réduire la dépendance.

3. Objectifs de l'expérimentation
   A. Objectifs stratégiques

L'expérimentation PASSCOG vise trois objectifs stratégiques :

- mobiliser les ressources médicales ambulatoires : Les ressources disponibles des neurologues en ambulatoire peuvent contribuer à compléter l'offre des Centres Mémoire hospitaliers, en accueillant environ 100 000 nouveaux malades par an. En additionnant leurs capacités et celles de l'hôpital, ce sont environ deux tiers des malades qui pourraient être diagnostiqués, contre 50 % actuellement ;
- renforcer la coopération ville-hôpital : Les parcours proposés s'articulent avec les Consultations Mémoire hospitalières, et une coopération Ville-Hôpital peut être mise en place sur différents aspects.
- la mise en place de nouveaux parcours ambulatoires permettra une ventilation différenciée, en accueillant les patients de première intention. Cela facilitera l'accès pour les patients qui le nécessitent aux compétences et expertises des Centres de référence (CMRR) ou du Centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes (CNR-MAJ) ;

- Améliorer la pertinence et l'efficacité des soins :
- les parcours de soin proposés permettront de mieux décider à qui adresser un patient en fonction de son profil cognitif.

B. - Objectifs opérationnels

Pour atteindre les objectifs stratégiques développés ci-dessus, l'expérimentation PASSCOG vise les objectifs opérationnels suivants :

- former et outiller les médecins généralistes, avec le soutien du CMRR Paris Nord Ile-de-France, afin d'en faire des acteurs clés du repérage, et améliorer ainsi la précocité du diagnostic ;
- fédérer un réseau d'acteurs de santé en ville, pour améliorer la précocité du diagnostic et l'efficacité des soins ;
- proposer une ventilation des patients vers la ville ou vers l'hôpital, en fonction de leur profil, afin de désengorger les hôpitaux et d'augmenter les capacités de prise en charge.

4. Description du projet
   A. - Modalités d'intervention et d'organisation proposées

Détail de la phase préparatoire
Pour mener à bien la phase préparatoire, nous pensons nécessaire de recruter immédiatement :

- un coordinateur pour la Région parisienne, et un pour le Finistère, qui travailleront à temps partiel ;
- le chef de projet ; il travaillera à temps partiel sur le Projet, et aura pour interlocuteurs au quotidien les coordinateurs et la secrétaire ;
- une secrétaire à temps plein, basée à Paris.

Le docteur Bénédicte Défontaines et le docteur Jean-Baptiste Hamon, avec l'appui de Laura Martelli, seront mobilisés durant cette phase préparatoire, notamment pour :

- signer des contrats de coopération formalisant le lien et l'articulation avec les CMP et les CMRR ;
- informer de cette expérimentation les neurologues libéraux et, avec l'aide des coordinateurs, les médecins généralistes : ces rencontres se feront lors de réunions interactives, et, pour certains médecins, individuellement ;
- mobiliser tous les psychologues spécialisés en neuropsychologie des territoires d'expérimentation.

Les travaux suivants seront réalisés durant la phase préparatoire de 6 mois :

- constituer et animer le comité de direction et les comités de pilotage opérationnel ;
- organiser les locaux et le secrétariat de l'équipe PASSCOG ;
- sillonner les territoires choisis pour informer et recueillir les avis des différents acteurs : hôpitaux, médecins, établissements médicosociaux, associations de patients, autres professionnels et structures sanitaires et médicosociales… ;
- créer des contrats de coopération types, par catégorie d'acteurs de santé, et les faire signer aux acteurs adhérant au projet ;
- élaborer des protocoles organisationnels d'entrée dans l'expérimentation ;
- définir les procédures d'organisation du projet, et mettre en place les systèmes d'information et les outils informatiques ;
- affiner les indicateurs d'évaluation avec l'évaluateur désigné, mettre en place les outils de recueil et de mesure ;
- organiser des réunions d'information et de concertation dans les deux territoires ;
- organiser la formation et l'outillage des médecins généralistes en collaboration avec les formateurs retenus (CMRR Paris Nord Ile-de-France) ;
- identifier et « labelliser » les psychologues spécialisés en neuropsychologie habilités à évaluer les patients dans le cadre de l'expérimentation ;
- définir les bonnes pratiques sur les bilans neuropsychologiques à visée diagnostique, en lien avec l'OFPN : il s'agira d'adapter les bilans à différents profils (hauts niveaux socio-professionnels, personnes illettrées, malentendants, malvoyants, personnes de langue maternelle non française…), étant entendu que le praticien restera décisionnaire des outils et des techniques les plus adaptés à la situation individuelle du patient ;
- organiser le circuit de déclenchement des forfaits, de leur suivi et de leur facturation.

Au terme de cette phase préparatoire, nous pourrons lancer l'expérimentation proprement dite, c'est-à-dire inclure les premiers patients dans l'expérimentation.
Parcours de soin diagnostique expérimenté par PASSCOG
On utilisera dans ce chapitre et le suivant les abréviations :

- MG pour le Médecin généraliste traitant le patient ;
- MS pour le Médecin spécialiste correspondant du MG, libéral ou hospitalier ;
- NR pour le Neurologue qui assure les téléexpertises.

L'entrée dans le parcours de diagnostic se fait par la Consultation initiale dédiée organisée par le MG, pour un patient qui consulte pour une plainte cognitive.

NB. - Dans la réalité, certains patients entreront dans le parcours diagnostique à la suite d'une consultation dédiée d'un MS - ce qui est aujourd'hui le cas le plus fréquent - et non de leur MG. Un des objectifs de PASSCOG sera d'augmenter progressivement le nombre de patients rentrant dans le parcours diagnostique par leur MG.