ANNEXE
LISTE DES FILIERÈS DE SANTÉ MALADIES RARES

| NOM DE LA FILIÈRE DE SANTÉ MALADIES RARES (FSMR) | NOM DU RESPONSABLE | NOM DE L'ÉTABLISSEMENT
DE SANTÉ |GROUPE HOSPITALO-UNIVERSITAIRE (GHU), SITE DE L'ÉTABLISSEMENT DE SANTÉ (AP-HP)| LABEL | |-----------------------------------------------------------------------------------------------|------------------------|---------------------------------------------------|------------------------------------------------------------------------------|-------------------------------| |AnDDI-Rares - Anomalies du développement avec ou sans déficience intellectuelle de causes rares|LAURENCE OLIVIER-FAIVRE | CHU DE DIJON BOURGOGNE | |Filière de santé maladies rares| | BRAIN-TEAM - Maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central | CHRISTOPHE VERNY | CHU D'ANGERS | |Filière de santé maladies rares| | Cardiogen - Maladies cardiaques héréditaires ou rares | PHILIPPE CHARRON | ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP) | GHU SORBONNE UNIVERSITÉ, HÔPITAL PITIÉ-SALPÊTRIÈRE |Filière de santé maladies rares| | DéfiScience - Maladies rares du neurodéveloppement | VINCENT DES PORTES | HOSPICES CIVILS DE LYON | |Filière de santé maladies rares| | FAI²R - Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares | CHRISTOPHE RICHEZ | CHU DE BORDEAUX | |Filière de santé maladies rares| | Fava-Multi - Maladies vasculaires rares avec atteinte multi-systémique | GUILLAUME JONDEAU | ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP) | GHU NORD - UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, HÔPITAL BICHAT CLAUDE-BERNARD |Filière de santé maladies rares| | FILFOIE - Maladies hépatiques rares de l'enfant et de l'adulte | AURELIE PLESSIER | ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP) | GHU NORD - UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, HÔPITAL BEAUJON |Filière de santé maladies rares| | FILNEMUS - Maladies neuromusculaires | SHAHRAM ATTARIAN |ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE MARSEILLE (AP-HM)| |Filière de santé maladies rares| | FilRougE-MCGRE - Maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l'érythropoïèse | VALENTINE BROUSSE | ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP) | GHU NORD - UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, HÔPITAL ROBERT DEBRÉ |Filière de santé maladies rares| | FILSLAN - Sclérose latérale amyotrophique et autres maladies rares du neurone moteur | PHILIPPE COURATIER | CHU DE LIMOGES | |Filière de santé maladies rares| | FIMARAD - Maladies rares en dermatologie | SMAÏL HADJ-RABIA | ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP) | GHU CENTRE - UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, HÔPITAL NECKER-ENFANTS MALADES |Filière de santé maladies rares| | FIMATHO - Maladies rares abdomino-thoraciques | FREDERIC GOTTRAND | CHU DE LILLE | |Filière de santé maladies rares| | FIRENDO - Maladies rares endocriniennes | JEROME BERTHERAT | ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP) | GHU CENTRE - UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, HÔPITAL COCHIN - PORT ROYAL |Filière de santé maladies rares| | G2M - Maladies héréditaires du métabolisme | PASCALE DE LONLAY | ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP) | GHU CENTRE - UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, HÔPITAL NECKER-ENFANTS MALADES |Filière de santé maladies rares| | MaRIH - Maladies rares immuno-hématologiques |REGIS PEFFAULT DE LATOUR| ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP) | GHU NORD - UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, HÔPITAL SAINT-LOUIS |Filière de santé maladies rares| | MHEMO - Maladies rares de l'hémostase | SOPHIE SUSEN | CHU DE LILLE | |Filière de santé maladies rares| | Muco-CFTR - Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR | ISABELLE DURIEU | HOSPICES CIVILS DE LYON | |Filière de santé maladies rares| | NeuroSphinx - Malformations pelviennes et médullaires rares | CELIA CRÉTOLLE | ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP) | GHU CENTRE - UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, HÔPITAL NECKER-ENFANTS MALADES |Filière de santé maladies rares| | ORKID - Maladies rénales rares |AURELIA BERTHOLET-THOMAS| HOSPICES CIVILS DE LYON | |Filière de santé maladies rares| | OSCAR - Maladies rares de l'os, du calcium et du cartilage | AGNES LINGLART | ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP) | GHU UNIVERSITÉ PARIS SACLAY, HÔPITAL BICÊTRE |Filière de santé maladies rares| | RespiFIL - Maladies respiratoires rares | VINCENT COTTIN | HOSPICES CIVILS DE LYON | |Filière de santé maladies rares| | SENSGENE - Maladies rares sensorielles | HELENE DOLLFUS | HOPITAUX UNIVERSITAIRES DE STRASBOURG | |Filière de santé maladies rares| | TETECOU - Malformations rares de la tête, du cou et des dents | NICOLAS LEBOULANGER | ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP) | GHU CENTRE - UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, HÔPITAL NECKER-ENFANTS MALADES |Filière de santé maladies rares|