A N N E X E 1

CONVENTION TYPE DE GESTION DESTINEE A FIXER LES CONDITIONS ET LES MODALITES DE MISE EN EOEUVRE D'UNE UNITE EXPERIMENTALE DE SOINS PALLIATIFS A DOMICILE EN HAUTE-SAVOIE

La caisse primaire d'assurance maladie de la Haute-Savoie, représentée par son directeur ;

La caisse de Mutualité sociale agricole, représentée par son directeur ;

La caisse maladie régionale des Alpes, ayant reçu délégation de pouvoir de la caisse d'assurance maladie des professions libérales de province et de la section autonome mutuelle d'assurance maladie et maternité des travailleurs non salariés de la batellerie pour les départements suivants :

Drôme ; Isère (sauf arrondissement de Vienne et canton de La Verpillère) ; Savoie ; Haute-Savoie, représentée par son directeur ;

L'agence régionale de l'hospitalisation, représentée par son directeur ;

Le service de soins à domicile du Faucigny ;

Le service de soins à domicile du Giffre ;

Le service de soins à domicile de la haute vallée de l'Arve, représentés chacun par leur président,

D'une part, et,

L'Unité pilote de soins palliatifs du Faucigny dénommée « Soins palliatifs à domicile » (SPAD), représentée par son président,

D'autre part,

Adhèrent au réseau expérimental dont les modalités de fonctionnement sont fixées par arrêté ministériel en date du 23 mars 2001 et précisées par la présente convention.

Préambule

L'Unité pilote de soins palliatifs à domicile du Faucigny (SPAD du Faucigny), association régie par la loi du 1er juillet 1901, met en place, à titre expérimental, en application de l'article L. 162-31-1 du code de la sécurité sociale, un réseau permettant d'améliorer la qualité des soins palliatifs prodigués aux malades en fin de vie tout en évitant les soins lourds et inutiles ou les hospitalisations coûteuses, en partenariat avec les signataires de la présente convention (caisses d'assurance maladie, agence régionale de l'hospitalisation et services de soins à domicile) et avec des professionnels de santé, médicaux et paramédicaux, ainsi que des établissements de santé participant au dispositif par le biais de conventions ou de chartes séparées.

Les objectifs poursuivis consistent à améliorer le service rendu aux malades en fin de vie et à rationaliser les dépenses induites par leur prise en charge, en mettant en place :

- un réseau d'accueil des patients faisant intervenir des professionnels médicaux, paramédicaux et sociaux ;

- un réseau d'accueil et de service pour les familles ;

- un réseau d'accueil des professionnels ;

- des protocoles de soins ;

- une véritable coordination entre tous les acteurs.

Article 1er

Objet de la convention

La présente convention a pour objet de préciser, en tant que de besoin, les modalités pratiques et financières de mise en oeuvre du dispositif expérimental ainsi que les engagements de chacun des partenaires.

Article 2

Bénéficiaires de l'expérimentation

En application de l'article 4 de l'arrêté d'agrément expérimental susmentionné, sont concernés par la présente convention tous les patients, relevant de l'un des trois régimes signataires, dont l'espérance de vie est inférieure à trois mois, qui désirent leur maintien ou leur retour à domicile, en accord avec leur entourage, leur médecin traitant, ou, le cas échéant, le médecin hospitalier, à condition qu'un tel maintien puisse se réaliser dans une complète sécurité du patient et dans de bonnes conditions sanitaires et sociales.

Article 3

Zone de fonctionnement du réseau expérimental

L'action expérimentale est mise en oeuvre dans les aires géographiques d'intervention des services de soins à domicile du Faucigny (cantons de Bonneville, Cluses, Scionzier), du Giffre (cantons de Boëge, Samoëns, Saint-Jeoire, Taninges) et de l'ADMR de la haute vallée de l'Arve (cantons de Chamonix, Sallanches, Saint-Gervais).

Article 4

Modalités d'entrée des patients dans le réseau

4.1. Modalités administratives d'admission

des bénéficiaires dans le réseau

Préalablement à l'admission de chaque patient, le réseau « SPAD » devra avoir vérifié :

- que le dossier (médical et administratif) d'inclusion a bien été complété ;

- quel est le régime d'affiliation et la nature des droits ouverts.

Avant d'envisager toute entrée dans le dispositif d'un patient, le médecin qui en a la charge (médecin d'un établissement public ou privé, en cas de retour à domicile - médecin traitant, en cas de maintien à domicile) s'assure auprès du patient ou de sa famille, en cas d'incapacité du patient à exprimer son adhésion, que sa volonté est bien de rentrer ou de rester à domicile dans le cadre du réseau de soins.

Préalablement à son admission dans le dispositif, le patient ou sa famille, en cas d'incapacité du patient à exprimer son adhésion, remplit à cet effet un imprimé d'adhésion attestant de son consentement.

4.2. Critères médicaux d'inclusion

4.2.1. Entrée dans le réseau

Les critères d'inclusion dans le réseau sont les suivants :

- évaluation de l'espérance de vie du patient à moins de trois mois ;

- organisation du maintien à domicile du patient dans une complète sécurité et dans de bonnes conditions sanitaires et sociales : les conditions de faisabilité sont appréciées par l'équipe de coordination du réseau en accord avec les professionnels de santé prenant en charge le patient à domicile et, le cas échéant, du médecin hospitalier.

La prise en charge par le réseau ne concerne pas les assurés ou ayants droit hébergés en maisons pour personnes âgées financées par l'assurance maladie.

Si le patient se trouve hospitalisé au moment de son entrée dans le réseau, l'admission a lieu, à la demande du malade ou de sa famille, en cas d'incapacité du patient à exprimer son adhésion, du médecin hospitalier ou du médecin traitant (avec l'accord du malade ou de sa famille, en cas d'incapacité du patient à exprimer son adhésion) et après avis favorable de l'équipe de coordination.

L'infirmière coordonnatrice et un des médecins coordonnateurs de l'association se rendent au lit du malade à l'hôpital, apprécient la possibilité d'un retour à domicile et proposent un projet de soins au médecin traitant. Une date est choisie par le médecin traitant en accord avec le médecin hospitalier.

Un dossier administratif et un dossier médical d'inclusion, internes à l'association, sont constitués. Une fiche de liaison avec les professionnels de santé, intitulée « feuille de sortie », est établie par le médecin hospitalier, au moment du retour à domicile.

Si le patient n'est pas hospitalisé au moment de son entrée dans le réseau :

Le médecin traitant, en accord avec le patient ou sa famille, en cas d'incapacité du patient à exprimer son adhésion, contacte l'association dont la décision de retour à domicile est validée par le médecin coordonnateur et une infirmière coordonnatrice.

L'infirmière coordonnatrice rencontre, avec le médecin traitant, le patient et sa famille. En cas d'accord du patient ou de sa famille en cas d'incapacité du patient à exprimer son adhésion, et si le maintien à domicile est possible, l'infirmière coordonnatrice ou le médecin traitant contacte tous les professionnels concernés pour définir les modalités de soins.

4.2.2. Maintien dans le réseau au-delà de trois mois

Au-delà de trois mois de présence dans le réseau, une nouvelle évaluation de la situation du patient est réalisée afin d'envisager ou non son maintien dans le dispositif.

4.2.3. Sortie du réseau

Il est mis fin à la prise en charge par le réseau, dans les cas suivants :

- sur avis conjoint de l'équipe soignante et de l'équipe de coordination, en cas de prise en charge au-delà du troisième mois ;

- en cas de demande de sortie souhaitée par le patient ou sa famille ;

- en cas de nouvelle hospitalisation, si celle-ci ne permet pas d'envisager un nouveau retour à domicile.

Dans tous les cas, un dossier récapitulatif est établi par l'association.

Article 5

Modalités d'entrée des prestataires dans le réseau

Le réseau « SPAD » est ouvert à tout professionnel de santé ou structure de soins volontaire, acceptant les conditions de fonctionnement du présent dispositif et manifestant leur accord par un acte explicite d'adhésion. Tous les médecins, infirmiers et masseurs-kinésithérapeutes libéraux conventionnés exerçant dans l'aire géographique d'intervention des services de soins à domicile du Faucigny, du Giffre et de l'ADMR de la haute vallée de l'Arve peuvent utiliser le réseau « SPAD » pour leurs patients en fin de vie, à condition d'accepter les dispositions du réseau telles que définies dans l'arrêté d'agrément et la présente convention.

Article 6

Organisation et fonctionnement du réseau

6.1. Organisation médicale et paramédicale

Le réseau est constitué de trois pôles : l'équipe de coordination, l'équipe soignante et les lits relais.

6.1.1. Equipe de coordination

Elle est composée d'un médecin traitant coordonnateur et de l'infirmière coordonnatrice d'un des services de soins à domicile signataires de la présente convention. Cette équipe est chargée d'apprécier la possibilité du retour (ou du maintien) du patient à domicile (réalisation de l'étude de faisabilité du retour à domicile, recueil de l'accord de tous les intervenants participant au projet de soins, vérification de la présence des conditions matérielles et logistiques permettant le retour effectif au domicile), d'apporter à l'équipe soignante l'appui et les conseils nécessaires dans la mise en oeuvre du plan d'intervention médicale et d'organiser la coordination avec les services à caractère social.

Rôle des différents médecins coordonnateurs :

Conventionnés et formés à cet effet, les médecins coordonnateurs interviennent en amont, à l'hôpital, pour proposer au médecin traitant et au médecin hospitalier un projet de soins pour le malade et étudient la faisabilité du retour à domicile.

Ils ont pour mission de diffuser l'information aux médecins traitants désirant prendre en charge leur malade en fin de vie à domicile. Ils tiennent à cet effet une permanence téléphonique à tour de rôle.

Ils assurent également la continuité des informations auprès des intervenants occasionnels en l'absence du médecin traitant. Ils ne se déplacent qu'exceptionnellement auprès du malade et qu'en accord avec le médecin traitant.

Ils tiennent à jour, en concertation avec le médecin traitant, un dossier médical propre à l'association permettant des études épidémiologiques et une évaluation de l'expérimentation.

Ils assurent la diffusion des informations auprès des auxiliaires médicaux.

Rôle des infirmières coordonnatrices :

Chaque infirmière coordonnatrice des SSAD est une coordonnatrice du réseau pour les patients de son secteur. Elle étudie la faisabilité du retour à domicile avec le médecin coordonnateur. Avec le médecin traitant, elle rencontre la famille régulièrement afin de réévaluer le projet de soins. Elle diffuse les informations aux médecins traitant et coordonnateurs. Elle participe à la coordination des intervenants.

6.1.2. Equipe soignante

Elle est composée du médecin traitant généraliste et d'auxiliaires médicaux, choisis par le patient et adhérents du réseau, ainsi que d'une équipe d'aides-soignantes formées aux soins palliatifs, travaillant dans les services de soins infirmiers à domicile signataires de la convention.

Rôle du médecin traitant :

Il a la charge du patient à domicile et, dans ce cadre :

- il définit un projet de soins en concertation avec l'équipe de coordination, toute l'équipe soignante à domicile et, le cas échéant, le médecin hospitalier ;

- il donne toutes les informations nécessaires à la prise en charge du patient par l'équipe soignante ;

- il prescrit les soins et le matériel nécessaires selon le consensus interprofessionnel de l'association et dans le respect de l'objectif de soins de qualité au juste prix ;

- il remplit le classeur de liaison et d'évaluation interprofessionnel ;

- il organise la réunion de coordination de toute l'équipe soignante au plus tard le quatrième jour suivant l'inclusion du patient dans le réseau ;

- il participe à une réunion-bilan afin de constituer le dossier final permettant d'évaluer le fonctionnement de l'équipe, le vécu de la famille et du malade, les difficultés rencontrées.

Rôle du médecin hospitalier :

En cas de retour à domicile, le médecin hospitalier de l'établissement public ou privé participe à l'élaboration et à la mise en oeuvre du projet de soins pour le malade. Il s'engage à le réadmettre en urgence, à titre exceptionnel, dans son service, le cas échéant. Il est tenu au courant par l'association du devenir du malade. Il participe à l'évaluation de l'expérimentation.

Rôle des personnels paramédicaux conventionnés :

Ils interviennent auprès du malade sur prescription du médecin traitant. Dans ce cadre :

- ils remplissent le classeur de liaison et d'évaluation interdisciplinaire ;

- ils participent aux réunions de concertation de l'équipe soignante organisées à l'initiative du médecin traitant ;

- ils participent avec tous les professionnels de l'équipe soignante à une réunion-bilan pour constitution du dossier final.

Rôle des services de soins à domicile :

Les services de soins à domicile font intervenir les aides-soignantes pour tous les patients admis dans le réseau. Le protocole de prise en charge du patient est décidé par l'infirmière coordonnatrice en accord avec le médecin traitant. Les aides-soignantes complètent le classeur de liaison interdisciplinaire.

Rôle du psychologue du SPAD du Faucigny :

Il participe avec les équipes soignantes aux réunions de concertation. De plus, il intervient à la demande de la famille ou du patient.

6.1.3. Lits relais

Le médecin traitant pourra, le cas échéant, orienter le patient vers les établissements, signataires de la présente convention, offrant des lits relais en soins palliatifs.

6.2. Organisation de l'accompagnement social

Le réseau, en particulier au travers de l'équipe de coordination, prévoit les modalités de l'accompagnement social du patient lors de son maintien à domicile. Il favorise les démarches accomplies par les familles en vue d'obtenir les aides à caractère social existantes dans le département. Il développe par ailleurs des relations avec tout organisme de nature à améliorer les conditions du maintien à domicile.

Le réseau s'attachera à définir les conditions d'intervention des bénévoles.

6.3. Organisation administrative

L'organisation administrative est assurée par l'association SPAD du Faucigny, dont le siège est fixé à Scionzier, promoteur du réseau.

Pour cela, elle dispose d'une secrétaire qui :

- reçoit les demandes de prise en charge des familles ou des personnels soignants ;

- informe la coordonnatrice du secteur concerné et un des médecins coordonnateurs ;

- aide le médecin traitant à organiser les réunions de coordination ;

- recueille toutes les informations administratives et médicales concernant le patient, nécessaires à la continuité des soins et l'évaluation du dispositif.

6.4. Système d'information

Afin d'assurer une véritable coordination entre l'ensemble des acteurs du réseau, toutes les informations concernant le patient sont partagées grâce aux supports suivants :

6.4.1. Fiche de liaison ville-hôpital

Remplie par le médecin hospitalier et l'équipe soignante hospitalière, cette fiche intitulée « feuille de sortie » permet de donner les dernières consignes de soins en cours. Elle accompagne l'arrivée au domicile du patient.

6.4.2. Classeur de liaison interdisciplinaire

Un classeur de coordination au lit du patient est rempli par les différents intervenants. Chacun a sa propre feuille dans ce classeur.

6.4.3. Dossier (administratif et médical) du patient

Ce dossier propre à l'association est mis à jour par le médecin traitant et les médecins coordonnateurs, dans le respect du secret médical. Il permet aussi un recueil anonymisé des données à des fins statistiques et d'évaluation.

Article 7

Droits et engagements des acteurs

7.1. Droits et engagements des professionnels

et structures de santé

7.1.1. Engagements de l'association

L'association s'engage à former les médecins et infirmières coordonnateurs. Les professionnels de santé participant au dispositif se voient proposer par l'association une formation pluridisciplinaire en matière de soins palliatifs ; une formation à l'écoute est également organisée par l'association pour les bénévoles et les professionnels intéressés.

Sous la responsabilité du médecin coordonnateur, elle s'engage à :

- aider le médecin traitant dans la coordination de tous les intervenants ;

- répondre 7 jours sur 7 aux professionnels de santé participant au réseau en cas de difficultés de prise en charge du patient, notamment mettre à disposition des intervenants sur demande du médecin traitant ou du malade ;

- rendre compte du suivi et de la bonne qualité des soins prodigués au malade ;

- assurer la continuité des informations et des conseils aux différents intervenants sur demande du médecin traitant ;

- diffuser auprès des professionnels de santé les résultats de l'expérimentation.

7.1.2. Engagements du médecin traitant

Le médecin traitant s'engage à :

- réunir le coordonnateur de l'association ainsi que le patient et/ou sa famille, en cas d'incapacité du patient à exprimer son adhésion, pour évaluer ensemble la possibilité d'un maintien ou d'un retour à domicile ;

- en cas d'inclusion dans le réseau, réunir sans délai, et au plus tard le quatrième jour après la décision d'inclusion, tous les professionnels concernés par la prise en charge du patient, afin de définir le plan de soins pour ce patient, déterminer les intervenants nécessaires et mettre en place les instruments de suivi prévus (classeur de suivi, classeur de liaison et d'évaluation interdisciplinaire) ;

- assurer régulièrement une information appropriée de l'équipe soignante et de l'équipe de coordination sur tout élément concernant la prise en charge du patient, notamment renseigner le classeur de liaison et d'évaluation interdisciplinaire ;

- prescrire le matériel et les soins strictement nécessaires, conformes au protocole défini, le cas échéant, par le réseau, dans le respect des règles de bonne pratique ;

- accepter la dispense d'avance des frais et à respecter les tarifs conventionnels ;

- participer, avec tous les professionnels de l'équipe soignante, à une réunion-bilan pour constitution du dossier final après la sortie ou le décès du patient.

7.1.3. Engagements des infirmiers

et des masseurs-kinésithérapeutes

L'infirmier et le masseur-kinésithérapeute interviennent auprès du malade sur prescription du médecin traitant.

Ils s'engagent à :

- accepter la dispense d'avance de frais et à respecter les tarifs conventionnels ;

- remplir le classeur de liaison et d'évaluation interdisciplinaire ;

- participer à la réunion de concertation de l'équipe, organisée à l'initiative du médecin traitant, afin d'établir le projet de soins au plus tard le quatrième jour après la date d'inclusion, et, le cas échéant, aux réunions supplémentaires, notamment à la réunion de bilan pour la constitution du dossier final.

7.1.4. Engagements de l'équipe de coordination

Le médecin coordonnateur et l'infirmière coordonnatrice s'engagent à :

- aider le médecin traitant dans la coordination de tous les intervenants ;

- rendre compte du suivi et de la bonne qualité des soins prodigués au malade ;

- assurer la continuité de fonctionnement à laquelle le réseau s'est engagé, notamment répondre 7 jours sur 7 au médecin traitant en cas de difficultés de prise en charge du patient ;

- rechercher des intervenants sur demande du médecin traitant ou du malade ;

- organiser des cycles de formation en soins palliatifs ;

- assurer la continuité des informations et des conseils aux différents intervenants, sur demande du médecin traitant, ainsi que l'information du médecin traitant lui-même.

7.1.5. Obligations des services de soins à domicile (SSAD)

Les services de soins à domicile du Faucigny, du Giffre et l'ADMR de la haute vallée de l'Arve, grâce à leurs 10 places de soins palliatifs, adhèrent au dispositif par le biais de la présente convention qui les lie à l'unité pilote de soins palliatifs pour l'intervention des aides-soignantes.

En ce qui concerne les infirmières et leur mission de coordination, des conventions de mise à disposition sont établies.

Les SSAD s'engagent à assurer séparément en comptabilité analytique le suivi de l'activité liée aux soins palliatifs.

7.1.6. Obligations des établissements de santé

Des conventions sont passées entre l'association et les établissements publics et privés souhaitant collaborer avec l'association au fonctionnement du réseau et à la mise à disposition des lits relais.

Les médecins des établissements de santé, publics ou privés, peuvent faire appel à l'association, en tant que de besoin, après avoir obtenu l'accord du patient ou de sa famille, en cas d'incapacité du patient à exprimer son adhésion. Ils participent alors à l'élaboration et à la mise en oeuvre du projet de soins pour leurs malades. Dans ce cas, le médecin hospitalier qui a la charge du patient concerné par un projet de retour à domicile doit faire appel au SPAD dans un délai suffisant (minimum de cinq jours) pour permettre à l'équipe de coordination de réaliser l'élaboration du projet de soins auquel il est associé. Il s'engage à fournir tous les renseignements utiles au médecin coordonnateur et à l'infirmière coordonnatrice pour conduire l'étude de faisabilité effectuée dans son service.

Les médecins des établissements de santé s'engagent également à réadmettre le cas échéant, à titre exceptionnel, les patients dans leur service (des lits dévolus à cet effet sont également prévus dans certains établissements).

Ils participent à l'évaluation de l'expérimentation.

7.2. Droits et engagements des patients

Le patient ou sa famille, en cas d'incapacité du patient à exprimer son adhésion, signe un acte d'adhésion. Il donne son accord pour que les informations le concernant fassent l'objet, après avoir été rendues anonymes, d'un traitement statistique à des fins d'études et d'expertise, en vue de l'évaluation du réseau.

Il choisit les professionnels libéraux devant intervenir sous réserve de l'adhésion de ces derniers au réseau et conserve son médecin traitant.

Une fois son admission prononcée et pour la durée de son adhésion au réseau, le patient bénéficie de la dispense d'avance des frais pour la part prise en charge par les organismes d'assurance maladie.

Article 8

Eléments financiers

8.1. Conditions de tarification et de rémunération

Pour la mise en oeuvre du réseau, les organismes d'assurance maladie signataires de la convention de gestion sont autorisés à déroger, dans la zone d'expérimentation, aux modalités de rémunération et de tarification, dans les conditions ci-après définies.

1o En ce qui concerne le médecin coordonnateur, il est créé :

- un forfait fixé à 106,71 Euro par patient entrant dans le réseau, destiné à rémunérer la visite à l'hôpital, la mise en place du dossier médical d'inclusion et la concertation entre professionnels pour définir le protocole de prise en charge à domicile ;

- un forfait d'astreinte fixé à 457,35 Euro par garde d'une semaine, destiné à rémunérer sa présence de garde 7 jours sur 7 et 24 heures sur 24.

2o En ce qui concerne les professionnels libéraux dispensant des soins au patient, il est créé :

- une rémunération forfaitaire, fixée à 38,11 Euro par patient et par réunion de coordination, versée aux médecins généralistes ;

- une rémunération forfaitaire, fixée à 22,87 Euro par patient par réunion de coordination, versée aux infirmiers ;

- une rémunération forfaitaire, fixée à 22,87 Euro par patient par réunion de coordination, versée aux masseurs-kinésithérapeutes.

Le coût moyen de la prise en charge, calculé sur la base de 60 patients par an et de 2,5 réunions de concertation en moyenne par patient, est évalué à 712,70 Euro par patient admis dans le réseau.

La caisse primaire d'assurance maladie procède, pour le compte de tous les organismes d'assurance maladie signataires, au règlement à l'association des forfaits pour les malades admis dans la structure au cours d'un trimestre civil donné, dans les premiers jours du mois suivant la fin de ce trimestre, sur présentation de l'état récapitulatif des patients pris en charge par la structure.

Au début de chaque année, la CPAM de Haute-Savoie facture à chacun des régimes concernés, au titre de l'exercice précédent, le montant qui lui est imputable en fonction du nombre de patients.

A la fin de chaque trimestre, un état récapitulatif (cf. annexe 5) des patients pris en charge par le réseau de soins palliatifs à domicile est adressé par l'unité pilote de soins palliatifs à domicile à la CPAM de Haute-Savoie, pour son information et pour lui permettre de régler les forfaits des patients admis pendant le trimestre.

Le médecin-conseil de la CPAM de Haute-Savoie, correspondant du réseau, est également destinataire de ce document qui lui est adressé, sous pli confidentiel, accompagné du récapitulatif médicalisé.

Le service médical de l'assurance maladie exerce par ailleurs ses prérogatives légales en matière d'évaluation et de contrôle.

8.2. Conditions de financement du réseau

Pour fonctionner, le réseau SPAD dispose de deux types de financement :

8.2.1. Les financements provenant directement

des caisses d'assurance maladie

Les caisses prennent en charge, sur le fonds de l'assurance maladie :

1o Au titre de prestations légales :

- toutes les prestations remboursables (rémunération des actes dispensés par les professionnels de santé libéraux, les médicaments remboursables et les matériels figurant au TIPS) ;

- les forfaits de services de soins à domicile pour les 10 places supplémentaires de soins palliatifs, accordées au titre de l'expérimentation.

2o A titre dérogatoire :

Tous les frais imputables à la coordination médicale du réseau, notamment :

- l'étude du dossier du patient à son entrée dans le réseau (déplacements compris) ;

- les astreintes des médecins coordinateurs ;

- les réunions de coordination des intervenants.

8.2.2. Les financements provenant de l'agence régionale

de l'hospitalisation (ARH) de Rhône-Alpes

Elle attribue annuellement au centre hospitalier intercommunal d'Annemasse-Bonneville une dotation spécifique reversée par ce dernier à l'Unité pilote de soins palliatifs à domicile du Faucigny sous forme d'une subvention de fonctionnement (location des locaux, matériel de bureau, honoraires des infirmières coordinatrices des SSAD (un demi-poste), rémunération d'un demi-secrétaire et d'un demi-psychologue, matériel paramédical non remboursable...).

L'ARH s'engage à financer le budget de fonctionnement de l'unité pilote pour la durée de l'expérimentation.

Article 9

Suivi et évaluation

Conformément aux dispositions de l'arrêté d'agrément, l'expérimentation fait l'objet d'un suivi permettant en particulier au SPAD du Faucigny de transmettre chaque année un rapport annuel d'activité au secrétariat du conseil d'orientation.

Le SPAD du Faucigny s'engage également à réaliser une évaluation de l'expérimentation. Cette dernière a pour objet d'analyser l'intérêt médical, économique et organisationnel du réseau ainsi que son impact sur l'activité sanitaire, notamment les transferts entre les secteurs hospitalier et ambulatoire. Des rapports, provisoire et final, d'évaluation sont établis à cet effet.

9.1. Comité de suivi

Un comité de suivi de l'expérimentation est mis en place dans le mois qui suit la date de publication de l'arrêté d'agrément.

Il est composé :

- de deux représentants (dont un médecin-conseil) de chacune des caisses d'assurance maladie participant au réseau ;

- des membres de l'équipe de coordination (médecin et infirmière) ;

- d'un représentant des médecins hospitaliers intervenant dans le réseau ;

- d'un représentant des médecins libéraux ;

- d'un représentant des infirmiers libéraux ;

- d'un représentant des kinésithérapeutes libéraux ;

- d'un représentant des familles ;

- d'un représentant des bénévoles ;

- d'un représentant de la DDASS et d'un représentant de l'agence régionale de l'hospitalisation de Rhône-Alpes ;

- d'un représentant du SIVOM de Cluses ;

- d'un représentant du conseil général de la Haute-Savoie.

Le comité de suivi est chargé :

- de veiller au respect des droits et obligations institués dans le cadre de l'expérimentation ;

- de recueillir et de suivre les données (administratives, médicales et économiques) relatives au déroulement de l'expérimentation ;

- d'ajuster, le cas échéant, le montant du forfait dérogatoire relatif aux frais de coordination, en fonction des données recueillies ;

- d'examiner les éventuels conflits nés de la mise en oeuvre de l'expérimentation.

Le comité de suivi se réunit au moins deux fois dans l'année pour établir un bilan semestriel.

Les données administratives, médicales et économiques, préalablement rendues anonymes, sont diffusées selon une périodicité trimestrielle au comité de suivi.

9.2. Modalités de suivi et d'évaluation

Les informations nécessaires au suivi et à l'évaluation sont fournies par :

- les médecins coordonnateurs de l'association grâce aux dossiers médicaux constitués et mis à jour en liaison avec les médecins traitants dans le respect du secret médical ;

- l'équipe soignante ;

- le service de soins à domicile ;

- la famille du malade ;

- les caisses d'assurance maladie et le service du contrôle médical ;

- les médecins hospitaliers ;

- l'union régionale des caisses d'assurance maladie.

Le suivi économique est réalisé essentiellement par les caisses. A la sortie du réseau de chacun des patients, sa caisse d'appartenance recense, à partir de l'état fourni tous les trimestres à la CPAM, les prestations de toute nature versées pour le compte du patient pendant la durée de prise en charge par le réseau.

L'évaluation relative à la qualité du service rendu est mise en oeuvre à partir de questionnaires anonymes renseignés pour chaque malade par sa famille.

L'évaluation collective de l'équipe soignante est effectuée sous la forme d'un rapport également anonyme. Le rôle du médecin coordonnateur est évalué à l'aide d'une fiche de suivi des appels téléphoniques et des actions entreprises.

9.3. Critères d'évaluation

9.3.1. Critères relatifs au fonctionnement du réseau

- délais de prise en charge ;

- durée de prise en charge ;

- nombre de patients ;

- sorties pour hospitalisation en cours de prise en charge et les retours à domicile ;

- sorties pour décès en établissement ;

- sorties pour dépassement du délai de trois mois ;

- nombre d'intervenants autour du patient ;

- nombre de réunions de coordination ;

- nombre et les motifs d'appel des soignants aux médecins coordonnateurs ;

- taux de remplissage du cahier de coordination interdisciplinaire.

9.3.2. Critères économiques et financiers

- respect du budget prévisionnel ;

- coûts engendrés par chaque maintien à domicile en fonction de la pathologie, avec ventilation coûts de structure/coûts de fonctionnement et isolation des coûts imputables aux dérogations mentionnées au point 8.1 ;

- impact sur les dépenses hospitalières, notamment par une analyse comparative des dépenses évitées.

9.3.3. Critères médicaux

- prescriptions des antalgiques majeurs, à quelle fréquence, à quelle posologie, sous quelle forme... ;

- utilisation de co-analgésiques ;

- prescription de perfusion sous-cutanée, d'une seringue automatique ;

- les douleurs rencontrées ;

- les autres symptômes rencontrés.

9.3.4. Critères d'appréciation qualitative

- degré global de satisfaction du patient et de sa famille ;

- degré de satisfaction de l'accueil et des services organisés par l'association (famille et soignants) ;

- degré de prise en compte de la douleur du patient (famille et soignants) ;

- degré du soulagement du patient ressenti par le patient lui-même (s'il peut s'exprimer), par sa famille et les soignants ;

- degré de satisfaction du matériel mis à disposition (famille et soignants) ;

- intérêt des réunions de coordination (les soignants) ;

- question ouverte sur les difficultés rencontrées et les améliorations à apporter.

Article 10

Entrée en vigueur de la convention

La présente convention type est mise en oeuvre par une convention signée par les parties et dont un exemplaire est adressé au secrétariat du conseil d'orientation des filières et réseaux de soins expérimentaux.

Les parties signataires décident d'un commun accord que la convention prendra effet au premier jour du mois suivant la date d'entrée en vigueur de l'arrêté d'agrément.

Article 11

Durée de la convention

La convention est applicable pour une durée de trois ans à compter de la date d'agrément.

Elle peut toutefois prendre fin avant ce terme en raison :

- du retrait de l'agrément par les ministres chargés de la santé et de la sécurité sociale ;

- du retrait d'une des parties signataires, rendant impossible la continuation matérielle du projet ;

- de la publication de textes légaux, réglementaires ou d'instructions ministérielles mettant en cause les principes de la convention.

Article 12

Durée de la convention

La présente convention peut être dénoncée par l'une des parties signataires :

- soit pour violation grave et répétée des engagements conventionnels du fait de l'une des parties signataires ;

- soit à la demande de l'une des parties signataires.

La dénonciation prend effet à l'échéance d'un préavis d'un mois, à compter de la date d'envoi par lettre recommandée avec accusé de réception adressée par le demandeur à l'ensemble des parties signataires.

Fait à Annecy, le ....................

Le président de l'Unité pilote de soins palliatifs à domicile du Faucigny ;

Le directeur de la CPAM de la Haute-Savoie ;

Le directeur de la mutualité sociale agricole de la Haute-Savoie ;

Le directeur de la caisse régionale des artisans et commerçants des Alpes ;

Le directeur de l'agence régionale de l'hospitalisation de Rhône-Alpes ;

Le président du service de soins à domicile du (Faucigny, Giffre, haute vallée de l'Arve).

Annexe 2. - Dossier administratif d'inclusion.

Annexe 3. - Dossier médical d'inclusion.

Annexe 4. - Adhésion du patient au réseau de maintien à domicile de la Haute-Savoie.

Annexe 5. - Etat des patients pris en charge par le réseau de soins palliatifs à domicile pendant le ............. trimestre.........

Annexe 6. - Questionnaire d'évaluation destiné à la famille.

Annexe 7. - Fiche récapitulative d'évaluation.

Les annexes 2 à 7 peuvent être consultées auprès des organismes d'assurance maladie (CPAM, MSA, CMR).