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SECONDE PARTIE Le parcours de rééducation et de réadaptation prévu à l'article L. 2136-1 du code de la santé publique

parcours type et missions des structures en charge de coordonner le parcours

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JORF n°0300 du 23 décembre 2025

L'accompagnement des enfants, adolescents et jeunes adultes en situation de polyhandicap ou de paralysie cérébrale nécessite une prise en soin au long court et une expertise spécifique pour assurer le meilleur développement possible de leur autonomie tout en limitant les surhandicaps. Aussi, il n'est pas prévu de limite temporelle à cette prise en charge qui est renouvelable a minima chaque année dans la limite de 48 séances par an et par catégorie de professionnel.
Pour répondre à cet enjeu, un parcours coordonné de rééducation et de réadaptation (PRR) pour les enfants, adolescents et jeunes adultes en situation de polyhandicap ou de paralysie cérébrale est inscrit dans la loi à l'article L. 2136-1 du code de la santé publique afin d'offrir des soins de rééducation et de réadaptation pérennes au regard des soins nécessaires et soutenus pour ce public.
Le PRR repose sur une évaluation préalable et une prise en charge adaptée, organisée et sans reste à charge pour la personne ou sa famille. Cette prise en charge est assurée par une équipe pluridisciplinaire coordonnée par la structure désignée centre-expert par l'ARS. Pour les très jeunes enfants, en particulier pour ceux de moins de 3 ans, il présente également un enjeu de mise en œuvre la plus précoce possible pour garantir une trajectoire développementale la plus optimale compte tenu de la plasticité cérébrale des nouveau-nés.
La mise en œuvre de ce parcours coordonné s'appuie sur le respect des recommandations de bonnes pratiques édictées par la Haute Autorité de santé (HAS) par les professionnels concernés.
Le présent cahier des charges définit les structures compétentes, les missions, les modalités de coordination et les ressources à mobiliser pour assurer le déploiement et la mise en œuvre de ce parcours. Il propose un cadre permettant une adaptation aux spécificités des territoires et aux différentes situations individuelles et familiales, afin de garantir l'équité de traitement entre les familles et l'efficacité de la prise en charge.

  1. Publics cibles

Le PRR s'adresse aux enfants et jeunes concernés par un polyhandicap ou une paralysie cérébrale jusqu'à l'âge de 19 ans révolus.

1.1. Les enfants et jeunes en situation de polyhandicap

Notion évolutive, le polyhandicap est défini par la HAS (1) et par le décret n° 2017-982 du 9 mai 2017 relatif à la nomenclature des établissements et services sociaux et médico-sociaux et validée en juin 2018 par la Société française de neurologie pédiatrique.
Les personnes concernées se trouvent dans une situation évolutive d'extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale, et peuvent, de manière transitoire ou durable, présenter des signes du spectre autistique.
Malgré certaines limitations, ils possèdent des potentialités qui peuvent être développées grâce à des stimulations et des situations d'apprentissage appropriées, variées et nombreuses, dès le plus jeune âge.

1.2. Les enfants et jeunes en situation de paralysie cérébrale

Les enfants et jeunes atteints de paralysie cérébrale présentent une variété de troubles moteurs, qui peuvent être classés en plusieurs types :

- spastique : caractérisé par une hypertonie musculaire, une raideur et des mouvements limités. Ce type est le plus fréquent, représentant environ 70 à 80 % des cas ;
- dyskinétique : marqué par des mouvements involontaires et incontrôlés, souvent lents et sinueux ;
- ataxique : associé à des problèmes de coordination et d'équilibre, entraînant une démarche instable ;
- mixte : combinaison de plusieurs des types précédents.

Outre les troubles moteurs, ces enfants et jeunes peuvent également présenter des troubles sensoriels, cognitifs, de communication, ainsi que des épilepsies ou des troubles musculosquelettiques.
Ces troubles primaires, secondaires et tertiaires de la fonction motrice nécessitent un programme de rééducation et de réadaptation adapté et suivi (2).

  1. Les étapes du parcours

Le PRR repose sur l'évaluation pluridisciplinaire des besoins de l'enfant ou du jeune par le centre expert qui définit sur cette base le projet individuel de parcours de rééducation et de réadaptation et mobilise les interventions sur prescription. Il s'attache à chaque étape à promouvoir l'auto-détermination de l'enfant ou du jeune, et à créer les conditions d'une vie adulte autonome pleinement intégrée dans la société.

2.1. L'orientation vers le parcours de rééducation et de réadaptation

Les enfants ou jeunes présentant des signes évocateurs de polyhandicap ou de paralysie cérébrale sont identifiés par les familles ou les professionnels intervenants auprès de ce public :

- les établissements et services des secteurs sanitaire et médico-social ;
- les professionnels de soins de ville. Ceux-ci peuvent exercer structures d'exercice coordonné (communautés professionnelles territoriales de santé, maisons de santé pluriprofessionnelles…) qui regroupent les professionnels d'un même territoire qui souhaitent s'organiser autour d'un projet de santé pour répondre à des problématiques communes ;
- les services départementaux de protection maternelle et infantile (PMI) ;
- les services de l'éducation nationale, et notamment les personnels de la santé scolaire et du social. Une attention sera dans ce cadre apportée au déploiement des pôles d'appui à la scolarisation (PAS) qui sont amenés à intervenir auprès d'élèves à besoins éducatifs particuliers dont la situation est susceptible d'évoluer vers une situation de handicap ;
- les professionnels de la petite enfance : personnels de crèches, assistantes maternelles, éducateurs de la petite enfance et spécialisés ;
- les services de l'aide sociale à l'enfance (ASE), en lien avec le nouveau parcours coordonné de santé qui prévoit la réalisation d'un bilan de santé et de prévention pris en charge par l'assurance maladie réalisé à l'entrée d'un mineur dans le dispositif de protection de l'enfance qui repose sur une structure porteuse chargée des missions d'appui à la coordination du parcours en lien avec la PMI et les communautés 360.

Ce repérage s'appuie notamment sur les examens médicaux obligatoires prévus aux articles L. 2132-2 et L. 2132-2-2 du code de la santé publique et inscrits dans le carnet de santé, sur le bilan de santé et de prévention prévu à l'article L. 223-1-1 du code de l'action sociale et des familles, sur les visites médicales et de dépistage obligatoires prévues à l'article L. 541-1 du code de l'éducation dont la visite organisée pour les enfants âgés de trois à quatre ans effectuée par les professionnels de santé du service départemental de protection maternelle et infantile en application du 2° de l'article L. 2112-2 du code de la santé publique, ainsi que sur les éventuels examens complémentaires justifiés par la naissance prématurée de l'enfant ou par tout autre facteur de risque.
Le PRR peut être déclenché même lorsque les examens obligatoires se sont révélés insuffisants pour objectiver la nature du trouble. Ainsi, sans qu'il soit nécessaire qu'un diagnostic soit posé, l'enfant, adolescent ou jeune adulte est ensuite orienté par un médecin, un établissement de santé (ES) ou un établissement ou service médico-social (ESMS) vers un le centre expert.
L'orientation initiale peut correspondre à trois situations :

- un enfant à risque (naissance prématurée, lésion cérébrale) et repéré par le service de néonatalogie ou de maternité ou par un réseau de périnatalité ;
- un enfant diagnostiqué par le service de neuropédiatrie, de médecine physique et de réadaptation (MPR) ou de néonatalogie ou encore par un centre d'action médico-sociale précoce (CAMSP) (épisode aigu) ;
- un enfant, adolescent ou jeune adulte sans risque particulier est repéré en ville sans aucun antécédent connu (parents, professionnels de santé, protection maternelle infantile, professionnel de la petite enfance, éducation nationale, etc.).

2.2. Vérification d'éligibilité et déclenchement du parcours

Le centre-expert dispose de 15 jours à compter de l'adressage pour vérifier l'éligibilité de l'enfant ou du jeune au parcours (âge, absence de prise en charge déjà équivalente) et prescrire le parcours si nécessaire.
Si l'accès au parcours n'est pas conditionné à un diagnostic préalable, l'enfant ou le jeune est éligible même lorsque des soins préexistent à l'entrée dans le parcours ou qu'un diagnostic a déjà été posé. Néanmoins, dans le cas où l'enfant ou le jeune bénéficie déjà par ailleurs d'une prise en charge préalable strictement équivalente au parcours, l'accès à celui-ci peut être refusé. La prise en charge équivalente s'entend comme un accompagnement sanitaire ou médico-social mobilisant strictement les mêmes types d'interventions (intensité, technicité).
Il est en effet possible de cumuler le déclenchement d'un parcours et des droits et prestations attribués par la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) et notamment un accompagnement en ESMS s'agissant du parcours de rééducation et de réadaptation, lorsque ceux-ci ne sont pas équivalentes avec l'offre de prise en charge assurée par le parcours, lorsque le déclenchement du parcours permet une réponse plus intensive en rééducation et réadaptation et adaptée aux besoins de l'enfant ou du jeune. Une articulation est dans ce cadre trouvée avec les structures concernées, notamment à l'appui de la convention partenariale, pour proposer la prise en charge la plus adaptée aux besoins de l'enfant ou du jeune.
Après vérification de l'éligibilité, la première consultation est réalisée par le médecin du centre-expert pour prescrire le projet de parcours. Cette décision tient compte de l'âge de l'enfant, de la gravité des troubles moteurs, des troubles associés et ainsi que des comorbidités. Il s'agit d'une évaluation pluridisciplinaire conforme aux recommandations de bonnes pratiques professionnelles.
Dans le cas où les besoins de l'enfant ou du jeune ne relèveraient pas du parcours, la structure réoriente vers un autre parcours ou un nouvel examen pour déterminer si la prise en charge peut être assurée dans le cadre d'un parcours de soins habituel.

2.3. Le déclenchement du parcours par la prescription du projet de parcours

A la suite de la première consultation, le centre-expert organise l'évaluation des besoins de l'enfant ou du jeune réalisée par l'équipe pluridisciplinaire, en sa présence et de celle de sa famille le cas échéant. Cette évaluation est réalisée prioritairement au sein du centre-expert mais peut être déléguée dans tout établissement disposant des compétences et plateaux techniques requis. Cette possibilité est établie et précisée au sein de la convention partenariale précitée.
L'enfant ou le jeune est accueilli dans un délai maximum de trois mois après la décision d'une entrée dans le parcours pour la réalisation d'un bilan ou d'une séance, par un professionnel libéral ou en structure.
Sur la base de cette évaluation, le projet de parcours est établi par le médecin du centre-expert, en adéquation avec les souhaits de l'enfant ou du jeune et de la famille.
Le projet de parcours tient compte des différents besoins de l'enfant ou du jeune sur les plans neuromoteur, cognitif, psychocomportemental mais aussi pour les activités de la vie quotidienne pour atteindre des objectifs fonctionnels co-construits avec la famille. Ce projet tient compte du suivi médical usuel de l'enfant ou du jeune (poids, taille, vaccins, dents, vision, audition…) ainsi que de ses conditions de vie et de son rythme.
Ce projet précise les étapes et interventions incluses dans le parcours pour répondre aux besoins spécifiques de l'enfant ou du jeune. Il indique si ces interventions sont réalisées au sein de la structure ou par les professionnels avec lesquels le centre-expert a conventionné (établissements et services partenaires) ou contractualisé (professionnels libéraux). Il est possible de prescrire des parcours « mixtes » mobilisant à la fois des soins réalisés au sein d'un établissement ou service d'une part et par des professionnels libéraux d'autre part.
Si la situation relève du champ du handicap, le centre-expert accompagne l'enfant ou le jeune et sa famille, vers la constitution d'un dossier MDPH sans attendre la fin du parcours. Il assure par ailleurs le lien avec la MDPH tout au long du parcours pour que les droits et prestations soient au besoin réévalués pour tenir compte de la situation au cours du parcours.

2.4. Mise en œuvre du parcours et coordination des interventions

Le projet de parcours, modulé en fonction des critères de classification, de l'âge et de la situation personnelle de l'enfant ou du jeune et sa famille, est susceptible de mobiliser, selon ses besoins et l'organisation territoriale, les interventions de rééducation et réadaptation :

- des professionnels du centre expert lui-même ou d'une structure partenaire dans les conditions définies par la convention partenariale ;
- des professionnels libéraux de ville, sans reste à charge pour les familles : ergothérapeutes, psychomotriciens, orthophonistes, orthoptistes, masseurs-kinésithérapeutes, etc.

La coordination du parcours, assurée par le centre-expert ou par une autre structure par délégation dans les conditions prévues par la convention territoriale, est réalisée en lien avec le réseau constitué avec les professionnels partenaires, les structures du territoire, les acteurs de première ligne et les familles, garantissant un suivi cohérent et permanent du parcours de l'enfant ou du jeune.
Cette prise en charge s'inscrit dans le parcours de santé de l'enfant ou du jeune, en complémentarité des soins et accompagnements réalisés par les établissements, services médico-sociaux, sanitaires et soins de ville ou les éventuels stages intensifs prescrits conformément aux recommandations de la HAS. Il est possible de prévoir des séances de suivi psychologique pour l'enfant ou le jeune, et son entourage le cas échéant, dans le cadre de la prise en charge dans le centre-expert, lors de l'accompagnement médico-social mis en place ou par l'offre de droit commun (dispositif MonSoutienPsy par exemple).

2.5. L'organisation du parcours et des solutions d'aval

La première intervention effectuée par l'un des professionnels déclenche le délai d'un an pour réaliser le projet de parcours et le nombre de séances maximales prévues dans le PRR soit 48 séances par an et par professionnel non conventionnés par l'assurance maladie, renouvelable a minima chaque année.
Une première rencontre est organisée avec l'enfant ou le jeune, et sa famille le cas échéant, au plus tard six mois après la première intervention d'un professionnel, afin d'établir une synthèse des bilans et interventions réalisées et de réajuster le projet de parcours, le cas échéant.
Selon les besoins de l'enfant ou du jeune adulte, la situation est en effet réévaluée autant que nécessaire au cours du parcours, et a minima une fois par an.
Le centre-expert anticipe la sortie du parcours de l'enfant ou du jeune lorsqu'elle est envisagée (en raison de l'âge, de l'évolution de ses besoins lors des réévaluations régulières ou de l'arrêt de la prise en charge en ville) afin d'éviter les ruptures dans le suivi ou lorsque celui-ci doit être réorienté vers un autre type d'accompagnement. Il accompagne l'enfant ou le jeune et sa famille dans leurs démarches avec la MDPH lorsqu'un diagnostic de handicap est établi, qui s'appuiera notamment sur le bilan à l'issue de la prise en charge dans le cadre du parcours, afin d'éviter toute rupture d'accompagnement.
Il s'appuie sur les partenariats formalisés avec les structures partenaires et constitue un annuaire pour faciliter les démarches pour les familles. Ces partenariats doivent assurer la continuité de la prise en charge et les modalités de transition entre les différentes structures.

  1. Structures désignées
    3.1. Etablissements sanitaires ou médico-sociaux concernés

Les structures pouvant être désignées comme centre-expert par le DG ARS pour organiser et coordonner le parcours de rééducation et de réadaptation sont identifiées à l'article L. 2136-1 du code de la santé publique.
En fonction du maillage de chaque territoire et des besoins recensés, peuvent ainsi être désignés par le DG ARS comme centre expert porteur du PRR :

- dans le champ sanitaire : les établissements de santé prévus à l'article L. 6111-1 du code de la santé publique (3), et au sein de ces établissements, plus particulièrement les services hospitaliers de néonatalogie, de neuropédiatrie, de médecine physique et de réadaptation et les services/établissements soins médicaux et de réadaptation ;
- dans le champ médico-social : les établissements et services médico-sociaux prévus aux alinéas 2°, 3° et 11° du I de l'article L. 312-1 (2°) du code de l'action sociale et des familles.

Dans ce cadre, l'ARS désigne par arrêté la structure en charge d'organiser le PRR. La structure désignée peut porter, si elle en a les compétences, un ou plusieurs parcours dans le cadre du service de repérage, de diagnostic et d'intervention précoce (SRP).
La désignation de la structure se fonde sur des critères de qualité, d'organisation territoriale, de caractéristiques sociodémographiques du bassin de population ainsi que sur le nombre d'enfants susceptibles d'être orientés dans ce parcours. La couverture géographique du service dépend également du maillage territorial existant des structures et professionnels susceptibles d'intervenir dans le parcours.
L'organisation prévue entre les structures doit éviter les doublons en termes d'évaluation, de coordination, suivi des interventions, etc. La structure désignée ne fait pas l'objet d'une autorisation spécifique et n'est pas soumise à ce titre aux dispositions prévues aux articles R. 313-1 à D. 313-14-1 du CASF.
Les équipes des structures désignées par l'ARS pour organiser le parcours sont formées et spécialisées à la prise en charge des patients atteints d'un polyhandicap ou d'une paralysie cérébrale.

- concernant les établissements SMR :

Lorsque l'établissement SMR désigné centre-expert par le DG ARS dans le cadre du PRR relève de la modalité pédiatrie, il peut disposer d'une reconnaissance contractuelle relative à l'activité d'expertise « polyhandicap ».
Le centre-expert a en effet un rôle d'expertise et de recours auprès des autres établissements de santé (ES) et des établissements et services médico-sociaux (ESMS) du territoire et participe à la structuration des filières de prise en charge ainsi qu'aux activités de recherche ;

- concernant les structures médico-sociales :

Les structures désignées comme centre-expert par le DG ARS dans le cadre du PRR exercent leurs missions dans le respect des règles applicables aux ESMS, en particulier celles figurant aux articles L. 311-1 et suivants et L. 312-8 du code de l'action sociale et des familles ainsi que des règles de bonnes pratiques professionnelles, notamment élaborées par la Haute Autorité de santé et des règles d'exercice professionnel des intervenants.

3.2. Missions confiées aux centres-experts pour organiser le PRR

Mission 1 : améliorer l'orientation des familles et des enfants en informant et sensibilisant les familles et les acteurs de première ligne
La reconnaissance par décision du DGARS permet d'identifier le centre-expert comme i) structure d'évaluation ; ii) structure de coordination du parcours et iii) interlocuteur de référence pour les professionnels de première ligne, l'enfant ou jeune et sa famille.
Le centre-expert définit, en concertation avec ses partenaires dans le cadre la convention partenariale susmentionnée, les modalités d'accès au centre et d'orientation vers le PRR. Celles-ci se doivent d'être lisibles à la fois pour les usagers et les professionnels de première ligne susceptibles de repérer des troubles (définis infra).
Le centre-expert informe et sensibilise l'ensemble des acteurs de repérage (définis infra) et met en place des actions de communication y compris auprès du grand public.
Le centre-expert diffuse, selon les besoins identifiés, des outils pour accompagner la pratique de ces professionnels, en capitalisant et en mutualisant les ressources existantes. Cette sensibilisation vise à renforcer les capacités de repérage précoce des troubles chez les enfants.
Mission 2 : évaluer la situation de chaque enfant, adolescent ou jeune adulte qui lui a été adressé au regard de ses besoins de rééducation et réadaptation
Le centre-expert est chargé d'examiner la situation de chaque enfant, adolescent ou jeune adulte et de statuer sur son éligibilité au parcours PRR.
Le label délivré par le DG ARS pour désigner le centre-expert assure aux enfants ou jeunes concernés et leur entourage de bénéficier d'interlocuteurs compétents sur chaque territoire, garantissant leur orientation vers les professionnels adaptés à leur situation. Pour les patients éligibles, le centre-expert assure l'évaluation initiale, en présence de l'enfant ou jeune et sa famille et formalise le projet de parcours en prescrivant le PRR. Il réoriente le cas échéant vers le bon établissement, service ou dans un autre parcours du service de repérage, de diagnostic et d'intervention précoce.
Mission 3 : organiser la réalisation des bilans et des interventions dans le cadre du PRR
Le centre-expert est chargé de i) l'évaluation de la situation de l'enfant ou du jeune à l'entrée du parcours, permettant de définir un projet individuel de parcours de rééducation et réadaptation, et sa réévaluation régulière au cours du parcours en lien avec les professionnels de santé intervenants et ii) de coordonner l'ensemble du parcours.
Il identifie et mobilise l'équipe de professionnels chargés de mettre en œuvre le parcours. Ces professionnels peuvent être : des professionnels internes au centre expert, des professionnels des structures partenaires avec lesquelles il a conventionné ou des professionnels libéraux avec lesquels il a contractualisé (masseurs-kinésithérapeutes, psychomotriciens, ergothérapeutes, orthophonistes, orthoptistes).
Il veille à ce que l'enfant ou le jeune et sa famille soient pleinement associés au projet individuel de prise en charge proposé.
Il prévoit le cas échéant des séances de guidance parentale ou de soutien aux familles le cas échéant, en lien avec les partenaires.
Il réévalue périodiquement les besoins de l'enfant ou du jeune adulte, et de sa famille.
Il s'assure de l'articulation du PRR avec l'accompagnement médico-social lorsqu'il est mis en place, compte tenu des besoins spécifiques et variables selon l'âge et l'intensité. Dans ce cadre, le lien est fait avec l'ESMS pour s'assurer de la cohérence des accompagnements et éviter toute double prise en charge équivalente.
Il vérifie le service rendu pour permettre le paiement des professionnels de santé libéraux. Le centre expert est responsable du suivi des professionnels impliqués dans le PRR.
Toutefois, en fonction de l'organisation territoriale, le centre-expert peut déléguer cette mission de coordination (ii) à un autre opérateur (structure médico-sociale par exemple). Dans ce cas, le rôle de chacune des parties est précisé dans la convention partenariale.
Mission 4 : assurer l'articulation du PRR en lien avec les partenaires et l'accompagnement vers les solutions d'aval
Le centre-expert accompagne le cas échéant la famille dans la constitution d'un dossier de demande d'ouverture de droits auprès de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) et appuie celle-ci dans la réévaluation des besoins sur la base des besoins expertisés dans le cadre du parcours.
En fonction des modalités d'accompagnement de la personne, cette mission peut aussi relever d'une autre structure qui l'accompagne. Dans ce cas, le lien est systématiquement fait entre le centre expert, la structure et la famille afin de s'assurer de fournir l'ensemble des pièces nécessaires à la MDPH.
Il organise l'appui aux professionnels de droit commun accompagnant l'enfant ou le jeune (professionnels de la petite enfance, de l'éducation nationale, etc.), en dehors du PRR.
Il développe ses partenariats avec les différents acteurs du territoire susceptibles d'accompagner l'enfant ou le jeune en sortie de parcours afin de les informer, ainsi que les familles, sur les ressources disponibles et les accompagner vers les solutions d'aval disponibles.

  1. Modalités d'organisation du parcours
    4.1. Composition de l'équipe et compétences mobilisées

Le plateau technique du centre-expert permet d'assurer la consultation d'inclusion, l'organisation des évaluations, la définition du projet de parcours et certaines interventions du PRR (quand celles-ci sont réalisées au sein du centre-expert). Dans le cas des SMR, les centres-experts peuvent disposer d'une expertise dans le champ du polyhandicap et/ou de la pédiatrie.
Le médecin prescripteur du centre-expert est i spécialisé en pédiatrie et justifie d'une formation ou d'une expérience attestée en réadaptation ou ii spécialisé en médecine physique et de réadaptation et justifie d'une formation ou d'une expérience attestée dans la prise en charge de l'enfant ou du jeune.
Les évaluations et l'élaboration du projet de parcours sont réalisés par une équipe pluridisciplinaire comprenant notamment des compétences de masseur-kinésithérapeute, psychomotricien, ergothérapeute, orthophoniste, orthoptiste, infirmier, aide-soignant, assistant social et auxiliaire de puériculture.
L'équipe pluriprofessionnelle est expérimentée et formée à la prise en charge du polyhandicap et de la paralysie cérébrale, ainsi qu'à l'accueil et à l'écoute des enfants, des jeunes et de leur entourage.
Lorsqu'il a recours à des professionnels libéraux non conventionnés avec l'assurance maladie (ergothérapeutes et psychomotriciens), le centre-expert s'assure du service fait des interventions réalisées pour valider le paiement par l'assurance maladie.
Les effectifs, les locaux et les équipements du centre-expert ou des intervenants dans le cadre du PRR sont adaptés à la prise en charge de ce public.

4.2. Formation et recherche

Le centre-expert assure un rôle d'information, de formation et de développement de la recherche, visant à maintenir un niveau élevé de compétences au sein du réseau des professionnels impliqués dans le PRR, tout en favorisant l'innovation et l'amélioration des pratiques.

- formation et recommandations de bonnes pratiques professionnelles (RBPP) : le centre-expert organise des formations à destination des partenaires du parcours afin d'assurer une prise en charge conforme aux dernières recommandations de la HAS et aux données acquises de la science. Ces formations concernent les aspects cliniques, les modalités pratiques de la prise en charge des personnes polyhandicapées ou avec paralysie cérébrale ainsi que des ateliers pratiques sur l'utilisation des outils d'évaluation et des nouvelles approches thérapeutiques ;
- implication dans la recherche : le centre-expert se positionne également comme un acteur de la recherche dans le domaine de la paralysie cérébrale et du polyhandicap et plus globalement, de la réadaptation pédiatrique. Le centre expert peut :
- participer à des projets de recherche clinique et épidémiologique en lien avec des instituts de recherche et des universités, afin de générer des données sur l'efficacité des pratiques et l'impact des différentes approches thérapeutiques ;
- contribuer au développement de programmes de recherche nationaux ;
- organiser et participer à des études visant à combler les lacunes en matière de dépistage précoce, de diagnostic, et de prévention des complications chez les enfants polyhandicapés ou avec paralysie cérébrale ;
- mettre en place un suivi épidémiologique et collecter des données afin de suivre l'évolution des patients, identifier des facteurs de risque et améliorer les pratiques de rééducation et de réadaptation.

Le centre-expert agit comme un point de convergence et de diffusion des savoirs acquis, des innovations cliniques et des recommandations, permettant leur diffusion au sein des réseaux de prise en charge.

4.3. Confidentialité des données

Le centre-expert s'assure dans le cadre de la convention avec les structures partenaires et des contrats formalisés avec les professionnels libéraux non conventionnés avec l'assurance maladie qu'un échange sécurisé et interopérable des informations partagées dans le cadre des parcours est mis en place.
Le partage d'informations, notamment médicales, est soumis au secret médical conformément aux textes légaux et règlementaires en vigueur. Ainsi, le centre-expert doit mettre en place des procédures sécurisées pour la transmission et la conservation des informations et données sensibles, conformément au règlement général sur la protection des données et à la réglementation sur le partage des données.

  1. Suivi et évaluation des parcours

Le centre-expert renseigne impérativement les outils déployés dans le cadre d'interopérabilité des systèmes d'informations (SIDOBA, PMSI) ainsi que les dossiers médicaux et d'usagers informatisés.
Pour assurer le suivi des parcours et des missions assurées par le centre-expert et permettre l'évaluation du service rendu, des indicateurs sont transmis chaque année par le centre-expert aux ARS, à la CNSA et à la CNAM.
Les indicateurs transmis, collectés en tout ou partie à l'appui des outils de remontée d'activité existants, permettent d'évaluer :

- les interventions réalisées et le parcours des enfants et jeunes en distinguant spécifiquement les parcours déclenchés entre indication de polyhandicap d'une part et de paralysie cérébrale d'autre part. Les indicateurs portent sur les interventions réalisées au sein des structures ou par les professionnels libéraux ;
- la réalisation des missions assurées par le centre-expert conformément au cahier des charges.

(1) Voir notamment la recommandation sur l'accompagnement de la personne polyhandicapée dans sa spécificité, HAS, octobre 2020.
(2) Voir notamment la recommandation relative à la rééducation et à la réadaptation de la fonction motrice de l'appareil locomoteur des personnes diagnostiquées de paralysie cérébrale, HAS, octobre 2021.
(3) A savoir les établissements de santé publics, privés d'intérêt collectif et privés.

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Version 1

L'accompagnement des enfants, adolescents et jeunes adultes en situation de polyhandicap ou de paralysie cérébrale nécessite une prise en soin au long court et une expertise spécifique pour assurer le meilleur développement possible de leur autonomie tout en limitant les surhandicaps. Aussi, il n'est pas prévu de limite temporelle à cette prise en charge qui est renouvelable a minima chaque année dans la limite de 48 séances par an et par catégorie de professionnel.

Pour répondre à cet enjeu, un parcours coordonné de rééducation et de réadaptation (PRR) pour les enfants, adolescents et jeunes adultes en situation de polyhandicap ou de paralysie cérébrale est inscrit dans la loi à l'article L. 2136-1 du code de la santé publique afin d'offrir des soins de rééducation et de réadaptation pérennes au regard des soins nécessaires et soutenus pour ce public.

Le PRR repose sur une évaluation préalable et une prise en charge adaptée, organisée et sans reste à charge pour la personne ou sa famille. Cette prise en charge est assurée par une équipe pluridisciplinaire coordonnée par la structure désignée centre-expert par l'ARS. Pour les très jeunes enfants, en particulier pour ceux de moins de 3 ans, il présente également un enjeu de mise en œuvre la plus précoce possible pour garantir une trajectoire développementale la plus optimale compte tenu de la plasticité cérébrale des nouveau-nés.

La mise en œuvre de ce parcours coordonné s'appuie sur le respect des recommandations de bonnes pratiques édictées par la Haute Autorité de santé (HAS) par les professionnels concernés.

Le présent cahier des charges définit les structures compétentes, les missions, les modalités de coordination et les ressources à mobiliser pour assurer le déploiement et la mise en œuvre de ce parcours. Il propose un cadre permettant une adaptation aux spécificités des territoires et aux différentes situations individuelles et familiales, afin de garantir l'équité de traitement entre les familles et l'efficacité de la prise en charge.

1. Publics cibles

Le PRR s'adresse aux enfants et jeunes concernés par un polyhandicap ou une paralysie cérébrale jusqu'à l'âge de 19 ans révolus.

1.1. Les enfants et jeunes en situation de polyhandicap

Notion évolutive, le polyhandicap est défini par la HAS (1) et par le décret n° 2017-982 du 9 mai 2017 relatif à la nomenclature des établissements et services sociaux et médico-sociaux et validée en juin 2018 par la Société française de neurologie pédiatrique.

Les personnes concernées se trouvent dans une situation évolutive d'extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale, et peuvent, de manière transitoire ou durable, présenter des signes du spectre autistique.

Malgré certaines limitations, ils possèdent des potentialités qui peuvent être développées grâce à des stimulations et des situations d'apprentissage appropriées, variées et nombreuses, dès le plus jeune âge.

1.2. Les enfants et jeunes en situation de paralysie cérébrale

Les enfants et jeunes atteints de paralysie cérébrale présentent une variété de troubles moteurs, qui peuvent être classés en plusieurs types :

- spastique : caractérisé par une hypertonie musculaire, une raideur et des mouvements limités. Ce type est le plus fréquent, représentant environ 70 à 80 % des cas ;

- dyskinétique : marqué par des mouvements involontaires et incontrôlés, souvent lents et sinueux ;

- ataxique : associé à des problèmes de coordination et d'équilibre, entraînant une démarche instable ;

- mixte : combinaison de plusieurs des types précédents.

Outre les troubles moteurs, ces enfants et jeunes peuvent également présenter des troubles sensoriels, cognitifs, de communication, ainsi que des épilepsies ou des troubles musculosquelettiques.

Ces troubles primaires, secondaires et tertiaires de la fonction motrice nécessitent un programme de rééducation et de réadaptation adapté et suivi (2).

2. Les étapes du parcours

Le PRR repose sur l'évaluation pluridisciplinaire des besoins de l'enfant ou du jeune par le centre expert qui définit sur cette base le projet individuel de parcours de rééducation et de réadaptation et mobilise les interventions sur prescription. Il s'attache à chaque étape à promouvoir l'auto-détermination de l'enfant ou du jeune, et à créer les conditions d'une vie adulte autonome pleinement intégrée dans la société.

2.1. L'orientation vers le parcours de rééducation et de réadaptation

Les enfants ou jeunes présentant des signes évocateurs de polyhandicap ou de paralysie cérébrale sont identifiés par les familles ou les professionnels intervenants auprès de ce public :

- les établissements et services des secteurs sanitaire et médico-social ;

- les professionnels de soins de ville. Ceux-ci peuvent exercer structures d'exercice coordonné (communautés professionnelles territoriales de santé, maisons de santé pluriprofessionnelles…) qui regroupent les professionnels d'un même territoire qui souhaitent s'organiser autour d'un projet de santé pour répondre à des problématiques communes ;

- les services départementaux de protection maternelle et infantile (PMI) ;

- les services de l'éducation nationale, et notamment les personnels de la santé scolaire et du social. Une attention sera dans ce cadre apportée au déploiement des pôles d'appui à la scolarisation (PAS) qui sont amenés à intervenir auprès d'élèves à besoins éducatifs particuliers dont la situation est susceptible d'évoluer vers une situation de handicap ;

- les professionnels de la petite enfance : personnels de crèches, assistantes maternelles, éducateurs de la petite enfance et spécialisés ;

- les services de l'aide sociale à l'enfance (ASE), en lien avec le nouveau parcours coordonné de santé qui prévoit la réalisation d'un bilan de santé et de prévention pris en charge par l'assurance maladie réalisé à l'entrée d'un mineur dans le dispositif de protection de l'enfance qui repose sur une structure porteuse chargée des missions d'appui à la coordination du parcours en lien avec la PMI et les communautés 360.

Ce repérage s'appuie notamment sur les examens médicaux obligatoires prévus aux articles L. 2132-2 et L. 2132-2-2 du code de la santé publique et inscrits dans le carnet de santé, sur le bilan de santé et de prévention prévu à l'article L. 223-1-1 du code de l'action sociale et des familles, sur les visites médicales et de dépistage obligatoires prévues à l'article L. 541-1 du code de l'éducation dont la visite organisée pour les enfants âgés de trois à quatre ans effectuée par les professionnels de santé du service départemental de protection maternelle et infantile en application du 2° de l'article L. 2112-2 du code de la santé publique, ainsi que sur les éventuels examens complémentaires justifiés par la naissance prématurée de l'enfant ou par tout autre facteur de risque.

Le PRR peut être déclenché même lorsque les examens obligatoires se sont révélés insuffisants pour objectiver la nature du trouble. Ainsi, sans qu'il soit nécessaire qu'un diagnostic soit posé, l'enfant, adolescent ou jeune adulte est ensuite orienté par un médecin, un établissement de santé (ES) ou un établissement ou service médico-social (ESMS) vers un le centre expert.

L'orientation initiale peut correspondre à trois situations :

- un enfant à risque (naissance prématurée, lésion cérébrale) et repéré par le service de néonatalogie ou de maternité ou par un réseau de périnatalité ;

- un enfant diagnostiqué par le service de neuropédiatrie, de médecine physique et de réadaptation (MPR) ou de néonatalogie ou encore par un centre d'action médico-sociale précoce (CAMSP) (épisode aigu) ;

- un enfant, adolescent ou jeune adulte sans risque particulier est repéré en ville sans aucun antécédent connu (parents, professionnels de santé, protection maternelle infantile, professionnel de la petite enfance, éducation nationale, etc.).

2.2. Vérification d'éligibilité et déclenchement du parcours

Le centre-expert dispose de 15 jours à compter de l'adressage pour vérifier l'éligibilité de l'enfant ou du jeune au parcours (âge, absence de prise en charge déjà équivalente) et prescrire le parcours si nécessaire.

Si l'accès au parcours n'est pas conditionné à un diagnostic préalable, l'enfant ou le jeune est éligible même lorsque des soins préexistent à l'entrée dans le parcours ou qu'un diagnostic a déjà été posé. Néanmoins, dans le cas où l'enfant ou le jeune bénéficie déjà par ailleurs d'une prise en charge préalable strictement équivalente au parcours, l'accès à celui-ci peut être refusé. La prise en charge équivalente s'entend comme un accompagnement sanitaire ou médico-social mobilisant strictement les mêmes types d'interventions (intensité, technicité).

Il est en effet possible de cumuler le déclenchement d'un parcours et des droits et prestations attribués par la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) et notamment un accompagnement en ESMS s'agissant du parcours de rééducation et de réadaptation, lorsque ceux-ci ne sont pas équivalentes avec l'offre de prise en charge assurée par le parcours, lorsque le déclenchement du parcours permet une réponse plus intensive en rééducation et réadaptation et adaptée aux besoins de l'enfant ou du jeune. Une articulation est dans ce cadre trouvée avec les structures concernées, notamment à l'appui de la convention partenariale, pour proposer la prise en charge la plus adaptée aux besoins de l'enfant ou du jeune.

Après vérification de l'éligibilité, la première consultation est réalisée par le médecin du centre-expert pour prescrire le projet de parcours. Cette décision tient compte de l'âge de l'enfant, de la gravité des troubles moteurs, des troubles associés et ainsi que des comorbidités. Il s'agit d'une évaluation pluridisciplinaire conforme aux recommandations de bonnes pratiques professionnelles.

Dans le cas où les besoins de l'enfant ou du jeune ne relèveraient pas du parcours, la structure réoriente vers un autre parcours ou un nouvel examen pour déterminer si la prise en charge peut être assurée dans le cadre d'un parcours de soins habituel.

2.3. Le déclenchement du parcours par la prescription du projet de parcours

A la suite de la première consultation, le centre-expert organise l'évaluation des besoins de l'enfant ou du jeune réalisée par l'équipe pluridisciplinaire, en sa présence et de celle de sa famille le cas échéant. Cette évaluation est réalisée prioritairement au sein du centre-expert mais peut être déléguée dans tout établissement disposant des compétences et plateaux techniques requis. Cette possibilité est établie et précisée au sein de la convention partenariale précitée.

L'enfant ou le jeune est accueilli dans un délai maximum de trois mois après la décision d'une entrée dans le parcours pour la réalisation d'un bilan ou d'une séance, par un professionnel libéral ou en structure.

Sur la base de cette évaluation, le projet de parcours est établi par le médecin du centre-expert, en adéquation avec les souhaits de l'enfant ou du jeune et de la famille.

Le projet de parcours tient compte des différents besoins de l'enfant ou du jeune sur les plans neuromoteur, cognitif, psychocomportemental mais aussi pour les activités de la vie quotidienne pour atteindre des objectifs fonctionnels co-construits avec la famille. Ce projet tient compte du suivi médical usuel de l'enfant ou du jeune (poids, taille, vaccins, dents, vision, audition…) ainsi que de ses conditions de vie et de son rythme.

Ce projet précise les étapes et interventions incluses dans le parcours pour répondre aux besoins spécifiques de l'enfant ou du jeune. Il indique si ces interventions sont réalisées au sein de la structure ou par les professionnels avec lesquels le centre-expert a conventionné (établissements et services partenaires) ou contractualisé (professionnels libéraux). Il est possible de prescrire des parcours « mixtes » mobilisant à la fois des soins réalisés au sein d'un établissement ou service d'une part et par des professionnels libéraux d'autre part.

Si la situation relève du champ du handicap, le centre-expert accompagne l'enfant ou le jeune et sa famille, vers la constitution d'un dossier MDPH sans attendre la fin du parcours. Il assure par ailleurs le lien avec la MDPH tout au long du parcours pour que les droits et prestations soient au besoin réévalués pour tenir compte de la situation au cours du parcours.

2.4. Mise en œuvre du parcours et coordination des interventions

Le projet de parcours, modulé en fonction des critères de classification, de l'âge et de la situation personnelle de l'enfant ou du jeune et sa famille, est susceptible de mobiliser, selon ses besoins et l'organisation territoriale, les interventions de rééducation et réadaptation :

- des professionnels du centre expert lui-même ou d'une structure partenaire dans les conditions définies par la convention partenariale ;

- des professionnels libéraux de ville, sans reste à charge pour les familles : ergothérapeutes, psychomotriciens, orthophonistes, orthoptistes, masseurs-kinésithérapeutes, etc.

La coordination du parcours, assurée par le centre-expert ou par une autre structure par délégation dans les conditions prévues par la convention territoriale, est réalisée en lien avec le réseau constitué avec les professionnels partenaires, les structures du territoire, les acteurs de première ligne et les familles, garantissant un suivi cohérent et permanent du parcours de l'enfant ou du jeune.

Cette prise en charge s'inscrit dans le parcours de santé de l'enfant ou du jeune, en complémentarité des soins et accompagnements réalisés par les établissements, services médico-sociaux, sanitaires et soins de ville ou les éventuels stages intensifs prescrits conformément aux recommandations de la HAS. Il est possible de prévoir des séances de suivi psychologique pour l'enfant ou le jeune, et son entourage le cas échéant, dans le cadre de la prise en charge dans le centre-expert, lors de l'accompagnement médico-social mis en place ou par l'offre de droit commun (dispositif MonSoutienPsy par exemple).

2.5. L'organisation du parcours et des solutions d'aval

La première intervention effectuée par l'un des professionnels déclenche le délai d'un an pour réaliser le projet de parcours et le nombre de séances maximales prévues dans le PRR soit 48 séances par an et par professionnel non conventionnés par l'assurance maladie, renouvelable a minima chaque année.

Une première rencontre est organisée avec l'enfant ou le jeune, et sa famille le cas échéant, au plus tard six mois après la première intervention d'un professionnel, afin d'établir une synthèse des bilans et interventions réalisées et de réajuster le projet de parcours, le cas échéant.

Selon les besoins de l'enfant ou du jeune adulte, la situation est en effet réévaluée autant que nécessaire au cours du parcours, et a minima une fois par an.

Le centre-expert anticipe la sortie du parcours de l'enfant ou du jeune lorsqu'elle est envisagée (en raison de l'âge, de l'évolution de ses besoins lors des réévaluations régulières ou de l'arrêt de la prise en charge en ville) afin d'éviter les ruptures dans le suivi ou lorsque celui-ci doit être réorienté vers un autre type d'accompagnement. Il accompagne l'enfant ou le jeune et sa famille dans leurs démarches avec la MDPH lorsqu'un diagnostic de handicap est établi, qui s'appuiera notamment sur le bilan à l'issue de la prise en charge dans le cadre du parcours, afin d'éviter toute rupture d'accompagnement.

Il s'appuie sur les partenariats formalisés avec les structures partenaires et constitue un annuaire pour faciliter les démarches pour les familles. Ces partenariats doivent assurer la continuité de la prise en charge et les modalités de transition entre les différentes structures.

3. Structures désignées

3.1. Etablissements sanitaires ou médico-sociaux concernés

Les structures pouvant être désignées comme centre-expert par le DG ARS pour organiser et coordonner le parcours de rééducation et de réadaptation sont identifiées à l'article L. 2136-1 du code de la santé publique.

En fonction du maillage de chaque territoire et des besoins recensés, peuvent ainsi être désignés par le DG ARS comme centre expert porteur du PRR :

- dans le champ sanitaire : les établissements de santé prévus à l'article L. 6111-1 du code de la santé publique (3), et au sein de ces établissements, plus particulièrement les services hospitaliers de néonatalogie, de neuropédiatrie, de médecine physique et de réadaptation et les services/établissements soins médicaux et de réadaptation ;

- dans le champ médico-social : les établissements et services médico-sociaux prévus aux alinéas 2°, 3° et 11° du I de l'article L. 312-1 (2°) du code de l'action sociale et des familles.

Dans ce cadre, l'ARS désigne par arrêté la structure en charge d'organiser le PRR. La structure désignée peut porter, si elle en a les compétences, un ou plusieurs parcours dans le cadre du service de repérage, de diagnostic et d'intervention précoce (SRP).

La désignation de la structure se fonde sur des critères de qualité, d'organisation territoriale, de caractéristiques sociodémographiques du bassin de population ainsi que sur le nombre d'enfants susceptibles d'être orientés dans ce parcours. La couverture géographique du service dépend également du maillage territorial existant des structures et professionnels susceptibles d'intervenir dans le parcours.

L'organisation prévue entre les structures doit éviter les doublons en termes d'évaluation, de coordination, suivi des interventions, etc. La structure désignée ne fait pas l'objet d'une autorisation spécifique et n'est pas soumise à ce titre aux dispositions prévues aux articles R. 313-1 à D. 313-14-1 du CASF.

Les équipes des structures désignées par l'ARS pour organiser le parcours sont formées et spécialisées à la prise en charge des patients atteints d'un polyhandicap ou d'une paralysie cérébrale.

- concernant les établissements SMR :

Lorsque l'établissement SMR désigné centre-expert par le DG ARS dans le cadre du PRR relève de la modalité pédiatrie, il peut disposer d'une reconnaissance contractuelle relative à l'activité d'expertise « polyhandicap ».

Le centre-expert a en effet un rôle d'expertise et de recours auprès des autres établissements de santé (ES) et des établissements et services médico-sociaux (ESMS) du territoire et participe à la structuration des filières de prise en charge ainsi qu'aux activités de recherche ;

- concernant les structures médico-sociales :

Les structures désignées comme centre-expert par le DG ARS dans le cadre du PRR exercent leurs missions dans le respect des règles applicables aux ESMS, en particulier celles figurant aux articles L. 311-1 et suivants et L. 312-8 du code de l'action sociale et des familles ainsi que des règles de bonnes pratiques professionnelles, notamment élaborées par la Haute Autorité de santé et des règles d'exercice professionnel des intervenants.

3.2. Missions confiées aux centres-experts pour organiser le PRR

Mission 1 : améliorer l'orientation des familles et des enfants en informant et sensibilisant les familles et les acteurs de première ligne

La reconnaissance par décision du DGARS permet d'identifier le centre-expert comme i) structure d'évaluation ; ii) structure de coordination du parcours et iii) interlocuteur de référence pour les professionnels de première ligne, l'enfant ou jeune et sa famille.

Le centre-expert définit, en concertation avec ses partenaires dans le cadre la convention partenariale susmentionnée, les modalités d'accès au centre et d'orientation vers le PRR. Celles-ci se doivent d'être lisibles à la fois pour les usagers et les professionnels de première ligne susceptibles de repérer des troubles (définis infra).

Le centre-expert informe et sensibilise l'ensemble des acteurs de repérage (définis infra) et met en place des actions de communication y compris auprès du grand public.

Le centre-expert diffuse, selon les besoins identifiés, des outils pour accompagner la pratique de ces professionnels, en capitalisant et en mutualisant les ressources existantes. Cette sensibilisation vise à renforcer les capacités de repérage précoce des troubles chez les enfants.

Mission 2 : évaluer la situation de chaque enfant, adolescent ou jeune adulte qui lui a été adressé au regard de ses besoins de rééducation et réadaptation

Le centre-expert est chargé d'examiner la situation de chaque enfant, adolescent ou jeune adulte et de statuer sur son éligibilité au parcours PRR.

Le label délivré par le DG ARS pour désigner le centre-expert assure aux enfants ou jeunes concernés et leur entourage de bénéficier d'interlocuteurs compétents sur chaque territoire, garantissant leur orientation vers les professionnels adaptés à leur situation. Pour les patients éligibles, le centre-expert assure l'évaluation initiale, en présence de l'enfant ou jeune et sa famille et formalise le projet de parcours en prescrivant le PRR. Il réoriente le cas échéant vers le bon établissement, service ou dans un autre parcours du service de repérage, de diagnostic et d'intervention précoce.

Mission 3 : organiser la réalisation des bilans et des interventions dans le cadre du PRR

Le centre-expert est chargé de i) l'évaluation de la situation de l'enfant ou du jeune à l'entrée du parcours, permettant de définir un projet individuel de parcours de rééducation et réadaptation, et sa réévaluation régulière au cours du parcours en lien avec les professionnels de santé intervenants et ii) de coordonner l'ensemble du parcours.

Il identifie et mobilise l'équipe de professionnels chargés de mettre en œuvre le parcours. Ces professionnels peuvent être : des professionnels internes au centre expert, des professionnels des structures partenaires avec lesquelles il a conventionné ou des professionnels libéraux avec lesquels il a contractualisé (masseurs-kinésithérapeutes, psychomotriciens, ergothérapeutes, orthophonistes, orthoptistes).

Il veille à ce que l'enfant ou le jeune et sa famille soient pleinement associés au projet individuel de prise en charge proposé.

Il prévoit le cas échéant des séances de guidance parentale ou de soutien aux familles le cas échéant, en lien avec les partenaires.

Il réévalue périodiquement les besoins de l'enfant ou du jeune adulte, et de sa famille.

Il s'assure de l'articulation du PRR avec l'accompagnement médico-social lorsqu'il est mis en place, compte tenu des besoins spécifiques et variables selon l'âge et l'intensité. Dans ce cadre, le lien est fait avec l'ESMS pour s'assurer de la cohérence des accompagnements et éviter toute double prise en charge équivalente.

Il vérifie le service rendu pour permettre le paiement des professionnels de santé libéraux. Le centre expert est responsable du suivi des professionnels impliqués dans le PRR.

Toutefois, en fonction de l'organisation territoriale, le centre-expert peut déléguer cette mission de coordination (ii) à un autre opérateur (structure médico-sociale par exemple). Dans ce cas, le rôle de chacune des parties est précisé dans la convention partenariale.

Mission 4 : assurer l'articulation du PRR en lien avec les partenaires et l'accompagnement vers les solutions d'aval

Le centre-expert accompagne le cas échéant la famille dans la constitution d'un dossier de demande d'ouverture de droits auprès de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) et appuie celle-ci dans la réévaluation des besoins sur la base des besoins expertisés dans le cadre du parcours.

En fonction des modalités d'accompagnement de la personne, cette mission peut aussi relever d'une autre structure qui l'accompagne. Dans ce cas, le lien est systématiquement fait entre le centre expert, la structure et la famille afin de s'assurer de fournir l'ensemble des pièces nécessaires à la MDPH.

Il organise l'appui aux professionnels de droit commun accompagnant l'enfant ou le jeune (professionnels de la petite enfance, de l'éducation nationale, etc.), en dehors du PRR.

Il développe ses partenariats avec les différents acteurs du territoire susceptibles d'accompagner l'enfant ou le jeune en sortie de parcours afin de les informer, ainsi que les familles, sur les ressources disponibles et les accompagner vers les solutions d'aval disponibles.

4. Modalités d'organisation du parcours

4.1. Composition de l'équipe et compétences mobilisées

Le plateau technique du centre-expert permet d'assurer la consultation d'inclusion, l'organisation des évaluations, la définition du projet de parcours et certaines interventions du PRR (quand celles-ci sont réalisées au sein du centre-expert). Dans le cas des SMR, les centres-experts peuvent disposer d'une expertise dans le champ du polyhandicap et/ou de la pédiatrie.

Le médecin prescripteur du centre-expert est i spécialisé en pédiatrie et justifie d'une formation ou d'une expérience attestée en réadaptation ou ii spécialisé en médecine physique et de réadaptation et justifie d'une formation ou d'une expérience attestée dans la prise en charge de l'enfant ou du jeune.

Les évaluations et l'élaboration du projet de parcours sont réalisés par une équipe pluridisciplinaire comprenant notamment des compétences de masseur-kinésithérapeute, psychomotricien, ergothérapeute, orthophoniste, orthoptiste, infirmier, aide-soignant, assistant social et auxiliaire de puériculture.

L'équipe pluriprofessionnelle est expérimentée et formée à la prise en charge du polyhandicap et de la paralysie cérébrale, ainsi qu'à l'accueil et à l'écoute des enfants, des jeunes et de leur entourage.

Lorsqu'il a recours à des professionnels libéraux non conventionnés avec l'assurance maladie (ergothérapeutes et psychomotriciens), le centre-expert s'assure du service fait des interventions réalisées pour valider le paiement par l'assurance maladie.

Les effectifs, les locaux et les équipements du centre-expert ou des intervenants dans le cadre du PRR sont adaptés à la prise en charge de ce public.

4.2. Formation et recherche

Le centre-expert assure un rôle d'information, de formation et de développement de la recherche, visant à maintenir un niveau élevé de compétences au sein du réseau des professionnels impliqués dans le PRR, tout en favorisant l'innovation et l'amélioration des pratiques.

- formation et recommandations de bonnes pratiques professionnelles (RBPP) : le centre-expert organise des formations à destination des partenaires du parcours afin d'assurer une prise en charge conforme aux dernières recommandations de la HAS et aux données acquises de la science. Ces formations concernent les aspects cliniques, les modalités pratiques de la prise en charge des personnes polyhandicapées ou avec paralysie cérébrale ainsi que des ateliers pratiques sur l'utilisation des outils d'évaluation et des nouvelles approches thérapeutiques ;

- implication dans la recherche : le centre-expert se positionne également comme un acteur de la recherche dans le domaine de la paralysie cérébrale et du polyhandicap et plus globalement, de la réadaptation pédiatrique. Le centre expert peut :

- participer à des projets de recherche clinique et épidémiologique en lien avec des instituts de recherche et des universités, afin de générer des données sur l'efficacité des pratiques et l'impact des différentes approches thérapeutiques ;

- contribuer au développement de programmes de recherche nationaux ;

- organiser et participer à des études visant à combler les lacunes en matière de dépistage précoce, de diagnostic, et de prévention des complications chez les enfants polyhandicapés ou avec paralysie cérébrale ;

- mettre en place un suivi épidémiologique et collecter des données afin de suivre l'évolution des patients, identifier des facteurs de risque et améliorer les pratiques de rééducation et de réadaptation.

Le centre-expert agit comme un point de convergence et de diffusion des savoirs acquis, des innovations cliniques et des recommandations, permettant leur diffusion au sein des réseaux de prise en charge.

4.3. Confidentialité des données

Le centre-expert s'assure dans le cadre de la convention avec les structures partenaires et des contrats formalisés avec les professionnels libéraux non conventionnés avec l'assurance maladie qu'un échange sécurisé et interopérable des informations partagées dans le cadre des parcours est mis en place.

Le partage d'informations, notamment médicales, est soumis au secret médical conformément aux textes légaux et règlementaires en vigueur. Ainsi, le centre-expert doit mettre en place des procédures sécurisées pour la transmission et la conservation des informations et données sensibles, conformément au règlement général sur la protection des données et à la réglementation sur le partage des données.

5. Suivi et évaluation des parcours

Le centre-expert renseigne impérativement les outils déployés dans le cadre d'interopérabilité des systèmes d'informations (SIDOBA, PMSI) ainsi que les dossiers médicaux et d'usagers informatisés.

Pour assurer le suivi des parcours et des missions assurées par le centre-expert et permettre l'évaluation du service rendu, des indicateurs sont transmis chaque année par le centre-expert aux ARS, à la CNSA et à la CNAM.

Les indicateurs transmis, collectés en tout ou partie à l'appui des outils de remontée d'activité existants, permettent d'évaluer :

- les interventions réalisées et le parcours des enfants et jeunes en distinguant spécifiquement les parcours déclenchés entre indication de polyhandicap d'une part et de paralysie cérébrale d'autre part. Les indicateurs portent sur les interventions réalisées au sein des structures ou par les professionnels libéraux ;

- la réalisation des missions assurées par le centre-expert conformément au cahier des charges.

(1) Voir notamment la recommandation sur l'accompagnement de la personne polyhandicapée dans sa spécificité, HAS, octobre 2020.

(2) Voir notamment la recommandation relative à la rééducation et à la réadaptation de la fonction motrice de l'appareil locomoteur des personnes diagnostiquées de paralysie cérébrale, HAS, octobre 2021.

(3) A savoir les établissements de santé publics, privés d'intérêt collectif et privés.