Par arrêté de la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative en date du 29 mai 2008, l'arrêté du 19 novembre 2004 portant labellisation de centres de référence pour la prise en charge des maladies rares est modifié comme suit :
Au lieu de :
« Centre de référence pour les vascularités nécrosantes et sclérodermies systémiques.
Coordonnateur : Pr Loïc Guillevin, service de médecine interne, hôpital Cochin, Assistance publique-hôpitaux de Paris. »
Lire :
« Centre de référence des vascularites nécrosantes et sclérodermies systémiques.
Coordonnateur : Pr Loïc Guillevin, service de médecine interne, hôpital Cochin, Assistance publique-hôpitaux de Paris. »
Au lieu de :
« Centre de référence pour les lupus et syndromes des antiphospholipides.
Coordonnateur : Pr Jean-Charles Piette, service de médecine interne, hôpital La Pitié-La Salpêtrière, Assistance publique-hôpitaux de Paris. »
Lire :
« Centre de référence des lupus et syndromes des antiphospholipides.
Coordonnateur : Pr Jean-Charles Piette, service de médecine interne, hôpital La Pitié-La Salpêtrière, Assistance publique-hôpitaux de Paris. »
Au lieu de :
« Centre de référence pour les maladies cardiaques héréditaires.
Coordonnateur : Pr Philippe Charron, hôpital La Pitié-La Salpêtrière, Institut national de la santé et de la recherche médicale, Unité 621, Assistance publique-hôpitaux de Paris. »
Lire :
« Centre de référence des maladies cardiaques héréditaires.
Coordonnateur : Dr Philippe Charron, département de génétique médicale, hôpital La Pitié-La Salpêtrière, Assistance publique-hôpitaux de Paris. »
Au lieu de :
« Centre de référence pour le syndrome de Marfan.
Coordonnateur : Pr Guillaume Jondeau, service de cardiologie, hôpital Ambroise-Paré, Assistance publique-hôpitaux de Paris. »
Lire :
« Centre de référence du syndrome de Marfan.
Coordonnateur : Pr Guillaume Jondeau, département de cardiologie, hôpital Bichat - Claude-Bernard, Assistance publique-hôpitaux de Paris. »
Au lieu de :
« Centre de référence sur les anomalies du développement embryonnaire d'origine génétique.
Coordonnateur : Pr Alain Verloes, unité fonctionnelle de génétique clinique, fédération de génétique, hôpital Robert-Debré, Assistance publique-hôpitaux de Paris. »
Lire :
« Centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs.
Coordonnateur : Pr Alain Verloes, unité fonctionnelle de génétique clinique, fédération de génétique, hôpital Robert-Debré, Assistance publique-hôpitaux de Paris. »
Au lieu de :
« Centre de référence pour les dermatoses bulleuses acquises toxiques et immunologiques.
Coordonnateur : Pr Jean-Claude Roujeau, service de dermatologie, hôpital Henri-Mondor, Assistance publique-hôpitaux de Paris. »
Lire :
« Centre de référence des dermatoses bulleuses acquises toxiques et auto-immunes.
Coordonnateur : Pr Jean-Claude Roujeau, service de dermatologie, hôpital Henri-Mondor, Assistance publique-hôpitaux de Paris. »
Au lieu de :
« Centre de référence pour les maladies génétiques à expression cutanée.
Coordonnateur : Pr Christine Bodemer, service de dermatologie, hôpital Necker - Enfants malades, Assistance publique-hôpitaux de Paris. »
Lire :
« Centre de référence des maladies dermatologiques rares d'origine génétique.
Coordonnateur : Pr Christine Bodemer, service de dermatologie, hôpital Necker - Enfants malades, Assistance publique-hôpitaux de Paris. »
Au lieu de :
« Centre de référence des maladies digestives intestinales.
Coordonnateurs : Pr Olivier Goulet, Pr Jean-Pierre Cézard, service de gastro-entérologie, hôpital Necker - Enfants malades, Assistance publique-hôpitaux de Paris. »
Lire :
« Centre de référence des maladies digestives intestinales.
Regroupant le centre du Pr Olivier Goulet, service de gastro-entérologie-hépatologie et nutrition pédiatriques, hôpital Necker - Enfants malades, Assistance publique-hôpitaux de Paris, et le centre du Pr Jean-Pierre Cézard, service de gastro-entérologie, mucoviscidose et nutrition pédiatriques, hôpital Robert-Debré, Assistance publique-hôpitaux de Paris.
Coordonnateur : Pr Olivier Goulet. »
Au lieu de :
« Centre de référence pour les maladies inflammatoires des voies biliaires.
Coordonnateur : Pr Raoul Poupon, service d'hépato-gastro-entérologie, hôpital Saint-Antoine, Assistance publique-hôpitaux de Paris. »
Lire :
« Centre de référence des maladies inflammatoires des voies biliaires.
Coordonnateur : Pr Raoul Poupon, service d'hépato-gastro-entérologie, hôpital Saint-Antoine, Assistance publique-hôpitaux de Paris. »
Après constat de la démission du coordonnateur et avis du Comité national consultatif de labellisation des centres de référence de maladies rares, le label :
« Centre de référence pour les maladies génétiques de l'érythrocyte et de l'érythropoïèse (hors drépanocytose).
Coordonnateur : Dr Brigitte Bader-Meunier, service d'hématologie biologique, hôpital Bicêtre, Assistance publique-hôpitaux de Paris »,
n'est pas maintenu à compter de la date de notification individuelle de cette décision.
Au lieu de :
« Centre de référence commun pour les syndromes drépanocytaires majeurs.
Regroupant le centre du Pr Frédéric Galactéros, service de médecine interne, hôpital Henri-Mondor, Assistance publique-hôpitaux de Paris, et le centre du Pr Robert Girot, service d'hématologie biologique, hôpital Tenon, Assistance publique-hôpitaux de Paris. »
Lire :
« Centre de référence des syndromes drépanocytaires majeurs.
Regroupant le centre du Pr Frédéric Galactéros, service de médecine interne, hôpital Henri-Mondor, Assistance publique-hôpitaux de Paris, et le centre du Pr Robert Girot, service d'hématologie biologique, hôpital Tenon, Assistance publique-hôpitaux de Paris.
Coordonnateur : Pr Frédéric Galactéros. »
Au lieu de :
« Centre de référence pour les porphyries.
Coordonnateur : Pr Jean-Charles Deybach, service de biochimie et génétique moléculaire, hôpital Louis-Mourier, Assistance publique-hôpitaux de Paris. »
Lire :
« Centre de référence des porphyries.
Coordonnateur : Pr Jean-Charles Deybach, service de biochimie et génétique moléculaire, hôpital Louis-Mourier, Assistance publique-hôpitaux de Paris. »
Au lieu de :
« Centre de référence commun pour les maladies héréditaires du métabolisme.
Regroupant le centre du Dr Guy Touati, service des maladies du métabolisme, hôpital Necker - Enfants malades, Assistance publique-hôpitaux de Paris, et le centre du Dr Hélène Ogier de Baulny, service de neurologie, maladies métaboliques, hôpital Robert-Debré, Assistance publique-hôpitaux de Paris. »
Lire :
« Centre de référence des maladies héréditaires du métabolisme.
Coordonnateur : Dr Hélène Ogier de Baulny, service de neurologie pédiatrique et des maladies métaboliques, hôpital Robert-Debré, Assistance publique-hôpitaux de Paris. »
Au lieu de :
« Centre de référence pour la maladie d'Huntington.
Coordonnateur : Dr Anne-Catherine Bachoud-Levi, service de neurologie, hôpital Henri-Mondor, Assistance publique-hôpitaux de Paris. »
Lire :
« Centre de référence de la maladie d'Huntington.
Coordonnateur : Dr Anne-Catherine Bachoud-Levi, service de neurologie, hôpital Henri-Mondor, Assistance publique-hôpitaux de Paris. »
Au lieu de :
« Centre de référence pour les maladies lysosomales à expression neurologique.
Coordonnateur : Dr Nadia Belmatoug, service de médecine interne, hôpital Beaujon, Assistance publique-hôpitaux de Paris. »
Lire :
« Centre de référence des maladies lysosomales.
Coordonnateur : Dr Nadia Belmatoug, service de médecine interne, hôpital Beaujon, Assistance publique-hôpitaux de Paris. »
Au lieu de :
« Centre de référence pour les maladies neuromusculaires.
Coordonnateur : Pr Brigitte Estournet, service de pédiatrie, réanimation, rééducation neuro-respiratoire, hôpital Raymond-Poincaré, Assistance publique-hôpitaux de Paris. »
Lire :
« Centre de référence des maladies neuromusculaires.
Coordonnateur : Pr Brigitte Estournet, service de médecine physique et de réadaptation de l'enfant, hôpital Raymond-Poincaré, Assistance publique-hôpitaux de Paris. »
Au lieu de :
« Centre de référence pour les maladies neuromusculaires.
Coordonnateur : Pr Bruno Eymard, Institut de myologie, hôpital La Pitié-La Salpêtrière, Assistance publique-hôpitaux de Paris. »
Lire :
« Centre de référence des maladies neuromusculaires.
Coordonnateur : Pr Bruno Eymard, Institut de myologie, hôpital La Pitié-La Salpêtrière, Assistance publique-hôpitaux de Paris. »
Au lieu de :
« Centre de référence pour l'hypertension pulmonaire sévère.
Coordonnateur : Pr Gérald Simonneau, service de pneumologie, hôpital Antoine-Béclère, Assistance publique-hôpitaux de Paris. »
Lire :
« Centre de référence de l'hypertension pulmonaire sévère.
Coordonnateur : Pr Gérald Simonneau, service de pneumologie, hôpital Antoine-Béclère, Assistance publique-hôpitaux de Paris. »
Au lieu de :
« Centre de référence pour les maladies rénales héréditaires.
Coordonnateur : Dr Rémi Salomon, service de néphrologie et génétique, hôpital Necker - Enfants malades, Assistance publique-hôpitaux de Paris. »
Lire :
« Centre de référence des maladies rénales rares d'origine génétique.
Coordonnateur : Dr Rémi Salomon, service de néphrologie pédiatrique, hôpital Necker - Enfants malades, Assistance publique-hôpitaux de Paris. »
Au lieu de :
« Centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles.
Coordonnateur : Dr Martine Le Merrer, service de génétique médicale, hôpital Necker, hôpital Cochin, Assistance publique-hôpitaux de Paris. »
Lire :
« Centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles.
Regroupant le centre du Dr Martine Le Merrer, service de génétique médicale, hôpital Necker, Assistance publique-hôpitaux de Paris, et le centre du Pr Christian Roux, service de rhumatologie, hôpital Cochin, Assistance publique-hôpitaux de Paris.
Coordonnateur : Dr Martine Le Merrer. »
Au lieu de :
« Centre de référence pour les déficits immunitaires héréditaires.
Coordonnateur : Pr Alain Fischer, service d'immunologie, d'hématologie et de rhumatologie pédiatrique, hôpital Necker - Enfants malades, Assistance publique-hôpitaux de Paris. »
Lire :
« Centre de référence des déficits immunitaires héréditaires.
Coordonnateur : Pr Alain Fischer, service d'immunologie, d'hématologie et rhumatologie pédiatriques, hôpital Necker - Enfants malades, Assistance publique-hôpitaux de Paris. »
Au lieu de :
« Centre de référence des surdités congénitales et héréditaires.
Coordonnateur : Dr Sandrine Marlin, unité de génétique médicale, hôpital Trousseau, Assistance publique-hôpitaux de Paris. »
Lire :
« Centre de référence des surdités congénitales et d'origine génétique.
Coordonnateur : Dr Sandrine Marlin, unité de génétique médicale, hôpital Armand-Trousseau, Assistance publique-hôpitaux de Paris. »
Au lieu de :
« Centre de référence des anomalies du développement embryonnaire d'origine génétique.
Coordonnateur : Pr Didier Lacombe, service de génétique médicale, centre hospitalier universitaire de Bordeaux. »
Lire :
« Centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs.
Coordonnateur : Pr Didier Lacombe, hôpital Pellegrin, service de génétique médicale, centre hospitalier universitaire de Bordeaux. »
Au lieu de :
« Centre de référence pour les maladies orphelines pulmonaires.
Coordonnateur : Pr Jean-François Cordier, service de pneumologie, hôpital Louis-Pradel, hospices civils de Lyon. »
Lire :
« Centre de référence des maladies pulmonaires rares. »
Coordonnateur : Pr Jean-François Cordier, service de pneumologie, hôpital Louis-Pradel, hospices civils de Lyon. »
Au lieu de :
« Centre de référence des maladies héréditaires rénales et du métabolisme.
Coordonnateurs : Pr Pierre Cochat, Dr Nathalie Guffon, département de pédiatrie, hôpital Edouard-Herriot, hospices civils de Lyon. »
Lire :
« Centre de référence des maladies rénales rares et des maladies héréditaires du métabolisme.
Regroupant le centre du Pr Pierre Cochat, département de pédiatrie, hôpital Edouard-Herriot, hospices civils de Lyon, et le centre du Dr Nathalie Guffon, département de pédiatrie - unité des maladies métaboliques, hôpital Edouard-Herriot, hospices civils de Lyon.
Coordonnateur : Pr Pierre Cochat. »
Au lieu de :
« Centre de référence pour la maladie de Rendu Osler.
Coordonnateur : Pr Henri Plauchu, service de génétique clinique, hôpital Hôtel-Dieu, hospices civils de Lyon. »
Lire :
« Centre de référence de la maladie de Rendu Osler.
Coordonnateur : Pr Henri Plauchu, service de génétique clinique, hôpital Hôtel-Dieu, hospices civils de Lyon. »
Au lieu de :
« Centre de référence des maladies métaboliques de l'enfant.
Coordonnateur : Pr Brigitte Chabrol, service de neurologie pédiatrique, hôpital La Timone, Assistance publique-hôpitaux de Marseille. »
Lire :
« Centre de référence des maladies héréditaires du métabolisme.
Coordonnateur : Pr Brigitte Chabrol, unité de médecine infantile, hôpital La Timone, Assistance publique-hôpitaux de Marseille. »
Au lieu de :
« Centre de référence pour les maladies neuromusculaires et pour la sclérose latérale amyotrophique regroupant le centre du Pr Claude Desnuelle, service de neurologie, centre hospitalier universitaire de Nice, et le centre du Pr Jean Pouget, service de neurologie, hôpital La Timone, Assistance publique-hôpitaux de Marseille. »
Lire :
« Centre de référence des maladies neuromusculaires et de la sclérose latérale amyotrophique.
Regroupant le centre du Pr Claude Desnuelle, service de médecine physique réadaptation, hôpital Larchet 1, centre hospitalier universitaire de Nice, et le centre du Pr Jean Pouget, service de neurologie, hôpital La Timone, Assistance publique-hôpitaux de Marseille.
Coordonnateur : Pr Jean Pouget. »
Au lieu de :
« Centre de référence pour les affections sensorielles génétiques.
Coordonnateur : Dr Christian Hamel, service d'ORL B et d'ophtalmologie, centre hospitalier universitaire de Montpellier. »
Lire :
« Centre de référence des affections sensorielles d'origine génétique.
Coordonnateur : Dr Christian Hamel, service d'ORL B et d'ophtalmologie, hôpital Gui de Chauliac, centre hospitalier universitaire de Montpellier. »
Au lieu de :
« Centre de référence pour les troubles du rythme cardiaque d'origine génétique.
Coordonnateur : Pr Hervé Le Marec, service de cardiologie, centre hospitalier universitaire de Nantes. »
Lire :
« Centre de référence des troubles du rythme cardiaque d'origine génétique.
Coordonnateur : Pr Hervé Le Marec, service de cardiologie, hôpital G. et R. Laennec, centre hospitalier universitaire de Nantes. »
Au lieu de :
« Centre de référence pour les affections ophtalmologiques génétiques.
Coordonnateur : Pr Hélène Dollfus, service de génétique médicale, centre hospitalier universitaire de Strasbourg. »
Lire :
« Centre de référence des affections ophtalmologiques d'origine génétique.
Coordonnateur : Pr Hélène Dollfus, service de génétique médicale, hôpital Hautepierre, hôpitaux universitaires de Strasbourg. »