Par arrêté du ministre de l'économie et des finances et de la ministre des affaires sociales et de la santé en date du 20 avril 2017, est approuvé l'avenant à la convention constitutive du groupement d'intérêt public « Institut des données de santé » portant création du groupement d'intérêt public « Institut national des données de santé ».
Le groupement d'intérêt public « Institut national des données de santé » est constitué, sans limitation de durée, dès la publication au Journal officiel du présent arrêté, entre :
L'Etat, représenté par les ministères chargés de la santé, de l'assurance maladie et de la recherche ;
La Caisse nationale de l'assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS) ;
La Caisse centrale de la mutualité sociale agricole (CCMSA) ;
La Caisse nationale du régime social des indépendants (RSI) ;
L'Union nationale des régimes spéciaux (UNRS) ;
La Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) ;
L'Union nationale des associations agrées d'usagers du système de santé (UNAASS) ;
L'Union nationale des professionnels de santé (UNPS) ;
Le Conseil national de l'ordre des médecins (CNOM) ;
L'Union nationale des organismes d'assurance maladie complémentaire (UNOCAM) ;
L'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) ;
Le syndicat professionnel des Entreprises du médicament (LEEM) ;
Le Syndicat national de l'industrie des technologies médicales (SNITEM) ;
L'Association française des entreprises de la recherche clinique (AFCROs) ;
L'association France eHealthTech.
Le groupement d'intérêt public « Institut national des données de santé » a été créé par l'article 193 de la loi n° 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé. Il a pour objet de veiller à la qualité des données de santé et aux conditions générales de leur mise à disposition, garantissant leur sécurité et facilitant leur utilisation dans le respect de la protection des données personnelles. Il doit assurer le secrétariat unique mentionné à l'article 54 de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés. Dans les conditions prévues au même article 54, il doit également émettre un avis sur le caractère d'intérêt public que présente une recherche, une étude ou une évaluation. Il a de même pour mission de faciliter la mise à disposition d'échantillons ou de jeux de données agrégées mentionnées au V dudit article 54, dans des conditions préalablement homologuées par la Commission nationale de l'informatique et des libertés ; et pour ce faire de contribuer à l'expression des besoins en matière de données anonymes et de résultats statistiques, en vue de leur mise à la disposition du public.
Le groupement d'intérêt public « Institut national des données de santé » a son siège 19, rue Arthur-Croquette, à Charenton (Val-de-Marne).